Témoignage de Mélissa:

Voici le nouvel témoignage d’une patiente: Melissa. Qui est atteinte du SDRC. Melissa nous montre encore une fois, l’effet dévastateur des mots. Comme toujours, nous ne changeons rien dans les témoignages des patients. Toute copie de son témoignage est interdite

Son témoignage:

Bonjour, je m’appelle Mélissa, j’ai 31 ans et je vais vous parler de la même maladie dont vous souffrez, et au-delà de l’incompétence générale du corps médical, de la discrimination dont je suis victime.
Depuis toute petite je pratique des activités sportives, j’ai passé cinq années dans l’armée, j’ai travaillé 7 ans dans la restauration, surtout en saison.
A présent j’ai un travail où je dois me déplacer dans tout un département, marcher, rester debout, et moins d’un quart de mon temps de travail est passé au bureau.
Je ne peux pas faire la liste de tous les sports que j’ai pratiqué, mais mon sport de prédilection est le football. J’ai eu de nombreuses entorses du fait de mon hyperlaxicité, mais j’ai toujours continué à faire du sport. Malgré mes activités physiques, je suis, et ai toujours été en surpoids.
Cependant, ce surpoids est analysé par le corps médical au simple indice appelé IMC, qui ne tient compte ni de ma poitrine opulente, ni de mon ossature lourde, ni de ma masse musculaire (et même pas mes cheveux longs …).
A la rentrée 2016, je m’inscris dans deux clubs sportifs, aikido et fitness. Je pratique tous les soirs, après le travail des activités, renforcement musculaire, aikido, step et LIA.
A la pause déjeuner du mardi, je fais des matches de foot avec d’autres collègues (uniquement des hommes). Mon surpoids ne m’empêche pas d’être d’un niveau normal dans les cours de sport, je suis même plus en forme que beaucoup dans les cours de step et de LIA. En novembre, un coup violent sur l’avant de mon pied droit lors d’un match de foot provoque une douleur dans tout le pied, particulièrement sur l’orteil. Je termine le match, mais j’ai mal. Le soir je vais quand même au LIA, mais je sens que la douleur est assez forte, et je vois un changement de couleur sur mon orteil …
Je finis quand même le cours et prends rendez-vous chez le médecin. J’effectue une radio, et le radiologue fait également une échographie. Il ne ménage pas mon pied, le triture dans tous les sens et rigole quand je dis que je me suis blessée au foot « ah bon vous jouez au foot vous ! ».
Il me prend de haut et me dit que ce n’est rien, une simple petite entorse. Je demande si je dois arrêter le sport, il rigole et me dit « strapez votre orteil avec l’autre et ça ira ». Oui parce que les grosses c’est bien connu ça va au sport avec des barres de chocolat et ça reste assise dans un coin.
Enfin j’ai l’habitude des médecins qui ne me croient pas quand je dis que je suis sportive. Je ne peux plus du tout porter mes chaussures à talons (alors que je ne porte que ça), mais en dehors de ça la douleur reste supportable, vu ma très haute résistance à la douleur je sens surtout une gêne, mais dans des chaussures plates c’est plutôt supportable.
Je continue les séances de sport, sauf le foot car je ne me vois pas taper dans le ballon, et j’évite les pompes ou le gainage, tout ce qui nécessite un appui sur la pointe du pied.
Trêve des vacances de Noël, pas de cours pendant deux semaines. A Noël j’essaie de porter des talons, mais je suis forcée de m’asseoir et la marche est plutôt difficile.
En janvier je reprends par un cours de step, mais je sens une douleur très forte sur le bord externe du pied, en plus de celle à l’orteil. Je n’arrive même pas à finir le cours, je rentre chez moi, et la glace n’y fais rien, j’ai toujours mal. J’avais commencé depuis quelques temps à sentir cette petite douleur sur le bord du pied, mais jamais à ce point. Je ne vois aucun signe particulier, le bleu a disparu de mon orteil, mon pied n’est pas gonflé, et sur le côté je ne vois rien. Mais j’ai mal la nuit aussi. Je stoppe les séances de sport et je ralentis mes déplacements au travail. Je me dis que ça va passer, que j’ai trop forcé. Finalement la douleur s’accentue alors que je ménage mon pied, et le bord externe devient très sensible, juste en effleurant un endroit sous la malléole j’ai l’impression qu’on m’enfonce un poignard dans le pied. Je consulte mon médecin, qui me fait faire une IRM.
