Voici les premières statistiques obtenues grâce au questionnaire mit sur le site afin d’aider à comprendre le SDRC. L’association est neutre, nous ne faisons partie d’aucun laboratoire, par conséquent les statistiques sont là pour le bien des patients. Nous voulons comprendre la maladie, avoir des statistiques fiables, avoir une reconnaissance faire partie de la liste des maladies longue durée. Car notre syndrome est reconnu comme chronique, les récidives sont là, ce syndrome est sournois

Nos statistiques sont indépendantes et non rien à voir avec ceux données par SEFTD (Société Française d’Etude et de Traitement de la Douleur) & CPAM qui osent dire que nous guérissons du SDRC, ce qui est faux

L’association est la seule en France à donner des statistiques fiables sur le SDRC, un questionnaire avec 90 questions.

​​Grâce au questionnaire du Dr Hooshmand (neurologue Américain qui s’occupe du SDRC aux Etats-Unis). LE Dr Hooshmand nous a permis de mettre le questionnaire sur le site de l’association​.

Nous tenons à le remercier, car grâce à lui, nous commençons à obtenir les premières statistiques sur ce syndrome

Les patients qui répondent au questionnaire sont pour la plus part des personnes extérieures à l’association

Les statistiques et le questionnaire sont la propriété de la Fédération, si vous voulez utiliser les statistiques, veuillez vous rapprocher de la fédération afin de demander la permission

Copyright 2018 Association Thera Wanka

Mentions additionnelles :

–  Toute reproduction interdite.

–  Toute reproduction interdite sans l’autorisation de l’auteur.

–  Tous droits réservés.

–  Tous droits cédés.

–  Droits cessibles.

–  Droits non cessibles.

 

Pourquoi nos statistiques sont-il différents de la CPAM, SEFTD?

Nous acceptons toutes les réponses des patients, nous ne trions pas

La CPAM & SEFTD ne retiennent que les patients qui ont été diagnostiqué (beaucoup le sont que très tardivement après le traumatisme, interventions..),être diagnostiqué tardivement, vous enlève obligatoirement des statistiques CPAM, SEFTD

Ces 2 institutions ne comptabilisent pas les patients qui ont été viré des centres anti-douleur, car après 6 mois dans certains cente ont vous demandent de partir et oui il faut laisser la place aux autres. Ces derniers rentrent : dans “guérison”. Puis il y aussi ceux à qui ont demande de partir car ils ne rentrent plus dans les cases: c’est à dire ceux chez qui le SDRC se propagent dans tout le corps, organes internes donc non accepté dans les statistiques

Il y a aussi tous les patients qui sont en rupture avec le monde médical, ceux-là aussi ne vont plus rentrer dans les statistiques et vont être considéré comme guéri

Il y a aussi tous ceux qui déclenche à nouveau le SDRC, cela on ne les trouve pas, puisque nous “guérissons du SDRC”

Ils oublient qu’un patient qui n’est pas dans un centre anti-douleur, se débrouille comme il peut pour se soigner. Qu’un patient qui est parti en pleine forme d’un centre anti-douleur, n’est pas guéri et si par malheur il refait le SDRC, il n’ira pas obligatoirement revoir le même centre anti-douleur, les mêmes médecins…

Ceux qui sont mécontents des centres anti-douleur ne vont pas y retourner lorsqu’il y aura réapparition du SDRC

Quand vous n’avez plus le droit à la CPAM, vous êtes restés 3 ans, de ce fait pour eux vous êtes “guérit”, même si le SDRC fait encore parti de votre vie

Le questionnaire de la fédération accepte tous les patients atteints de SDRC, même ceux qui ne rentrent plus dans les moules, ceux qui ont été délaissé, ceux qui soit disant ont guéri, ceux en rupture avec le corps médical.

Conclusion:

Nos statistiques sont plus fiables, car le patient peut s’exprimer librement sans être jugé, et tout les patients peuvent y participer.

 

Le questionnaire:

 

Patients, vous voulez avoir une reconnaissance, alors la première des choses est de répondre au questionnaire, afin que nous puissions continuer à donner des statistiques fiables et non orientées “laboratoire”. Notre but est de comprendre le SDRC, mais aussi de montrer que le SDRC est bien chronique et non anodin

 

Lien pour le questionnaire:

 

Les patients continuez à répondre au questionnaire pour continuer à avoir des statistiques et nous aider à faire comprendre la maladie et nos souffrances, et trouver les causes

En tant que patients, nous sommes tous responsable pour faire avancer notre reconnaissance, nous devons tous être solidaires. Faites connaître ce questionnaire aux autres patients

 

Questionnaire

 

Les statistiques:

Les statistiques seront remis à jour, chaque fois que de nouveaux patients répondront

Vous voulez utiliser les statistiques de la fédération, veuillez prendre contact avec nous

 

comprendre-le-sdrc-de-type-1-algodystrophie-type2-algoneurodystrophie -Association Thera Wanka