Nouveau témoignage:

 

Voici un petit témoignage, avec les antécédent d’une patiente qui souffre du SDRC2= algoneurodystrophie avec lésions nerveuses. Témoignage écrit par mail, mais ce jour j’ai eu un entretient avec la patiente et sa sœur et je dis que si on s’intéressait un peu plus aux dires, à l’historique, aux antécédents de la patiente et si on faisait l’effort de s’intéresser au SDRC, on se rendrait compte que cette patiente ) malheureusement le SDRC qui se généralise, et on éviterait de mettre sur son dossier: GROSSE DÉPRESSIVE!!!

Voici son témoignage celui envoyé par mail:

J’ai laissé le témoignage comme il a été écris,sans aucune correction

Antécédents :

Ma soeur a 52 ans. Il y a 17 ans on lui a diagnostiqué une algoneurodystrophie a la main gauche (maladie contractée à la suite de deux opérations pour soigner un ongle incarné au pouce). Différents traitements ont été essayés dont des injections de dotox mais sans succés.

Conséquence : perte de la motricité des doigts. Les doigts sont figés en position pliés et depuis ce temps elle a des douleurs résiduelles dans l’ensemble du bras et de la main.

Il y a 4 ans ont lui a diagnostiqué une épine calcanéenne au talon du pied gauche.

Puis il y a 2 ans ont lui a diagnostiqué (tous les médecins ne sont pas d accord avec ce diagnostique) la maladie de forestier. Elle souffrait de violentes douleurs dans le dos en permanence. Il lui était difficile de se déplacer, de conduire…

Depuis le mois de décembre 2015, son état de santé s’est aggravé. Les douleurs se sont intensifiées dans l ensemble du corps et ont gagné la jambe gauche (résultat : une semaine d’hospitalisation car la douleur était tellement forte qu’elle perdait connaissance)

Au fur des semaines, elle a perdu l’utilisation de son bras gauche ; celui-ci reste plié en permanence à 90 degrés car elle n arrive plus à le tendre. Sa jambe gauche est désormais fléchie en permanence ; seule la pointe des orteils touche le sol. Elle n’arrive plus à tendre à cent pourcent sa jambe et à poser le pied comme n’importe qui le fait. Elle souffre en permanence.

Elle est suivie par son médecin traitant, un kinésithérapeute qui est désespéré (il le dit lui même car il ne supporte pas de faire souffrir ma soeur lors des séances de kiné qui lui ont été prescrites par le médecin traitant), un neurologue Dr De Roste. Une rhumatologue à Aurillac suivait ma soeur mais ne pouvant rien faire pour elle, elle a arrêté le suivi.

Le centre anti douleur de clermont ferrand a refusé de la prendre en charge car il y a une antenne à Aurillac, ville où elle vit. Le centre d’Aurillac devait prendre en charge ma soeur et mettre en place un protocole mais cela a été annulé : à ce jour nous ignorons la raison de cette décision. Malgré les questions aucune réponse claire n’a été formulée par le corps médical.

Le chef des kinésithérapeutes d’Aurillac a refusé la demande d’attelle faite par le kinésithérapeute suivant ma soeur.

Le corps médical a hospitalisé ma soeur pendant 4 jours pour lui faire une prise de sang dont les résultats n’ont montré aucune anomalie et lui ont fait faire des tests de mémoires. Sur son bon de sortie il était écrit hémidystonie.

Ils lui ont dit qu’elle pouvait soit souffrir de dystonie, soit de la maladie de Parkinson soit de la maladie de stiff man, l’homme raide.  Les médecins lui disent que c’est dans sa tête sans plus de précision. Mais elle n’a toujours pas de traitement qui la soulage et souffre donc en permanence ce qui a bien évidemment affecté et dégradé énormément son sommeil (dort entre 3 voir 4 heures).IRM et scanner n’ont rien montré  d’anormal à ce jour.Seul l’électromyogramme ne lui a pas été fait pour valider le diagnostic de la dystonie. En Août elle a passé 2 mois dans un centre de rééducation à Chamalières où son état s’est amélioré relativement.

 

Depuis  le 21 Septembre 2016, on lui a diagnostiqué des troubles somatoformes avec une dystonie atypique. Depuis, on a renvoyé ma soeur chez elle alors que son état de santé se dégrade de semaine en semaine car sa jambe droite et son bras droit développent les mêmes symptômes que la jambe et le bras gauche. La rumathologue a dit qu’elle ne pourrait rien pour elle, d’autres médecins ont aussi abandonné ce qui a affecté le moral de ma soeur.

Nous avons également vu un interniste à Aurillac, le 6 Février 2017 mais malheureusement nous n’avons rien de concret.

 

 

Ses douleurs : (ellle me les décrit telles quelles  dans une lettre)

 

_ Dos : sensation de brûlure + coup de poignard au milieu du dos

 

_ Bras gauche : raideur de l’épaule

De l’épaule jusqu’au coude : sensation qu’ils se trouvent dans un étau et que l’on serre + sensation de brûlure

_ Coude : comme dans un étau + senation que l’on enfonce quelque chose

_ Poignet : brûlure + on  enfonce quelque chose

_ Clavicule gauche douleur

 

Jambe gauche

Le genou comme dans un étau + sensation que l’on enfonce quelque chose

Le mollet sensation qu’il se trouve dans un étau que l’on serre + sensation de brûlure

Cheville ; brûlure + on enfonce quelque chose

Dessus du pied ; douloureux

 

+ Douleurs qui apparaissent à n’importe quel moment de la journée ou de la nuit et qui se définissent comme des douleurs de crampe mais

multiplié par 3 (dés fois c’est qur un seul membre mais parfois cela peut toucher tout le côté gauche).

 

Je vous remercie par avance d’avoir pris du temps de lire ce mail . Si vous ne pouvez rien pour elle je comprendrais  très bien ( je vous rassure, nous nous sommes appelées et j’ai pris le temps de discuter, d’écouter et de donner des conseils, des idées) .Par contre

Si vous connaissez quelqu’un qui pourrait nous aider dans nos démarches, n’h’ésitez pas à me le soumettre.

Le temps joue contre nous car son état ne fait qu’empirer et malgré toute sa volonté et son courage …