Témoignage poignant de D.

Voici un témoignage poignant de D. qui est adhérent de l’association, voici ce qu’il endure avec le SDRC, ce qu’il doit aussi endurer avec le monde médical.

Ceci est dut au fait que les médecins ne sont pas assez au courant, pas assez sensibilisés sur cette pathologie ou tout simplement qu’ils ne veulent pas s’y intéresser car elle est trop complexe ou se sentent démunis face à des patients en attente de réponse:

         Son témoignage

Je suis atteint depuis plus de 2 ans, de ce que certains médecins ne veulent pas appeler SDRC type 2 ou algoneurodystrophie.

Cette pathologie est survenue suite à une blessure au tendon de mon bras droit (au niveau du coude).

Après plusieurs mois de recherches par mon médecin traitant puis par le chirurgien, et après plusieurs examens (échographie, irm), j’ai d’abord eu une infiltration au niveau de la blessure puis j’ai été immobilisé par un plâtre.

C’est durant cette immobilisation et après 8 mois de souffrance que le chirurgien a pensé à l’algodystrophie.

On m’a donc prescrit une scintigraphie osseuse qui révéla une fixation à l’épaule, au coude et au poignet. Les médecins étaient alors certains que je souffrais d’une algodystrophie.

Paradoxalement (et ne connaissant absolument pas cette pathologie) je fus soulagé car nombre de médecins et mon milieu professionnel remettaient en question ma bonne foi. Je savais enfin ce qui me faisait souffrir, la douleur s’étant généralisée dans l’ensemble du bras. Depuis plusieurs mois,  je portais des patchs de morphine.

Je fus alors envoyé vers le centre anti-douleur de mon département.

Je m’y suis rendu, confiant, pensant que les algologues ne pouvaient que comprendre mon problème. Après un premier rendez-vous pendant lequel, j’ai rempli un questionnaire, ai été ausculté, j’ai commencé à recevoir les médicaments «classiques» pour le traitement de l’algodystrophie, remplaçant ainsi les patchs de morphine. Le corps médical me prédisait 6 mois de traitement avant d’être guéri.

Commença alors le début d’un parcours où «incompréhension» est le maître mot que je retiens.

Ayant pourtant prévenu d’une intolérance à l’Ixprim, l’algologue me prescrivait du Tramadol (qui est la même chose… en plus fort). N’étant pourtant pas dépressif, on me prescrivait du Lyrica.

Résultat de ce cocktail: dépression, céphalées, vertiges, nausées. Tout cela bien sûr en plus des problèmes liés à algodystrophie.

A cette même période ont commencé à apparaître de nouveau «symptômes»: picotements dans les mains et les pieds (à l’époque, je tenais un journal quotidien pour noter tous mes ressentis, les malaises, les douleurs…) mais également un début de blocage de mon bras droit que je ne pouvais plus lever au-dessus de l’épaule, des douleurs apparaissaient dans le poignet et l’épaule gauche. C’est également à cette période que sont apparus de “drôles de stries” sur le gros orteil de mon pied droit.

Après en avoir parlé à l’algologue, je n’ai reçu comme seule et unique réponse : «c’est psychosomatique». Le mot que vous recevez comme un coup de poignard.

Dès la 2ème séance, l’algologue insistait pour que je consulte un psychologue et un psychiatre. Parallèlement, les effets du Lyrica et/ou du tramadol apparaissaient. J’ai fini par céder étant devenu incapable de tenir tête à qui que ce soit.
Lors d’un de mes malaises, mon épouse a appelé les urgences, communiqué mon traitement, elle reçut la consigne suivante: cesser la prise de ces 2 médicaments, l’équipe s’interrogeant même  sur le principe de la prescription de Tramadol pour mon cas. Très rapidement après l’arrêt du traitement, cette dépression «artificielle» disparut, et j’ai donc “consulté” en ayant les idées claires. Les médecins psychanalyste, psychiatres n’ont pu que constater que je n’avais rien à faire dans leur patientèle. Dès lors, j’ai constaté que j’agaçais et dérangeais l’algologue qui suivait scrupuleusement et aveuglément un protocole, sans tenir compte et pire encore, en remettant en question tous mes propos.

