Un nouvel partenaire: ComPare

La fédération a un nouveau partenaire: ComPare. J’invite tous les patients atteints de SDRC de s’inscrire sur le site de ComPare afin de répondre à différents questionnaires et cela pendant 10 ans. Cela pourra faire avancer la recherche sur le SDRC. Ensemble faisons avancer la recherche

 

Qui est notre partenaire ComPare ?

Présentation ComPaRe _AssociationsPatients

 

 

Le site de notre partenaire ComPare

https://compare.aphp.fr/

 

Qu’est-ce que ComPaRe ?

ComPaRe est une cohorte de patients adultes atteints d’une ou de plusieurs maladie(s) chronique(s) dont le recrutement et le suivi se font en ligne via un site internet sécurisé et dédié. Les participants répondent régulièrement à des questionnaires concernant leurs maladies, leurs symptômes, leurs traitements, leurs relations aux soignants …

Pour les chercheurs, ComPaRe est une plateforme collaborative d’aide à la recherche sur les maladies chroniques.

Qu’est-ce qu’une maladie chronique ? maladie chronique v3

Une maladie chronique est définie par l’Organisation Mondiale de la Santé comme une maladie durant plus de 6 mois qui requiert une prise en charge régulière.

Par exemple, les maladies suivantes sont des maladies chroniques :

  • des maladies non-transmissibles comme l’insuffisance rénale chronique, l’asthme, les maladies cardiovasculaires, le cancer, le diabète ou la sclérose en plaques…;
  • des maladies rares ou orphelines, comme la mucoviscidose, la drépanocytose et les myopathies, la maladie de Verneuil…
  • des maladies transmissibles, comme l’infection par le VIH/Sida, l’hépatite C…
  • des maladies psychiques de longue durée comme la dépression, la schizophrénie…

En France, environ 15 millions de personnes, soit plus de 20% de la population, ont au moins une maladie chronique. Ces maladies peuvent entraîner une détérioration de la qualité de vie des patients et sont parfois à l’origine d’invalidités ou de complications graves de santé.

 

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