Témoignage d’Adèle: 17 ans

Tous les témoignages mit sur le site appartiennent à l’association, ils sont écrits avec l’aimable autorisation des patients.

Toutes reproductions sont interdites.

Voici le témoignage bouleversant d’Adèle 17 ans maintenant et qui a l’époque du commencement du SDRC de type 2= algoneurodystrophie, avait 8 ans. 9 ans qu’Adèle vit dans la douleur, elle a tout supporté en plus des douleurs: les insultes, la discrimination face à la pathologie, le regard méprisant des “biens portants”. Le doute des médecins sur sa capacité d’être bien “psychologiquement”, les interrogatoires dignes d’un polar. Jusqu’au jour ou enfin le SDRC de type 2= algoneurodystrophie a été diagnostiqué

Je vous laisse lire son témoignage, le 28 avril, j’ai une interview à la radio et je vais laisser éclater ma colère, car marre que l’on ne parle pas de cette pathologie et quand on le fait on passe sous silence toutes les complications et on laisse croire que cette pathologie est anodine.

Adèle est notre troisième enfant (mille excuses Adèle: tu es maintenant une ado), les 2 autres enfants sont âgées de 10 ans et vivent avec la pathologie depuis 2 ans. Nous avons un des enfants qui vit un enfer: la pathologie lui provoque des hémorragies et s’étend dans ses organes internes!!!

Adèle:

Novembre 2007 : énième entorse au basket, une douleur, un plâtre, et c’est là que ma vie a changé. J’avais huit ans et demi et ma passion en tant que jeune fille était le basket, deux entraînements par semaine plus un match le samedi, ce sport me prenait pas mal de mon temps, puis j’ai dû tout arrêter du jour au lendemain. J’enchaînais les entorses depuis pas mal de temps mais celle-ci fut celle de trop. Une nouvelle entorse à la cheville droite à mon entraînement et direction l’hôpital où ils décidèrent de me plâtrer « au cas où » le cartilage aurait été atteint. 15 jours de plâtre. 15 jours de douleurs. Une fois le plâtre enlevé toujours autant de douleurs, même plus, et je ne pouvais pas poser le pied par terre. Une nouvelle fois, direction l’hôpital, puis plâtre. De nouveau 15 jours. 15 jours de douleurs, 15 jours de béquilles, 15 jours à ne rien pouvoir faire hors mis pouvoir m’affaler devant la télé en rentrant de l’école. Mais au bout de deux plâtres, pas question de me plâtrer une troisième fois. On m’envoya comme à chaque fois que l’on retirait un plâtre à un patient chez le chirurgien orthopédique. Ces propos furent, lors de la première consultation, « Tu n’as qu’à mettre de la crème et tes douleurs disparaîtront comme si elles n’avaient jamais été là. ». Mais les douleurs persistaient, et la crème ni changeait rien, j’étais dans l’incapacité de poser le pied où alors j’explosais en pleurs tellement la douleur était insupportable. Lors d’une deuxième consultation, ce médecin de l’hôpital, demanda à mon papa de sortir. Il m’a tenu les propos suivants «  Tout ce passe bien à la maison entre papa et maman ? Ton papa est gentil envers toi ? Il y a des problèmes dans ta famille ? » etc… J’avais très bien compris où il voulait en venir et cette fois ci ce n’était pas à ma cheville que je ressentais la douleur mais dans ma tête, je me disais qu’il sous entendait que c’était psychologique et que je n’avais rien. C’est à ce moment-là que j’ai commencé à me remettre en question : suis-je folle ? Est-ce que je simule ces douleurs, juste pour que l’on prête plus attention à moi ? Le chirurgien orthopédique me prescrit une nouvelle fois de la crème et un énième rendez- vous. Prochain rendez-vous, il dit haut et fort ce que je redoutais le plus « Votre fille doit voir un psychologue et ses douleurs passeront toutes seules. » Mon mental en a pris un coup. Mais je reste forte, j’embête déjà assez mes parents avec ma « fausse » douleur, je ne vais pas les embêter avec le fait que maintenant c’est mon mental qui va mal.