Le médecin de l’IRM m’explique que j’ai quelque chose au niveau de l’orteil et le ligament externe inflammé. Rien de vraiment anormal, mon ligament avait subi une double entorse en 2008, et j’ai eu ce choc violent sur l’orteil en novembre. Pour lui c’est normal que le radiologue n’avait rien vu puisque l’os de mon orteil s’était micro-fracturé de l’intérieur. Mais il ne sait pas quoi me dire de plus, son job c’est l’analyse des clichés, pas le traitement des blessures. Cependant pour lui je devrais être guérie, et les douleurs persistantes en plus des résultats des clichés ne sont pas normaux en février pour une blessure de novembre. Mon médecin traitant me fait consulter une rhumatologue et me prescrit des semelles. Pour lui, après ma blessure à l’orteil j’ai trop sollicité le côté fragile de mon pied, le bord externe, et des semelles pourraient soulager mon orteil et rectifier ma façon de marcher.
Je lui demande un arrêt maladie, je ne peux vraiment plus marcher ni conduire, je suis très épuisée par la douleur et mes supérieurs hiérarchiques ont été compréhensifs après ma blessure, mais je ne peux pas exiger d’eux des traitements de faveur alors que mes collègues peinent à effectuer leur travail. Il accepte de me donner une semaine d’arrêt, on est lundi, je suis en arrêt jusque vendredi. Je réussi à décrocher un rendez-vous le mercredi chez une rhumatologue, ce qui fut très complexe, tous ceux que j’avais appelé me proposait des rendez-vous dans plus d’un mois. La rhumatologue regarde mes radios, l’IRM et m’ausculte. Mais elle ne me pose que très peu de question, c’est moi qui lui explique comment je me suis blessée.
Elle ne cherche pas à savoir si je fais beaucoup de sport, ou ce que je fais comme métier, non elle me demande ce que je fais pour lutter contre mon surpoids. Je lui réponds que je fais du sport, mais que j’ai dû arrêter à cause de la blessure. Visiblement pour elle je ne fais pas assez de sport, et son verdict est rapide : en fait mes douleurs c’est parce que je suis grosse. Et la blessure ? Ça n’a aucun rapport ? Pas tellement, certainement que je marche mal, mais comme j’ai les pieds creux de toutes façons un jour ou l’autre avec tout mon surpoids j’étais vouée à avoir des douleurs.
Elle me prescrit des semelles que je dois porter constamment. J’explique mon métier, elle me dit que le temps de m’adapter aux semelles et que la douleur disparaisse il est préférable que je ne force pas l’appui, aussi elle prolonge mon arrêt de trois semaines. Le premier jour de port des semelles je sens effectivement un très léger soulagement, puisque la semelle de mon pied droit a été moulée pour que je ne sollicite pas mon orteil. Mais au bout de quelques jours je commence à sentir de nouvelles douleurs dans le creux du pied, et celles sur le bord externe ne s’améliorent pas, pourtant je ne fais rien de la journée, je reste assise et même j’utilise des béquilles pour soulager mon pied.
Malgré les semelles et tous mes efforts pour rester au repos, la douleur devient plus forte et s’étend de plus en plus. On me conseille de consulter un généraliste ostéopathe qui est connu pour être compétent. Il m’ausculte, regarde les résultats de mes examens, me fait faire des mouvements avec et sans les semelles, et me demande si mon pied est toujours froid. Je dis que oui depuis quelques temps j’ai très souvent le pied gelé, mais j’ai mis ça sur le compte de l’hiver. Et là il me dit, vous allez faire une scintigraphie osseuse, je pense que vous avez une algoneurodystrophie. Devant mon regard hébété il m’explique vaguement ce que c’est, mais me dit de faire la scintigraphie et de revenir. Mais c’est quoi une scintigraphie ? Ah on va m’injecter un produit radioactif et ensuite effectuer une sorte de scanner de mon squelette. Bon ben au moins lui ne me dis pas que je suis trop grosse.