Je fus ensuite envoyé vers un centre de rééducation très réputé. Là, le docteur spécialisé dans les traumatismes de tous genres m’expliquait que de toute évidence, le protocole classique médicamenteux ne fonctionnait pas sur moi. Elle ne cachait pas son scepticisme concernant l’évolution de ce qu’elle qualifia pour la première fois ALGONEURODYSTROPHIE. A ce moment là, seul le traitement par rééducation pouvait m’aider.

Durant les multiples séances (2 mois à 2 séances par semaine), j’ai pratiqué de la balnéothérapie, de la relaxation, de la kiné, et de l’ergothérapie. Ces deux dernières furent particulièrement difficiles à vivre.

Pendant cette période, mon employeur a commencé à montrer le bout de son nez (et le fait que ses services aient perdu mon dossier médical n’a pas aidé les relations). Au final, pour ma dernière visite chez le médecin du centre de rééducation, alors que je suis arrivé avec un bras droit que je ne pouvais plus lever au-delà de mon épaule, je me suis retrouvé avec ce même bras que je ne pouvais plus lever du tout. J’avais du mal à ouvrir ma main, les doigts étaient en position de serres. Mes articulations étaient extrêmement douleureuses. Durant une crise de douleur, elle avait qualifié cette position de pseudo-paralytique. Au final, ce spécialiste qui avait déclaré à mon arrivée que les médicaments ne pourraient rien faire dans mon cas, me donna une ordonnance de médicaments du même type que ceux prescrits par l’algologue…
Un peu moins d’un an après que les médecins aient mis un nom sur cette pathologie, tout s’était aggravé, j’avais fait le tour de tous les spécialistes vers lesquels on m’avait orienté, la douleur s’était propagée dans l’autre bras, avait augmenté, je commençais à ressentir des picotements également dans les membres inférieurs, mon employeur commençait à me menacer, les assurances décidaient de me contrôler, et je ne pouvais plus conduire même sur de courtes distances…Ceci est toujours d’actualité.

C’est à ce moment précis, et parce que je ne voulais pas baisser les bras que j’ai fait ce que les médecins m’avaient dit de ne surtout pas faire: j’ai fait des recherches sur le net… J’ai commencé à constater que mes symptômes “psychosomatiques” n’en étaient pas et que tout médecin digne de ce nom ne pouvait pas ne pas savoir que ce que je relatais, était simplement un élément parmi tant d’autres, de l’algoneurodystrophie.
Ce fût également à cette période que j’ai connu l’association Thera Wanka et Corine, sa fondatrice. Elle m’a permis de comprendre que ce que je vivais, trop de malades, atteints d’algodystrophie ou algoneurodystrophie, le vivaient aussi. C’est en grande partie grâce (et les médecins diront à cause) d’elle que j’ai appris à répondre, comprendre, et au final accepter ma situation.

C’est encore environ 2 mois après ma dernière séance au centre de rééducation que j’ai été contrôlé par un “expert” d’assurance. Le terme le plus juste aurait été “torturé”, humilié, et j’en reste persuadé, en a découlé une aggravation de mon état de santé : très peu de temps après ce contrôle, mon bras gauche s’est retrouvé également avec une certaine forme “pseudo-paralytique”. La grande différence entre le bras gauche et le bras droit (et qui demeure encore) est que pour mon bras droit, même en passif, il existe une réduction de mobilité (moindre qu’en actif) alors que mon bras gauche est totalement mobile si manipulé par une autre personne (en passif).