Un dimanche après-midi au mois de mars, nous avions décidé en famille, d’aller se balader aux Sables-d’Olonne (station balnéaire près de Cholet) tous ensemble. Le sourire aux lèvres, en béquilles, je profite de l’air de la mer, rien de mieux qu’un bon bol d’air frais. Puis, nous décidons d’aller boire un verre dans un café sur le remblai. Pour y accéder quatre marches  à monter. Mais ce fut l’effort de trop, la chute, mes bras faiblirent et je me retrouvai à terre en train de pleurer ma cheville droite me faisant toujours mal….mais cette fois ci la gauche aussi. Je tente de me lever et là, nouvelle crise de pleurs : impossible de marcher. Papa me porte sur son dos pour rentrer. Les jours passent, toujours impossible de poser un pied par terre sans que je n’éclate en sanglot. Je vois mes parents commencer à douter, je sais qu’ils essaient de cacher leur inquiétude mais je vois qu’ils doutent de moi, qu’ils ne savent plus quoi faire, qu’eux aussi sont à bout. Une ou deux semaines clouée à la maison ne savant plus trop par quel moyen retourner dans ma classe de CM1. Lors de ces deux semaines un virus me tomba dessus, pur hasard bien entendu. Rendez-vous avec mon médecin traitant, ce médecin je crois, que je ne remercierais d’ailleurs jamais assez pour ça. Il décide d’examiner mes chevilles « juste pour voir ». A peine  les avait-t-il touchées qu’il me regarda et me posa la question fatidique « Tu as toujours les pieds aussi froids que ça ? » Je réponds que oui et c’est là qu’il mit enfin un nom sur la douleur : algodystrophie. Nous devions tout de même passer une scintigraphie osseuse pour confirmer le diagnostic. Deux semaines après nous y étions, hôpital de Nantes pour cette fameuse scintigraphie. Entre temps j’étais de retour en cour, cette fois ci en fauteuil roulant, l’école n’étant pas adaptée la circulation n’était pas facile, mais bon, il fallait faire avec, et puis ce n’était qu’une question d’habitude. Je passe donc la scintigraphie avec mes parents à mes côtés, puis nous attendons dans la salle d’attente que le médecin nous fasse parvenir les résultats. De longues minutes d’attentes silencieuses à redouter ce qu’allait nous dire cet énième médecin. Puis, le diagnostic fut posé, il y avait bien une lésion, il s’agissait bien d’une algodystrophie. Non, je n’étais pas folle. Tout cela ne se passait pas dans ma tête. Tout était bien réel, je ne simulais pas. Peut-être aurais-je dû pleurer à ce moment-là en imaginant à quel point cette maladie allait me pourrir la vie, mais non, j’ai souri. J’ai eu un beau et grand sourire, nous avons tous les trois eu trois grands sourires sur nos visages et même peut être, des larmes de soulagement. Enfin un mot pouvait être mis sur mes douleurs. Enfin j’allais pouvoir être sûr que mes parents me croient, que plus personne n’oserait contredire le diagnostic du médecin, que plus jamais mes douleurs ne seraient remises en doute…..je n’étais pas au bout de mes surprises, non loin de là. L’algodystrophie pour quelqu’un de mon âge peut durer entre 6 à 12 mois nous avait-il dit. Foutaise.