Et il me dit que ce n’est pas la peine de porter les semelles si elles me font mal. Je retourne voir mon médecin traitant qui continue de me faire des prolongations d’arrêt d’une semaine pour le prolonger encore, et lui parle de ma visite chez l’ostéopathe et d’algoneurodystrophie. Et là je le sens inquiet. Je le rassure en disant que je suis allée voir l’ostéo pour mes douleurs dans les épaules à cause des béquilles, mes années de restauration avec mes multiples tendinites ont laissé des séquelles. Mais en fait que je le trompe en allant voir d’autres médecins il n’en a rien à faire. Ce qui l’inquiète c’est le diagnostic.
On ne diagnostique pas une algo comme ça, surtout que c’est une maladie très longue et très complexe, sans traitements. Il veut d’autres avis et me demande de revoir la rhumatologue. Je refuse, en lui expliquant que me faire entendre dire que j’ai les pieds creux et que je suis grosse pour 80 euros je peux tout aussi bien le faire ailleurs. Il me demande donc d’aller voir un orthopédiste. Le lendemain de la scintigraphie j’ai rendez-vous chez l’orthopédiste, on est fin mars, je n’ai toujours aucune idée de ce que j’ai, je suis en arrêt depuis presque 2 mois, et mon état ne s’améliore pas.
Bon chez l’orthopédiste j’ai le droit au classique « vous savez que vous êtes en surpoids », en même temps à ne rien faire chez moi j’ai pris 10 kgs entre janvier et mars. Il m’ausculte, regarde mes examens, mais ne me dit rien. Je lui dis alors le diagnostic fait par l’ostéo. Mais il ne se prononce pas, il veut que je lui envoie les résultats de ma scintigraphie (ça prend une semaine pour les avoir), et que je revienne le voir mi-juin. Je lui transmets mes résultats par email, mais pas de réponse. Je consulte l’ostéo avec les résultats de la scintigraphie, et là il change complètement de diagnostic.
Déjà ben ce n’est pas normal que j’ai encore mal à l’orteil (sous-entendu je fais du cinéma) et pour le bord externe et toutes les zones ultra sensibles de mon pied, on dirait que c’est au niveau du tendon, j’ai certainement une tendinite, mais il n’en est pas sûr. Bon ben je suis rassurée alors, la tendinite ça va finir par guérir si je ne sollicite pas mon pied.
Mais quand je lis les thèses des médecins, et tous les articles sur l’algo je me retrouve quand même dedans, j’ai des douleurs dès que je touche, mon pied est souvent gelé, si je mets du froid ça empire, si je mets du chaud ça me brûle. Et pire, le froid de mon pied, malgré les paires de chaussettes et les plaids, commence à s’étendre et j’ai froid. Moi la lorraine pure souche qui hais la chaleur, qui a fait des saisons en montagne en étant en robe avec de simple collant par des températures négatives, moi qui même par des -15 ne porte jamais plus qu’une veste d’automne, moi j’ai froid. Je suis frigorifiée et je n’arrive pas à réchauffer mon pied. Il devient souvent bleu. Les résultats de l’IRM et de la scintigraphie sont exactement ce qui est indiqué dans tout ce que je lis sur l’algo, et tous mes symptômes concordent. L’orthopédiste m’a prescrit des séances de kiné. J’explique alors au kiné ce que j’ai, l’éventualité que ce soit une algo, mais surtout que les médecins ne posent aucun diagnostic.
Et la première chose qu’il me dit ? Je vous laisse deviner : vous avez toujours été en surpoids ? Venant d’un mec à l’allure d’une femme enceinte de 6 mois, je me dis que les médecins doivent être lobotomisés sur le surpoids. Face à mon regard interloqué, il regarde son ventre et me dit « oui c’est pas simple de perdre du poids ». Il me fait faire de la planche, je connais ce type d’exercice avec toutes mes entorses je l’ai pratiquée la planche. Puis il met du froid et des électrodes. Le soir je n’arrivais même plus à dormir tellement j’avais mal. A la deuxième séance je lui ai dit, il a donc supprimé la planche, mais m’a fait bouger les orteils, le pied, m’a massé et a mis le froid et les électrodes.
