Patients SDRC pour la recherche, inscrivez-vous sur Compare

Patients SDRC pour la recherche sur le SDRC, inscrivez-vous sur le site Compare. En vous inscrivant pendant 10 ans, vous serez suivit, ils vous proposeront des questionnaires tous les mois

En tant que présidente de l’association, je m’y suis inscrite, mais une seule patiente ne fait pas tout, surtout pour le SDRC qui est très complexe

 

Qui sont Compare?

ComPaRe (Communauté des Patients pour la Recherche) est un projet scientifique collaboratif de l’Assistance Publique – Hôpitaux de Paris (AP-HP), ayant pour objectif de faire avancer la recherche sur les maladies chroniques. Notre objectif est de réunir 100 000 patients adultes atteints de maladies chroniques afin de mieux comprendre comment ils vivent avec leurs maladies et leurs prises en charge. Les participants répondent à des questionnaires en ligne, disponibles sur notre portail sécurisé portant sur des questions générales (qualité de vie, fardeau du traitement….) ou spécifiques à leurs maladies.

ComPaRe vise à révolutionner la recherche sur les maladies chroniques. Dans ComPaRe, les patients sont au cœur du projet et sont inclus dans toutes les décisions (participation aux comités scientifiques, décisions des recherches à mener, avis sur tous les questionnaires adressés aux patients, etc.).

ComPaRe va optimiser l’investissement de chacun dans la recherche : les patients nous donnent leur temps pour faire avancer la recherche sur leurs maladies. Dans ComPaRe, chaque information n’est recueillie qu’une seule fois, mais pourra être réutilisée plusieurs fois par des chercheurs académiques, sans lien d’intérêt avec l’industrie.
Il s’agit d’un projet public, totalement indépendant de l’industrie. Les données ne seront pas transmises ou vendues à l’industrie.

 

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