L’éducation thérapeutique du patient est pour moi très important. Car à l’heure actuelle il n’existe aucun parcours de soins pour nous. Ce qui existe ne nous convient pas: Soit nous nous retrouvons seul à gérer notre syndrome, soit nous avons notre médecin traitant, soit le centre anti-douleur (quand nous sommes acceptés et là c’est de l’universel, car on pense à tort, que ce qui a marché chez un  SDRC, va  marcher chez un autre).

Nous devons nous débrouiller seul afin d’avoir des informations, se soigner. Quand on regarde les définitions de l’ETP, nous sommes très loin de ce qui se passe pour les patients SDRC. Beaucoup de patients parlent d’harcèlement, manque de reconnaissance, absence d’écoute et le “fameux: c’est dans votre tête”, votre syndrome ce n’est rien. Il n’ y a pas si longtemps: nous avons été traité de “cas désespérés” par un professeur qui fait partie de l’IASP (à ma connaissance, ce dernier devrait bien connaître le SDRC, les conséquences, la complexité du SDRC, n’est-ce pas, à première vue: NON)

 

Définition de l’éducation thérapeutique du patient ou ETP:

Il existe plusieurs définitions (je vous en donne 3):

“L’éducation thérapeutique s’entend comme un processus de renforcement des capacités du malade et/ou de son entourage à prendre en charge l’affection qui le touche, sur la base d’actions intégrées au projet de soins. Elle vise à rendre le malade plus autonome par l’appropriation de savoirs et de compétences afin qu’il devienne l’acteur de son changement de comportement, à l’occasion d’événements majeurs de la prise en charge (initiation du traitement, modification du traitement, événements intercurrents…) mais aussi plus généralement tout au long du projet de soins, avec l’objectif de disposer d’une qualité de vie acceptable par lui. “Saout Ch, Charbonnel B, Bertrand D. Rapport pour une politique nationale d’éducation thérapeutique du patient, 2 septembre 2008. En ligne : http://www.sante-jeunesse-sports.gouv.fr/actualite-presse/presse-sante/communiques/remise-officielle-du- rapport-pour-politique-nationale-education-therapeutique-du-patient.html [dernière consultation le 19/09/2008].

 

“L’éducation du patient ou éducation thérapeutique du patient est définie comme suit : « Elle vise à aider les malades à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique. Elle fait partie intégrante et de façon permanente de la prise en charge du malade. Elle comprend des activités organisées, y compris un soutien psychosocial, conçues pour rendre les patients conscients et informés de leur maladie, des soins, de l’organisation et des procédures hospitalières, et des comportements liés à la santé et à la maladie. Ceci a pour but de les aider (ainsi que leurs familles) à comprendre leur maladie et leur traitement, collaborer ensemble et assumer leurs responsabilités dans leur propre prise en charge dans le but de les aider à maintenir et améliorer leur qualité de vie.”Haute Autorité de Santé, Inpes. Structuration d’un programme d’éducation thérapeutique du patient dans le champ des maladies chroniques. Guide méthodologique. Saint-Denis la Plaine (France) : HAS ; 2007. p. 8.

 

“Un processus continu d’apprentissage, intégré à la démarche de soins. L’éducation du patient est centrée sur le patient et comprend des activités organisées de sensibilisation, d’information, d’apprentissage et d’aide psychologique et sociale, concernant la maladie, les traitements prescrits, les soins à l’hôpital ou dans d’autres lieux de soins, et des informations sur l’organisation des soins et sur les comportements liés à la santé et à la maladie. L’éducation du patient est destinée à aider les patients et leur famille à comprendre leur maladie et leur traitement, à collaborer avec les soignants, à vivre sainement et à maintenir ou améliorer leur qualité de vie.”BDSP. Education du patient (Education thérapeutique du patient). [Glossaire en ligne]. 2003. En ligne : http://www.bdsp.tm.fr/Glossaire/Scripts/Show.bs?bqRef=121 [dernière consultation le 17/03/2008]

 

La finalité:

l’Education thérapeutique du patient participe à l’amélioration de la santé du patient (biologique, clinique) et à l’amélioration de sa qualité de vie et à celle de ses proches. Les finalités spécifiques de l’éducation thérapeutique sont :
l’acquisition et le maintien par le patient de compétences d’autosoins2