Mais pareil le soir douleurs atroces (il est à noter qu’à cause de ma prise de pilule de l’âge de 13 ans à mes 27 ans j’ai développé des tumeurs au foie. Elles sont bénignes, mais la prise de médicaments endommage toujours le foie, et comme je fais des migraines je préfère ne recourir aux anti-douleurs qu’en cas de nécessité absolue, à savoir quand mes migraines m’empêchent de dormir, de me lever et sont vraiment intenses, aussi je n’ai pris aucun traitement médicamenteux pour aucune de mes blessures, et je ne prends à ce jour toujours aucun anti douleur). Je commence même à avoir mal dans la jambe, avant les douleurs dans la jambe étaient très faibles, mais après les séances de kiné je ne peux même plus poser mon pied par terre.
On est en avril, je souffre depuis janvier, je suis en arrêt de travail depuis février, j’ai fait 4 examens médicaux, j’ai vu 5 médecins et une podologue, je fais des séances de kiné qui me torturent, je n’ai aucun diagnostic, et absolument aucune amélioration de mon état alors que je fais tout pour me reposer.
Je prends rendez-vous à la médecine du travail et chez un médecin du sport. La médecin du travail me conseille de demander ma mise en congé longue maladie. Avec mon médecin traitant qui me fait des arrêts de deux semaines ça ne va pas être simple. Je consulte le médecin du sport. Une heure de consultation à en prendre plein la tête sur mon poids. Qu’est-ce que vous faites contre le surpoids ? Ben du sport, mais là je ne peux pas en faire. Sa réponse : le seul sport qui fait maigrir c’est de faire non de la tête pour dire non au dessert. Un homme parfaitement ignoble, qui n’a cessé de me rabaisser et de se moquer de moi. Je consulte un médecin du sport parce que je suis sportive et que je veux pouvoir reprendre vite, mais il ne me demande même pas quels sports je pratique. Il se montre seulement odieux et me dit de but en blanc : « vous n’avez rien ». Donc depuis des mois je souffre, alors que quand je travaillais en restauration j’ai eu une entorse du ligament interne, je suis allée travailler en voiture à 25 kms de chez moi en restauration avec l’aircast au pied, donc quand je dis que je suis résistante à la douleur je ne plaisante pas, mais là ça fait des mois que j’ai mal et que je reste au repos alors que j’ai rien ? Ben dans ce cas ce n’est pas la peine que je reste chez moi je peux reprendre mes activités.
Mais non je dois éviter de me faire mal et utiliser des béquilles si besoin … Ah donc en je n’ai rien, mais je dois quand même utiliser des béquilles ? Ce médecin du sport est décidément incompétent. Il me dit que je dois faire de la piscine tous les jours. Moi : « je ne peux pas j’ai la phobie de l’eau ». Lui, sur un ton supérieur : « faut que vous vous bougiez. Vous avez un vélo d’appartement ? » Ben non. Ah faut que j’achète un vélo d’appartement et que je fasse de la piscine … Donc en fait ce médecin il m’a prise pour une grosse vache qui s’empiffre à longueur de journée et qui refuse de faire du sport. Sauf que moi le vélo et la piscine c’est deux sports que je n’aime pas, je fais du foot, du step, du fitness, du body combat, de l’aikido, mais la piscine quand on fait des crises de paniques dans la douche quand on prend une goutte d’eau sur le visage c’est pas tellement un plaisir d’y aller.
Enfin il a dicté devant moi une lettre pour mon médecin généraliste « Madame est atteinte d’un syndrome douloureux régional complexe, qui est fortement aggravé par son surpoids (en me lançant un regard comme une maîtresse d’école regarderait un enfant qui a fait une grosse bêtise) … ». Je n’ai pas vraiment écouté la suite, j’étais plutôt énervée, et surtout je savais que SDRC c’était un autre nom pour l’algo. Il m’a prescrit des bains écossais et de faire de la rééducation de mes orteils parce que ce n’était pas normal que mon orteil ne plie plus, il fallait que je l’amène sans me faire mal à plier.