Un an après ma première scintigraphie, j’en ai effectué une seconde qui ne fixa qu’à l’épaule droite. J’ai recherché des spécialistes hors hôpital, espérant avoir des réponses plus professionnelles. Il y a donc 6 mois maintenant, le rhumatologue que je rencontrais, qui, je ne l’ai su qu’après, avait la plus mauvaise réputation du département, et auquel je commençais à faire un topo avec des termes précis, ayant énormément étudié le SDRC en général et ce type 2 en particulier, eut l’air totalement hagard lorsque j’ai employé “type 2″… Je lui expliquai alors que je m’étais rapproché de l’association. Sa réaction fût immédiate, instantanée et certainement plus franche qu’il n’aurait voulu “putain, ils font chier…”.
Je m’attendais à au moins une échographie pour voir de plus près les épaules. Que nenni : après un examen très agressif, il conclut à une tendinite à chaque épaule et rien aux chevilles, peut-être une petite foulure…
Il me fit une infiltration à chaque épaule, et me laissa repartir. Je n’ai d’ailleurs jamais reçu de compte rendu de sa part…
La réaction à ces infiltrations ne se fit pas attendre: les deux bras totalement bloqués, très fortes douleurs et pour la première fois, mon gros orteils du pied gauche me faisait mal (la scintigraphie avait révélé de l’arthrose, séquelle d’un accident passé).

A cette période, le moral était bas, mon avenir était un questionnement quotidien: cauchemars, insomnies, douleurs, doutes, ennui, depuis 2ans je ne pouvais plus pratiquer un seul de mes hobbys (kayak, pêche, plongée…), heureusement un soutien constant et solide de mon entourage…. C’est d’ailleurs suite à leurs recherches que j’allai contacter LE spécialiste de ma région, qui effectue des recherches sur le SDRC.
Après une lettre motivée et explicative, je fus très rapidement contacté et un rendez-vous fut pris. C’était il y a 5 mois.
Mon épouse me conduisit et après une longue distance (ce détail est important pour la suite), je pus consulter le Professeur. Il commença par être compréhensif, très à l’écoute (contrairement à d’autres), prenant en note toute mon histoire, demandant des précisions.
Il m’ausculta avec un grand soin et sans violence. Il examina mes jambes. Il m’expliqua alors qu’il avait déjà une idée de mon problème avant de me rencontrer :
Les stries sur mon gros orteil droit est caractéristique du Psoriasis et selon lui, j’ai l’effet rhumatoïde avant d’avoir l’effet dermatologique. J’aurais donc un Psoriasis Rhumatoïde Atypique…
Concernant la scintigraphie: « C’est une aberration d’utiliser cet examen pour le SDRC car il y a trop de faux positifs et de faux négatifs pour que cet examen se révèle légitime ».
Il continua en m’expliquant qu’il aurait fallu qu’il me rencontre dès le  début du développement de la pathologie pour poser un diagnostic et que pour l’heure, il est possible que j’ai eu un SDRC au bras, mais qu’il est très rare que ce dernier se développe à une si grande échelle dans le corps. Il pencherait donc sur le P.R.A. Il me précisa qu’il fallait en moyenne 4ans pour diagnostiquer une maladie complexe…
Je ressortis avec une ordonnance pour un dermatologue et une IRM de la hanche.
Le lendemain, au réveil, mes lombaires me faisaient terriblement mal… et après avoir marché quelque pas, je me retrouvais totalement bloqué, avec de violentes douleurs à la jambe gauche, je ne pouvais plus bouger. Dès qu’une consultation de mon généraliste fut possible, il me prescrivit une IRM des lombaires… De toute évidence, j’avais très mal vécu le trajet pour rencontrer le professeur.

Un mois après, j’avais tous les résultats :
Pour le P.R.A., la prise de sang déjà effectuée un an auparavant était négative pour cette maladie…, l’IRM des lombaires était négative et le dermatologue ne vit aucune trace.
Pour mes lombaires: l’IRM mit en avant que je souffrais d’une discopathie et d’une hernie discale (à gauche)…
Mon médecin généraliste me proposa de me faire opérer, mais, étant certain de souffrir d’un SDRC type 2, je refusais.
Je consultai le médecin rhumatologue “compétant conseillé par le Professeur” et proche de mon domicile (qui lui avait très bonne réputation).
Entre temps, je reçus le compte rendu du professeur. Il s’efforça sur 1 page et demi de démontrer que je ne pouvais pas souffrir d’un SDRC mais d’un PRA. Je n’y reconnaissais absolument pas mes déclarations ni mes troubles décrits durant le rendez-vous…
La scintigraphie déclarée inutile, le Pr considérant que je n’avais pas de bursite, je ne pouvais donc pas souffrir d’une SDRC.
Par la même occasion il me mettait totalement en porte à faux avec mon employeur, balayant plus d’un an d’études et d’examens médicaux d’un revers de la main.