Pendant ce temps tous ne se passait pas si bien que ça à l’école. Qui dit algodystrophie dit maladie invisible, pas de plâtre, rien de visible mais comment des enfants de 9-10 ans peuvent-ils comprendre ça ? Petit à petit chaque élève commença à douter de moi, et de ses fameuses douleurs. Vous savez, quand les médecins vous croient enfin et que vous pensez qu’hormis vos douleurs, plus rien ne peut vous atteindre, rien ne peut vous faire plus de mal que vous n’en avez déjà et que finalement encore une énième « m*rde » qui vous tombe dessus… Et bien c’est exactement ce qui s’est passé. Tous les élèves de ma classe se sont retournés contre moi, même mon meilleur ami. Sur une classe de 28 élèves seuls deux n’étaient pas contre moi, seuls deux me soutenaient. Pendant une semaine je me pris toute sorte d’insultes en pleine figure, des « chochottes », « tu fais semblant », « t’as rien tu fais juste ton intéressante » etc… On me lançait des cailloux en plein visage, alors qu’étant en fauteuil roulant je ne pouvais pas me défendre, on tenta aussi de me tordre le poignet, de casser mes lunettes… Mais je ne dis rien. Je rentrais le soir à la maison, et je ne pleurais pas, je restais là, muette sur ce qui n’allait pas quand ce fut le jour de trop. Je craquais, je ne pouvais plus retenir les cris de haine ni les larmes sur mon visage : Pourquoi moi ? Pourquoi tout ça m’arrive à moi ? Papa décida d’intervenir en allant parler aux parents du « chef » de groupe qui me faisait la misère, pensant que çà allait tout arranger. La boule au ventre le lendemain pour retourner en cours, je pris mon courage à demain, puisque mes parents me soutenaient que tout irait mieux. Manque de bol, c’était pire. Toute la journée des idées noires remplirent ma tête, je mourrais d’envie de me jeter du haut des escaliers du premier étage en fauteuil roulant pour mourir, et tout ça, à neuf ans. Je ne voulais plus vivre l’enfer pour lequel chaque jour je me levais. Le soir même je fis confession de tout ce qu’il se passa la journée même à mes parents. Ils prirent rendez-vous avec ma directrice, cette même directrice qui leur jeta en pleine figure que ce n’était que « des disputes de cour de récré » et que d’après elle tout cela allait s’arranger tous seul. Le lendemain ma maîtresse était au courant. Elle convoqua toute la classe à une récréation pour demander à tous ce qu’il se passait, on en parle pendant une bonne heure pour en arriver à la conclusion que tout ça était en parti ma faute. Elle donna aux élèves et à moi-même une punition à faire pour le lendemain, noter tous ce que j’avais pu faire de mal à mes « camarades » et pour lesquels je devais m’excuser. Et minimum 15 faits. Ce que je fis, je fis ma punition avec l’esprit embrouillé, plein de rage, rage contre ces gens qui ne tentent même pas de me comprendre. Je m’excusais donc d’être en fauteuil roulant, d’avoir mal, de rouler sur les pieds des autres car je n’arrivais pas à diriger cette horreur de fauteuil, de pourrir la vie à mes parents, d’avoir dit à mes parents que çà n’allait pas, je m’excusais même d’être en vie. Cette fois-ci après ce désastre par question de retourner à l’école le lendemain. Nous étions en juin, rendez-vous d’urgence avec mon médecin traitant qui me demanda de ne pas me rendre en cours pour les deux dernières semaines de l’année. « Adèle a été prise comme bouc –émissaire parce qu’elle est plus faible, et qu’aucun adulte de l’école n’a fait son devoir de pédagogue, elle doit être absolument déscolarisée «  tels furent les propos de mon médecin. Nous l’avons écouté.

Entre temps, j’enchaînais les rendez-vous chez le kiné qui me faisait de la rééducation, qui m’apprenait à marcher malgré la douleur, il mobilisait mes pieds le plus possible. Petit à petit je remarchais. Je me souviens de la tête de ma maman quand j’ai réussi à faire plus de quatre pas, le bonheur que j’ai vu dans ces yeux et la fierté dont j’étais rempli. J’arrivais à remarcher, j’étais tellement fière de moi, enfin quelque chose de bien qui m’arrivait. Les choses se faisaient petit à petit, je rapprenais à marcher, la douleur était présente mais d’une façon différente, en arrière-plan si je puis dire, elle n’était plus aussi présente qu’avant. La rentrée vint vite. Le kiné me décida apte à reprendre le basket, quel soulagement ! Je pouvais reprendre ce pourquoi je vivais, ma seule et unique passion, ce pourquoi je pensais être faite, le basket. Remettre les pieds sur un terrain, entendre de nouveau le ballon, le sentir dans mes mains et pouvoir courir librement en étant libre de mes mouvements. Revoir mes coéquipières, mon entraîneur qui me hurlait h24 dessus pour que je progresse, la fierté de marquer des paniers, d’intercepter la balle, l’envie de gagner à chaque match, les bruits des baskets sur le parquet, tout ça m’avait tellement manqué, les crises de rires en équipe, de pleurs après avoir perdu un match, je me sentais enfin de nouveau moi-même, heureuse. Un an que j’avais l’impression de ne pas avoir réellement vécu. Je me souviens à quel point les filles étaient heureuses de me revoir et je me souviens exactement de cette entraînement, mon entraînement de reprise.