Mais sinon quand je parle c’est dans le vide en fait … parce que j’ai quand même expliqué que j’ai mal à tous les orteils et même sans les toucher, alors comment je fais pour les plier sans me faire mal ? Un mystère pour moi ! Il m’a dit que si je suivais son traitement piscine tous les jours, plier les orteils et bains écossais je serai guérie dans un mois. Il a refusé de faire mon certificat pour ma demande de congé longue maladie, l’administratif il laisse ça aux médecins traitants. Heureusement que mon médecin traitant ne fait pas partie de ces énergumènes qui pratiquent la discrimination médicale. Parce que oui, traiter les patients en surpoids différemment des autres et incomber toutes leurs pathologies à leur surpoids c’est de la discrimination. Et surtout les prendre de haut et refuser d’entendre qu’ils sont sportifs et demandent un traitement en conséquence c’est de la discrimination.
Mon médecin traitant a accepté de me prescrire des séances de kiné en piscine, et heureusement je suis tombée sur un professionnel. Un kiné qui, bien qu’il n’ait pas un doctorat, connaît la pathologie et sait traiter ses patients avec dignité. Il a aussi très bien compris que mon but est de refaire du sport, il a très bien compris ma problématique avec l’eau, et m’a dit que de la piscine quotidienne n’était certainement pas la solution pour une algo, et qu’il était assez peu probable que ma guérison se fasse en mois. Mon congé longue maladie a été accepté jusqu’en août.
J’ai revu l’orthopédiste qui me dit qu’il ne peut rien pour moi, et que je dois être prise en charge par un médecin spécialisé dans la douleur … Franchement au bout de 5 mois il serait quand même temps de m’orienter dans ce sens, mais la douleur maintenant je la gère seule. Par malchance un verre m’a explosé dans la main et j’ai eu trois points de suture, aussi j’ai dû stopper les séances de kiné. J’envisage de finalement me résoudre à faire de la piscine, puisque c’est le seul sport que je vais pouvoir faire pour l’instant, même si je fais tout de même des séances de taille abdos fessiers chez moi.
Je tenais à vous faire part de mon témoignage car lorsque l’on se trouve face à des personnes aussi incompétentes et au jugement inacceptable il est très facile de sombrer dans la dépression, ou pour des personnes comme moi de développer des troubles de l’alimentation. J’ai un moral d’acier, et je ne laisserai aucun médecin me démoraliser ou me juger, ou me traiter différemment d’un autre patient. J’ai retenu de ces consultations uniquement les conseils utiles tels que la piscine, car effectivement pour les sportifs, c’est le seul sport qu’il est possible de faire sans solliciter l’algo (pour les membres inférieurs) et les mouvements dans l’eau très doux permettent de garder une bonne circulation dans le membre. En plus les séances de kiné en piscine se font par groupe, et il est très agréable de pouvoir dialoguer avec des personnes dans le même cas que vous (et de voir des personnes qui ont des soucis bien plus graves aussi). J’ai compris que je risquais d’avoir des séquelles, aussi j’entreprends de me reconvertir dans la comptabilité, et vais pour cela préparer un diplôme. Après tout plutôt que de me morfondre chez moi, autant utiliser mon temps libre pour changer mon futur. Je vais aller consulter un médecin spécialisé en traitement de la douleur, mais je refuserai tout traitement médicamenteux (j’ai essayé l’acupuncture mais ça n’a pas fonctionné). J’ai lu beaucoup de thèses et d’articles sur l’algo, et souvent il est indiqué qu’un facteur aggravant de la maladie est le moral, alors il faut absolument rester positif. Si le médecin que vous consultez ne sert à rien, allez en voir un autre. Au final de toutes façons les médecins ne pourront pas faire grand-chose pour vous, c’est vous et vous seul qui pouvez vous aider à avancer, en restant positif, en cherchant des solutions, et en trouvant un kiné qui saura vous rééduquer correctement. Il ne faut pas hésiter à changer de kiné, et surtout à demander de la balnéothérapie.
Bon courage à tous