Il y a 3 mois, je consultai donc le rhumatologue prescrit. A la première évocation d’algoneurodystrophie, j’eus comme réponse: “Je ne suis pas algologue ni neurologue, je ne traite pas les algoneurodystrophies“.
Il étudia les documents, et ne sembla pas avoir reçu le compte rendu du Professeur…
1ère réflexion: “mais qui a fait faire une scintigraphie alors que vous portez un plâtre??? C’est débile! c’est votre généraliste?” auquel je répondis (avec une certaine ironie à peine masquée) “non, c’est votre confrère chirurgien qui travaille dans le même hôpital que vous”. Lui précisant bien qu’avant de me prescrire cet examen, il avait demandé au médecin spécialisé dans la scintigraphie si c’était possible…
2ème réflexion: “Mais qui a eu l’idée de faire une IRM des lombaires? C’est le Professeur!?“, car cette initiative semblait être assez surprenante mais également une bonne chose. Je répondis alors, “là, non, c’est mon généraliste…”
3ème réflexion: lorsque j’évoquais l’hypothèse du PRA: “mais non, c’est du grand n’importe quoi!”. Bien sûr par la suite, je lui expliquai que c’était l’hypothèse du professeur…
Voilà donc dans quelle ambiance et quel respect (d’un point de vue déontologique, il y a à redire…), j’ai pu consulter ce spécialiste. Je ne peux pas dire qu’il ait eu beaucoup plus d’empathie pour moi. Malgré le fait qu’il me déclare ouvertement ne pas être apte à étudier mon cas et surtout le SDRC, il se permit tout de même des manipulations agressives. N’ayant à ce jour, jamais eu d’examen de mon épaule, je lui demandai s’il ne pouvait pas au moins regarder l’épaule gauche car elle était assez mobile en passif. Il effectua une rapide échographie et constata un début de calcification des tendons (trace de calcite de type C) et un début de bursite. On demanda de pratiquer le même examen à l’épaule la plus touchée, la droite, il refusa…
Il me proposa une infiltration pour mon dos et mes épaules. Cette fois-ci je refusai.
Dans son compte rendu, il évoqua l’échographie, me considérait “pauci-symptomatique” mais restait bien évidemment à ma disposition pour me faire des infiltrations! Au final, il se déclarait incompétent pour me soigner mais me proposait malgré tout des infiltrations…

Donc suite à ce compte rendu, j’ai écrit au professeur consulté précédemment pour l’aviser que de toute évidence la théorie du PRA n’était pas la bonne, que le spécialiste vers lequel il m’avait orienté ne me proposait que des infiltrations et que je me retrouvais donc de nouveau sans le moindre suivi ni moindre diagnostic.
En parallèle, j’écrivis au médecin du travail.

Je fus reçu par ce dernier le mois dernier, il ne cacha pas son agacement, constatant de plus en plus le manque de considération de ses confrères qui font de l’abattage, de la quantité au lieu de prendre le temps d’écouter et expliquer aux patients. Pendant plus d’une heure, il reprit mes analyses, me les expliqua, et conclut par : « la seule maladie non évoquée qui pourrait expliquer tous vos symptômes était la sclérose en plaque, mais mon âge rendait cette hypothèse peu plausible ». Il écrivit à mon généraliste pour faire effectuer tout de même l’examen correspondant. Le médecin du travail est le seul actuellement à noter dans un dossier que je souffre de SDRC type II. (malheureusement il part à la retraite…)