Mais je me souviens aussi de la peur qui me retournait le ventre la vieille de ma rentrée de CM2. Je ne dormis pas de la nuit. Nous avions songé à me changer d’école mais ma meilleure amie qui m’avait soutenue l’année précédente elle, ne me suivrait pas, et je ne me sentais pas capable de changer d’école après ce que j’avais traversé, j’avais traversé bien pire qu’une simple rentrée, donc non, je ne voulais pas changer d’école. Visiblement mon corps en avait décidé autrement, chaque nuit je fis cauchemars sur cauchemars. De véritables terreurs nocturnes, dès que je m’endormais je faisais des cauchemars sur mon algodystrophie ainsi que mon harcèlement à l’école, je hurlais et je ne fermais plus l’œil de la nuit, et comme par hasard tout cela se stoppait au moment des vacances. N’arrivant plus à tenir le rythme scolaire nous avons décidé de consulter un hypnothérapeute sur Paris, qui m’a énormément aidée et qui, même si je ne croyais pas à l’époque à ce genre de choses, a fait stopper mes cauchemars, qu’est-ce que cela a fait du bien. Je commençais à dormir à peu près normalement si on oublie les douleurs qui me réveillaient depuis déjà un an. On est d’ailleurs retourné voir cet hypnothérapeute pour mes douleurs : sans résultat.

L’année scolaire passa, je repris le cours de ma vie après des mois de cauchemars. J’apprenais à vivre avec mes douleurs ne sachant pas encore trop mes limites et des fois en en faisant trop au basket ou pendant des balades. C’est d’ailleurs ce qui c’est passer en sixième, lors d’un match de basket. J’ai depuis longtemps un manque de repère dans l’espace ce qui semble être d’ailleurs à l’origine de mes entorses dû à mes pertes d’équilibre au basket.

Bref, je me fis une énième entorse pendant un match de basket à Maulévrier (commune à côté de Cholet). Je me tordis la cheville et là, les crises de douleurs surviennent de nouveau. Deux jours après, sans raison apparente, mon pied gauche me fait mal aussi : fauteuil roulant au collège. L’effet miroir de cette foutue maladie apparut sur mes pieds mais aussi sur mes poignets. Sans aucune raison, impossible de me servir de mes mains et de mes pieds sans éclater en pleurs. Il m’était donc extrêmement difficile de manger, d’écrire, d’aller aux toilettes et même de me doucher seule. Je ne pouvais même pas diriger moi-même mon fauteuil roulant où je voulais, je vivais une nouvelle sorte d’enfer. Je dépendais de mon entourage, je ne pouvais plus être moi-même, être libre. Au bout d’une semaine, pas possible de retourner au collège, j’hurlais et serrais fort la mâchoire tellement la douleur me faisait souffrir. Papa restait toute la journée à la maison avec moi, je ne dormais plus, et lui, impuissant restait là à me regarder souffrir. Jusqu’au moment où nous avons pris la décision de m’emmener à l’hôpital. Ils me mirent sous perfusion. Et quand nous leur avons dit que j’étais maintenant depuis plus de un an, à l’âge de 11 ans sous Dalfalgan codéiné ils furent outrés et voulurent me l’enlever. Mais ils se sont vite aperçus que cela était impossible. Le chef de la kiné de l’hôpital de Cholet me prit en charge. C’était un homme comme j’en avais rarement vu, il m’aida beaucoup, énormément. Il me força à me servir de mes membres et de repousser mes limites, il fallait me mobiliser le plus possible. Je passai tous mes après-midi avec lui, il me força à sauter, courir, nous parlions beaucoup. Et c’est ce même homme qui me dit de toujours poursuivre mes rêves peu importe à quel point ma maladie voulait prendre le dessus, que je devais toujours faire en sorte de la repousser et que je ne devais jamais avoir de limite. Et que, si jamais je voulais toujours devenir chirurgien dans quelques années et que je pensais que mes pieds pouvaient m’en empêcher je devais repousser cette idée. Car on a toujours le choix et que si cela était mon rêve je devais le réaliser et que je devais envoyer chier cette putain de maladie. Jusqu’ici je crois que je n’ai jamais eu un médecin comme lui. Au bout de deux semaines j’ai donc réussi à sortir de ce fichu hôpital et à remarcher ainsi qu’à me servir de mes mains : la crise de douleur était passée.