  •  Parmi elles, l’acquisition de compétences dites de sécurité vise à sauvegarder la vie du patient. Leur caractère prioritaire et leurs modalités d’acquisition doivent être considérés avec souplesse, et tenir compte des besoins spécifiques de chaque patient ;

la mobilisation ou l’acquisition de compétences d’adaptation 3

  • Elles s’appuient sur le vécu et l’expérience antérieure du patient et font partie d’un ensemble plus large de compétences psychosociales.
  • Tout programme d‘éducation thérapeutique personnalisé doit prendre en compte ces deux dimensions tant dans l’analyse des besoins, de la motivation du patient et de sa réceptivité à la proposition d’une ETP, que dans la négociation des compétences à acquérir et à soutenir dans le temps, le choix des contenus, des méthodes pédagogiques et d’évaluation des effets.

Les compétences d’autosoins 

  •  Soulager les symptômes.
  • Prendre en compte les résultats d’une autosurveillance, d’une automesure.
  • Adapter des doses de médicaments, initier un autotraitement.
  • Réaliser des gestes techniques et des soins.
  • Mettre en œuvre des modifications à son mode de vie (équilibre diététique, activité physique, etc.).
  • Prévenir des complications évitables.
  • Faire face aux problèmes occasionnés par la maladie.
  • Impliquer son entourage dans la gestion de la maladie, des traitements et des répercussions qui en découlent.

Les compétences d’adaptation:

  • Se connaître soi-même, avoir confiance en soi.
  • Savoir gérer ses émotions et maîtriser son stress.
  • Développer un raisonnement créatif et une réflexion critique.
  • Développer des compétences en matière de communication et de relations interpersonnelles.
  • Prendre des décisions et résoudre un problème.
  • Se fixer des buts à atteindre et faire des choix.
  • S’observer, s’évaluer et se renforcer.

QUELLES SONT LES FINALITÉS DE L’ETP ?

2. Décisions que le patient prend avec l’intention de modifier l’effet de la maladie sur sa santé. World Health
Organization, Centre for Health Development. A glossary of terms for community health care and services for older
persons. Kobe: WHO; 2004
3. Compétences personnelles et interpersonnelles, cognitives et physiques qui permettent aux personnes de maîtriser
et de diriger leur existence, et d’acquérir la capacité à vivre dans leur environnement et à modifier celui-ci.
World Health Organization. Skills for health. Geneva : WHO ; 2003

 

Pour en savoir plus sur l’ETP:

etp_-_definition_finalites_-_recommandations_juin_2007

 

Notre but:

C’est d’offrir un parcours de soins, d’être leur écoute, donner des informations sur le syndrome. Je le répète dire la vérité à un malade ce n’est pas le rendre négatif, c’est de le respecter et lui donner l’envie de se battre, même si au départ: il sera abasourdit, en colère…, mais dans la finalité il se battra( se référer aux  différentes phases que le patient va traverser: processus psychologique d’une maladie chronique ) . Si le malade demande à ne pas tout savoir, nous ne lui donneront pas toutes les informations. Nous ne ferons pas comme dans un centre anti-douleur ou on préfère ne pas dire lui dire la vérité, car c’est tellement bien de minimiser le syndrome, de faire croire tout et n’importe quoi.

Notre équipe sera pluridisciplinaire, hétéroclite: nous voulons offrir le plus de soins, d’ateliers différents afin que le patient puisse choisir 

Question: Avez-vous pensé aux dégâts psychologiques sur le malade, quand ce dernier va découvrir la vérité?. Bien sûre que non car cela n’est plus votre affaire, puisque le patient sera seul

Pour nous, il est important que tout se passe dans le respect, que le malade soit notre partenaire. Que nous avançons ensemble afin que ce dernier puisse se prendre en charge seul et qu’il devient acteur de sa pathologie, ici à l’occurrence ça sera de son syndrome.

Je ne dévoilerai pas pour le moment le programme, ce dernier est pensé & réfléchi, mais évoluera grâce à l’aide des différents intervenants

 

Conclusion:

Nous mettrons tout en oeuvre pour que notre dossier soit accepté par l’ARS et cela sera encore une nouvelle victoire pour la fédération

 

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Corine Cliquet

Infirmière, patiente experte ou ressource DU: d'éducation thérapeutique du patient formatrice: ETP, santé fondatrice, présidente de la fédération d'associations Thera Wanka Psycho-praticienne en EFT (techniques de Libération émotionnelle) Praticienne en relation d'aide pour patients SDRC et les patients atteints de douleurs chronique