Suite à mon courrier, le professeur me fit contacter pour être hospitalisé en observation dans son service. Je fus surpris et à la fois, je mis à espérer qu’on allait enfin effectuer des examens cohérents. Je me disais que peut-être la discopathie et la hernie discale apparues au lendemain de mon rendez-vous chez lui étaient l’explication, le lien qui pouvait expliquer la propagation du SDRC vers les membres inférieurs? Je me suis donc rendu (en transport ambulancier) dans ce grand hôpital. J’avais préparé de nombreuses questions, classé mon dossier, fait des photocopies…

(Pour cette hospitalisation, il faut rappeler que le Professeur avait écarté le SDRC au profit d’un Psoriasis rhumatoïde atypique, en basant sa principale motivation sur le fait que la scintigraphie doit être exclue des analyses car pas assez fiable et qu’il faut en moyenne 4ans pour identifier une maladie complexe…)

Après 2 heures d’attente dans ma chambre, je reçois la visite d’une interne accompagnée d’une stagiaire. Elle m’examine, me pose des questions. Puisque j’étais «convoqué», je m’attendais à un programme d’examens établis, d’autant que j’avais déjà été vu en consultation… (donc pas inconnu) et bien non…
Elle me manipule avec beaucoup de respect et de précaution. Elle «constate» alors que l’épaule droite est déformée à la palpation par rapport à l’épaule gauche.
1er  couac: elle me parle d’algodystrophie, Je rétablis immédiatement “vous voulez dire SDRC type II?” Elle me regarde stupéfaite. Je reprends algoNEUROdystrophie et pas algodystrophie. Elle me répond que c’est la même chose…”
Elle prend des notes, et me dit que le problème à ma jambe droite n’est pas lié à ma hernie discale (jusque là, je suis d’accord, ma hernie étant à gauche). Elle regarde mon gros orteil et dit à sa consœur, “ouha, elle est à mettre dans un livre, typique d’un psoriasis“. Auquel je réponds, les test pour le PRA sont négatifs…
pour les bras?, ok c’est une algo, mais en bas, ce n’est pas possible que ça se propage aux membres inférieurs
Elle me dit, demain matin prise de sang. Elle semblait particulièrement accrochée à cette hypothèse de PRA…

Jour 2: La nuit passe, prise de sang le matin. Visite d’un autre professeur et de l’interne:
Il me prend de haut, me manipule avec énormément d’agressivité, malgré la douleur, me penche en avant et s’appuie sur mon dos (depuis un an je ne peux plus m’habiller seul…).
Il me dit que le haut (je dois comprendre les bras), ce n’est rien, une algodystrophie. Je reprends immédiatement algoneurodystrophie, réponse du professeur: c’est pareil…

J’aurais donc des séquelles qui partiront toute seules, un peu de kiné et c’est tout…
L’interne me dit, vous partez demain! (on est le matin à 10h00). Je lui demande pourquoi on ne fait pas plus d’examens, elle me répond que ça ne sert à rien. Le professeur me répond: “vos jambes, ça vient de votre dos qui est mal foutu“…
Mon orteil? Qui je dois le rappeler était le facteur number one du PSR, et bien “c’est dû à mes chaussures!!!“. Or depuis plus d’un an, je suis soit pieds nus, soit en claquettes car je ne peux m’habiller seul! et ces stries sont bien un élément qui est naturellement associé au psoriasis, mais pas que!: j’avais retrouvé sur le net cette déformation étant communément appelé “dépression” voici ce qu’il en ressort.” Piquetage et dépressions : il s’agit de dépressions sur la surface unguéale, elles peuvent être plus ou moins profondes et en découpes régulières ou irrégulières, elles présentent des caractéristiques communes avec les lignes de Beau. On les associe à un psoriasis, et celles plus étroites se trouvent aussi dans le lichen plan. Elles peuvent être nombreuses et créer des ondulations. Elles peuvent aussi avoir des formes d’ongles piqués ou dépressions cupuliformes appelées aussi tables à laver ou dés à coudre et peuvent aussi être associées à des maladies systémiques (maladies cardiaques, vasculaires, rénales, pulmonaires, digestives, rhumatoïdes, ect..)” (source: http://www.podium.es/podium/anom10fr.htm)