Je ne repris pas le basket tous de suite, j’ai dû attendre la cinquième pour ça. Mais malgré tout la douleur était toujours présente. Toujours là. Je commençais à comprendre qu’elle faisait partie de moi. J’enchaînais les entorses au basket mais je faisais tout pour ne pas rester immobile et ne pas laisser plus de douleurs que je n’en avais déjà, s’installer. Plus de trois ans que j’avais cette maladie alors qu’à la base l’on m’avait dit pas plus d’un an. Et effectivement c’est ce que disaient les médecins quand je les voyais. « Cela ne peut pas être une algodystrophie, chez les enfants c’est très rare, et en plus durer trois ans ? C’est impossible. » Voilà le refrain que j’entendais sans cesse. Plus les mois passaient, plus les entorses passaient, plus la douleur était présente, moins je ne pouvais pratiquer de basket. Les visites au musée ou même faire les magasins : piétiner devenait une torture. Ma douleur prenait toute la place dans ma tête, je n’arrivais pas à penser à autre chose qu’à elle. Elle me pourrissait la vie. Et je me posais toujours ces fameuses questions que je me posais depuis le début. Pourquoi moi ? Pourquoi cette maladie ? Suis-je folle ? Est-ce vraiment l’algodystrophie ? Pourquoi ça dure plus d’un an ? Pourquoi ma vie est si merdique ? Pourquoi ? Des questions auxquels je n’ai toujours pas les réponses. Mais à l’époque le moral en prenait un coup, je ne voyais plus l’intérêt de vivre. Et c’est en quatrième que je commençai à me renfermer sur moi-même. J’avais besoin d’extérioriser ma douleur, cette douleur que personne ne voyait et que tout le monde remettait en cause, j’ai donc sombré dans la spirale infernale de la mutilation. Mi quatrième j’ai commencé à me couper sans en parler à personne, simplement pour pouvoir avoir « une raison d’avoir mal » pour me prouver à moi même que je n’étais pas folle et que je pouvais extérioriser ma douleur. Je trouvais des prétextes pour ne pas avoir à aller au basket ou me mettre en manches courtes… Mais il fallait bien que cela soit découvert, fin quatrième j’ai craqué et en ai parlé à mes parents. J’ai exprimé mon envie de mourir. Puis j’ai réussi à arrêter de me mutiler. Jusqu’en troisième où j’ai dû définitivement arrêter la basket, j’ai dû faire mes au revoir à ma passion. A ce pourquoi je vivais. A ce pourquoi j’arrivais encore à sourire et qui me faisait penser à autre chose que mes douleurs. Ce fût de trop. Je recommençai à me mutiler, les idées noirs plus présentes que jamais, les bras et les jambes parsemés de cicatrices. Ma psychologue a fini par m’envoyer à l’hôpital où là-bas, ils m’ont diagnostiquée dépressive. J’y suis resté la première fois 2 semaines et demie, et à ma sortie j’avais promis d’arrêter, mais je n’ai pas tenu longtemps. Je retournai à l’hôpital en novembre pour trois semaines, et une nouvelle fois en décembre. Puis, le harcèlement repris. En troisième avec des personnes censées être matures je fis reprise en bouc émissaire. Je recevais des lettres anonymes où étaient écrites des insultes dont « Tu fais du chiqué» « T’es folle. » « Tu devrais aller dans un hôpital psychiatrique tellement tu fais pitié. » « Fais toi écraser, pends toi. » etc… Des mots d’une telle violence que je n’ai pas hésité à en parler à mes parents. Quelques semaines passèrent puis, çà fut trop, le collège allait mal, mes douleurs m’empêchaient de dormir… Je fis une tentative de suicide et restai un mois et quelque à l’hôpital. Là-bas, ils refusaient de me donner autant de Dalfalgan codéiné que j’en prenais habituellement, les douleurs n’étaient donc que croissantes. Je vis même un médecin qui remit une nouvelle fois en doute mon algodystrophie. Par contre, j’ai rencontré un psychiatre formidable qui m’a énormément aidée. Je me posais encore et toujours ces fameuses questions que tout le monde se pose : Pourquoi moi ? Qu’ai je fais de mal pour mériter tout cela ? Il m’aida à accepter mon handicap, à arrêter de me battre contre lui, de lutter et au lieu de ça, commencer à apprendre à vivre avec, à faire avec. Il m’aida aussi à faire une croix sur le basket…ce dont je ne suis pas sûre d’avoir encore très bien réussi.

