Visioconférence avec la CARSAT NP

Le 09 mai, nous avons fait une visioconférence avec 10 patients de la CARSAT  Nord Picardie

Visioconférence organisée par la CARSAT, car cette dernière à mit en place différents RDV atteints du SDRC.  Les patients ont énormément de questions face aux syndrome. Souvent les professionnels de la santé ne leurs expliquent jamais le syndrome et donc ces patients se retrouvent en souffrance, sans réponse à leurs interrogations

De ce fait, la CARSAT Nord Picardie, sous l’impulsion d’une élève (qui veut devenir assistante sociale) et deux assistantes sociales, ont décidé d’organiser une visioconférence entre leurs patients et l’association

Cette visioconférence a duré 2 heures, il y a eut beaucoup d’échanges, de questions.

La première question qui a été posé par tous les patients: “est-ce que c’est vrai que nous sommes fous?, car on arrête pas de nous le dire ”

Bien sûre que j’ai rassuré tous ces patients en leur disant bien : “Aucun patient atteint de SDRC n’est fou, le syndrome existe bien, c’est une vraie pathologie avec toutes les conséquences que cela entraîne”

La souffrance de tous les patients SDRC:

Il en ressort de cette visioconférence que la non ou mauvaise connaissance de ce syndrome entraîne des conséquences psychologiques sur le patient. Ce qui provoque des effets néfastes sur le patient

Nous comprenons, qu’un professionnel de la santé ne peut pas tout savoir, ni connaître tout les syndrome, mais nous en tant que patient, nous préférons:

Avoir un professionnel de la santé honnête. Qui osera avouer qu’a l’heure actuelle il n’y a rien pour ce syndrome rare, orphelin. Que nous ferons tout pour aider à soulager les douleurs

Que d’avoir un professionnel qui culpabilise un patient: en lui disant que c’est dans sa tête

Je ne le répéterai jamais assez: “Culpabiliser un patient a un effet perverse sur ce dernier, cela ne l’aide pas bien au contraire”

Les associations de patients sont là justement pour informer, donner des informations. Nous devons travailler ensemble: Les associations et les professionnels de la santé, afin d’aider au mieux les patients

Conclusion:

L’échange a été très concluant que ça soit pour l’association ou pour les patients

L’association est prête à renouveler des visioconférences avec d’autres organismes de santé, à se déplacer afin de répondre au mieux aux interrogations des patients

C’est pour cette raison que l’association commencera à mettre en place des groupes de paroles en septembre. Ceci pour aider les patients à s’exprimer, à poser des questions

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