Il me semblait alors évident que mon hospitalisation ne servirait à rien et je demandai à partir dès l’après midi, on me répondit qu’on n’a pas tous les résultats d’analyses de sang…
L’après midi suivant, suite aux manipulations excessives, une grosse crise de douleur se déclencha. Je pris mon traitement courant (dafalgan codéïné) et malgré ma demande, aucun autre médicament ne me fut donné (pas même une réponse d’ailleurs)
Je commençai à être agacé, j’ai demandé des justifications concernant la nécessité d’être hospitalisé à leur demande pour une simple prise de sang… La réponse de l’infirmier: «si vous considérez que c’est inutile, ce n’est pas forcément l’avis des médecins…» (sur 3 équipes d’infirmiers et aides soignantes, ce groupe était particulièrement désagréable voire incompétent)
Vers 21h00 l’interne revient avec les documents que j’avais fourni et là, ses conclusions: grandiose!
J’ai quelque chose qui ressemble à l’algodystrophie. J’ai demandé pourquoi les picotements permanents dans les 4 membres. La réponse: tout est lié à mon problème au bras droit. (ah! on y arrive! peut-être enfin).
Je pose la question: mais j’ai quoi au bras?
R: Il y a tous les signes cliniques d’une algodystrophie.
Q: Vous allez me l’indiquer dans le compte rendu que c’est une algoneurodystrophie!?
R: Non, car les scintigraphies ne présentent pas toutes les caractéristiques d’une algodystrophie!!!
Je rebondis immédiatement sur les propos du professeur spécialiste du SDRC (que je n’ai d’ailleurs pas vu…): La scintigraphie ne devait pas être prise en compte!… (après coup, je regrette car suite à ma remarque j’ai peur qu’ils revoient leur compte rendu)
Là, elle commença à bégayer…
Et j’insistai, ” il y a bien des algo qui ne se développent qu’en phase froide et donc qui n’apparaissent pas à la scintigraphie!?”
Elle me répond «oui, mais je ne pourrai pas l’écrire sur le compte rendu».
Q: et pour mon dos, on envisage quoi? Opération, infiltration?.
R: Surtout rien, comme vous avez une algo, on ne peut, et il ne faut rien faire!
Q: Vous me noterez ça sur le compte rendu pour qu’un médecin ne fasse pas d’erreur sur ce point?
R: oui
Tant que j’y étais, Je me suis plaint auprès d’elle de la manipulation de son supérieur, qui contrairement à elle, fut totalement irrespectueux. Elle me répond: “moi, je ne peux pas être trop agressive car je suis nouvelle interne, vous avez vu le chef de service, lui peut se le permettre“…

3èmejour: un 2ème interne vient me visiter juste avant mon départ et veut me ré-examiner… Il entre en me demandant, “vous êtes là parce que vous avez mal au dos?”… test des réflexes, manipulations… Je n’avais qu’une hâte: partir. Je lui laissai tout de même faire sa conclusion: le bras droit, c’est une algoneurodystrophie, mais pour les jambes, c’est ma hernie (qui n’est qu’à gauche) qui provoque les douleurs et picotement. L’autre bras, c’est peut-être un problème cardiaque… Pour cet interne, c’est une très bonne chose que mon prochain rendez-vous médical (médecin traitant) ne soit que dans quelque mois car cela aura donné l’occasion à “la chose” d’évoluer seule… (Cela fait plus d’un an que cette chose évolue seule).
Pour résumer cette hospitalisation, j’aurai entendu exactement le contraire de ce qui a été dit et écrit par leurs confrères et collègues de service. Je me suis déplacé uniquement pour subir 3 manipulations et une prise de sang (que j’aurais pu faire à mon domicile). Je n’ai pu poser aucune question puisque dès le départ, leur axiome est que je n’ai pas et ne peux avoir de SDRC uniquement quelque chose “qui y ressemble”. Je ressors sans aucune réponse, encore plus de doutes quant à la capacité de certains médecins de travailler sur autre chose que des maladies dont le protocole est connu, rôdé. Le professeur vu initialement m’avait affirmé qu’il fallait en moyenne 4 ans pour effectuer un bon diagnostic. J’avais pensé être convoqué pour être étudié, voire soigné?; il n’en fut rien. Au final, je ne peux que constater qu’il y a une réelle volonté à ne pas vouloir écrire SDRC type II. Alors pourquoi?
Je ne vais faire que des suppositions, mais cet établissement effectuant des recherches sur le SDRC, doit forcément avoir un but de recherche et énormément d’argent est en jeu. Mon cas serait-il simplement un élément perturbateur et contraire à l’intérêt de leurs recherches? C’est réellement le sentiment que j’ai eu. Pourquoi ne pas me proposer une solution? Je suis reparti sans la moindre prescription, ni kiné, ni examens complémentaires…
Par ailleurs, durant ses explications, l’interne a mentionné le fait que pour eux, comme mes bras ne sont pas totalement bloqués (mobilité possible même si réduite en passif), ça ne rentre pas dans LEURS critères pour l’algodystrophie