J’enchaînais les rendez-vous : kiné, podologue, hypnothérapeute, acupuncteur, sophrologue, orthopédiste, médecin de la douleur etc… Il fallait toujours que je consacre mon temps libre à ces fichus rendez-vous, et c’est encore le cas aujourd’hui. J’eus aussi toute l’année de troisième un neurostimulateur, ou TENS, que je retirai à cause des regards mal placés.

Puis la seconde, tout se passa beaucoup mieux. L’équipe enseignante contrairement au collège me soutenait et m’aidait, ainsi que mes camarades. Une très bonne ambiance et un tout autre esprit que les années précédentes. Je continuais à augmenter mes doses de Dafalgan codéiné. Et la douleur ne cessait d’augmenter. Mon année de seconde fut pleine d’absentéisme à cause de mes rendez- vous toujours plus nombreux. Je fus hospitalisée cinq jours à Nantes sous perfusion de Kétamine. Où mon médecin de la douleur qui me suivait là-bas m’a dit une nouvelle fois que je ne pourrais pas reprendre le basket de sitôt, cela faisait déjà presque deux ans et demi que je n’avais pas touché à un ballon, que je n’avais pas mis les pieds sur un terrain et que je n’avais pas fait de sport. Il en profita pour me mettre des aiguilles d’acupunctures que je change une fois tous les mois et qui me font du bien. La perfusion de kétamine n’ayant rien donné on ne retenta pas le coup une nouvelle fois.

Et vînt l’année de première, l’année 2015-2016 donc. Je fus pris un charge par un nouveau médecin, une neurologue à Nantes. Celle- ci décida de m’inscrire dans quelque chose venant d’arriver en France faisant succès aux USA, des RTMS, c’est à dire des stimulations crâniennes ayant lieu tous les mois pour faire en sorte stimuler le centre moteur du cerveau pour créer de l’endomorphine, ce que mon cerveau ne crée plus beaucoup dû à mon manque de sport. Cette même neurologue découvrît mon addiction aux Dafalgan Codéiné. Je prenais par jour 8g alors que la dose maximale était de 3 voire 4 GRAND MAXIMUM. Elle décida de me faire hospitaliser pour débuter un sevrage. Une nouvelle épreuve à surmonter. Rien de plus difficile que cela. Je fus placée à l’étage du pôle de la douleur de Nantes où les places étaient peu nombreuses, seulement huit. Je me suis alors retrouvée avec huit personnes ayant comme moi pour une raison ou une autre des douleurs les empêchant de vivre normalement. Entre les sueurs, les tremblements et la douleur qui augmentait au fur et à mesure de mon sevrage, je fus suivie par un nouveau kiné, un ostéopathe, un nouveau hypnothérapeute qui m’apprit l’auto hypnose, qui me réussit d’ailleurs plutôt bien, ainsi que des séances de relaxations et chaque jour trente minutes de marche. Le Dafalgan réduit petit à petit jusqu’à complètement.. J’ai alors débuté un nouveau traitement, du Monocrixo ainsi que des ampoules d’Acupan. Alors que je ne dormais pas déjà énormément, ces nouveaux traitements ne me suffisent pas et je ne dors encore aujourd’hui que trois à quatre heure par nuit grand maximum. Le fait d’avoir rencontré des personnes qui comme moi avait d’énormes douleurs m’a montré que je n’étais pas seule et que des personnes arrivaient à vivre malgré leur handicap. Mais c’est aussi pendant cette hospitalisation qu’un médecin est venu me voir pour me dire le plus sérieusement du monde que je ne pourrais plus jamais pratiquer le basket, que je devais définitivement faire une croix dessus et que je ne serais jamais capable de reprendre, qu’il fallait que je me trouve une autre passion. Cela faisait un an que je faisais de la Pilates mais rien ne pouvait remplacer mon amour au basket. Et ce fut un déchirement que je ne saurais décrire, mon moral en a pris un coup, j’ai attendu que ce médecin finisse de prononcer ses paroles si difficiles à entendre et attendu qu’il parte pour exploser en sanglot et maudire cette foutue algodystrophie, ces foutues douleurs, et tous ces foutus médecins qui ne se bougent pas pour essayer de trouver un remède, tous ces médecins qui ne feront pas en sorte que je reprenne le basket. Mais je ne pouvais pas arrêter d’espérer pouvoir un jour remettre les pieds sur un terrain, courir de nouveau, tenir le ballon et ressentir la fierté de marquer un panier, je ne peux pas faire une croix sur ça. Alors malgré tous les avis négatifs que me donnent les médecins à ce sujet, j’ai repensé au chef de la kiné de Cholet que j’avais rencontré en sixième, qui m’avait dit de toujours aller au bout de mes rêves. Et je me suis ressaisie. Je me suis rappelé que mes rêves étaient d’être heureuse et que cette foutue maladie disparaisse mais que surtout, je puisse recommencer le basket. Et je ne peux même pas envisager au jour d’aujourd’hui de ne pas pouvoir rejouer un jour, peut être que cela me fait plus de mal qu’autre chose mais je ne pense pas être capable d’arrêter d’espérer, espérer qu’un jour j’aille assez mieux pour pouvoir être de nouveau heureuse et exercer la seule et unique passion pour laquelle je souris encore, le basket. Et je souhaite aller au bout de mes rêves. Car je pense que c’est cela qui peut nous faire encore tenir debout, nous, malades de l’algoneurodystrophie, l’espoir.

