La signification du nom de l’association

Voici la signification de l’association, ainsi que son histoire. Mais je vous rassure le nom ne changera pas. Notre force c’est de ne pas faire comme les autres

 

L’histoire:

L’association a vu officiellement le jour : le 15 juin 2012. Le nom de l’association n’a pas était donné au hasard, il a une signification

A la base, même si j’étais malade, je n’avais pas créé cette association pour le SDRC, mais pour sortir le patient de l’isolement.

A cette époque, je faisais partie de groupes de patients atteints de SDRC et j’avais vu la souffrance commune que nous avions à nous faire entendre, à avoir des informations sur le SDRC, à nous faire respecter

Dans l’élan de solidarité, d’empathie, j’ai proposé de changer les statuts de l’association afin de me consacrer au SDRC.

En 2013, l’association a changé ses statuts et est devenue l’association pour le SDRC et en 2015 elle est devenue la fédération d’associations Thera Wanka et nous sommes reconnues depuis 2015 : association d’intérêt général, ce qui est un plus puisque nous pouvons délivrer des reçus fiscaux

 

Les buts de l’association :

Fédération Nationale qui lutte pour la reconnaissance du SDRC (syndrome douloureux régional complexe) de type 1= algodystrophie & du type 2= algoneurodystrophie et regroupant les associations, structures défendant des pathologies rares, douloureuses touchant le système nerveux

Pour l’objet se référer aux statuts de la fédération que vous trouverez sur notre site

 

Pourquoi ce nom : Thera Wanka ?

Vous allez me dire : ce nom ne représente pas le nom de la maladie et moi je vous poserai des questions : Y-a-t-il une loi qui dit que le nom d’une association doit représenter la maladie ?  Nous vivons avec la maladie tous les jours, alors pourquoi devrons-nous donner en plus ce nom à l’association ?

  • Thera : cela est une contraction du mot thérapeutique
  • Wanka : sacré en Amérindien. Souvent ce terme est accolé avec Wanka Tanka qui veut dire : « grand mystère » ou « grand esprit » et notre pathologie : le SDRC est un grand mystère. J’adore ces peuples et leur esprit
  • Pour moi un patient doit-être prit dans son ensemble et non pas seulement sur une pathologie donnée

 

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