Jusqu’à ce jour, le SDRC n’a été remis en question que par cet hôpital et ces médecins. J’ai consulté auparavant de nombreux spécialistes avec qui ça c’est plus ou moins bien passé mais qui n’ont jamais remis en question l’algoneurodystrophie.
J’attends le compte rendu de mon hospitalisation, j’espère y retrouver les propos que l’interne m’a tenus, établissant que je ne dois subir aucune intervention de mes lombaires en raison de ma «pathologie», et que bien évidemment si cette intervention avait été envisageable, on me l’aurait proposée (j’étais tout de même dans un service de rhumatologie…)

Ce que j’aimerais, c’est qu’ils justifient mon hospitalisation, à leur demande, pour n’effectuer qu’une simple prise de sang. (par parenthèse le montant de mon hospitalisation doit approcher les 3500 €…)
Partout dans le monde, les études tendent à prouver que le SDRC est une pathologie douloureuse, invalidante, socialement destructrice. Certaines études évoquent même une possibilité de maladie auto-immune, d’autres constatent et cherchent pourquoi le SDRC peut se propager dans le corps. Mais en France, nous sommes toujours à l’époque de la saignée: C’est psychosomatique, ça ne se propage pas, il n’y a pas de distinction entre algodystrophie et algoneurodystrophie…

Pour conclure vous avez ci-dessus les évènements tels que je les ai vécus, mais aucun médecin ne se demande comment je peux prendre en plein cœur leurs minimisations de mes douleurs. Que lorsque ma femme m’aide à mettre mes chaussettes leurs paroles raisonnent en moi comme une guillotine qui descend un peu plus chaque jour. Que lorsque mes enfants veulent jouer et que je leur réponds que je ne peux pas, la déception dans leurs regards s’ajoute à ma peine. Que mes passions (plongée, kayak, pêche….) réduites à néant, s’ajoutent à mon sentiment d’inutilité du fait de mes handicaps. Comment ces médecins, entre deux sentiments de surpuissance, peuvent-ils imaginer ce que je vis tous les jours et le minimiser en quelques instants. D’être humain sensé et raisonnable, j’ai été changé bien malgré moi en numéro, en “proie” médicale permettant un entrainement à l’inhumanité. Mes douleurs, mes inquiétudes d’avenir, mes peurs, ne sont plus que de simples gouttes dans l’océan. M’isolant un peu plus chaque jour de la société, par le bruit , le stress, et les douleurs, ou peut-être tout simplement par peur de mauvais sentiments des autres envers un homme en arrêt de travail depuis si longtemps , je me retrouve dans mon impasse . Et malgré toute l’attention de mes proches, j’ai du mal à avancer, trouver des projets, vivre. Je pensais que les médecins m’ouvriraient des portes pour sortir de cette impasse, mais c’est comme s’ils ne remarquaient pas ma présence. Je ne suis plus à leurs yeux qu’une mécanique défaillante qui met en évidence leur impuissance, alors pourquoi verraient-ils la nécessité de me donner des réponses?