 

Au jour d’aujourd’hui, je ne dors toujours pas mieux. J’ai toujours le même traitement après avoir essayé des tas de traitements homéopathiques qui ne fonctionnent pas. Les masques d’argile et les massages à base de menthe poivrée me font du bien. Je vois une nouvelle kiné toutes les semaines et continue mes RTMS ainsi que mes aiguilles d’acupuncture. Je fais de l’auto hypnose et des étirements tous les soirs, ainsi que du tapis « à fleurs piquantes ». J’ai remis un TENS avec des électrodes sur les mollets, électrodes aux quelles, comme par hasard me direz-vous, je fais une allergie ! Ces derniers me déclenchent des tonnes de boutons, alors jusqu’à y trouver un remède je ne peux plus le mettre. Alors que rien ne m’aidait plus au lycée, pour me concentrer et me garder éveillée, que le TENS.

J’ai fait il y a un mois une nouvelle crise de douleurs, j’ai été en fauteuil roulant pendant a peu près deux semaines, je me remets doucement. Mais je suis régulièrement absente à cause de mes douleurs et de mes nombreux rendez-vous que je ne compte même plus d’ailleurs, et malheureusement mes résultats scolaires ne suivent pas. Je nourris toujours le rêve de devenir chirurgien dans l’armée de Terre, mais pour çà il faudrait que mes pieds ne me fassent plus autant souffrir. Je me suis mise à la salle de sport, ce qui me permet d’avoir une nouvelle activité et d’enfin pouvoir me défouler, je fais une demie heure de marche tous les week-ends.

Puis récemment, maman faisait des recherches sur internet pour trouver un remède miracle éventuellement, à cette maladie qui nous pourrit à tous la vie, quand elle est tombée sur l’association Thera Wanka. Cette association qu’elle m’a présentée un mercredi midi et qui a fait renaître en moi l’espoir de guérir un jour. L’idée qu’il y avait des tas d’autres personnes comme moi, des personnes qui s’en sortent, des personnes avec qui parler. L’idée que moi-même, grâce à ma foutue algoneurodystrophie je pourrais à mon tour, avec mon témoignage et mon expérience aider d’autres personnes étant dans le même cas que moi. J’ai tellement de peine de voir des petits de 8-9-10 ans vivre ce que moi j’ai vécu. Tellement de peine de voir que les médecins ne font rien alors que beaucoup d’entre nous n’arrivent pas à s’en sortir au quotidien. Mais cette association a réussi à me faire espérer et à donner un avantage à ma maladie : pouvoir aider des gens comme moi. Alors je remercie Thera Wanka d’exister et de tout mettre en œuvre pour faire en sorte que l’on trouve enfin des façons d’aller mieux. Et je ne cesse de me répéter qu’il faut continuer de rêver et de tout faire pour atteindre ses rêves, mais surtout qu’il ne faut pas cesser d’espérer, espérer d’aller mieux et d’être un jour compris, guéri et heureux.

 

Adèle

17 ans

Malade depuis 9 ans