Les patients SDRC et le ministère des affaires sociales & de la santé

Nous trouvons inadmissible, la réponse du Ministère des affaires sociales & de la santé sur le SDRC lors d’une séance au sénat:  Prise en charge de l’algodystrophie 14e législature. Qui prennent ce syndrome à la légère ce qui est loin d’être le cas

Nous avons écrit et nous faisons cela depuis nombreuses années aux différents institutions qui s’occupent de la santé

Nous avons écrit plusieurs fois aux différents ministres de la santé: Refus

Dernièrement, nous avons écrit à la DGOS: à ce jour aucune réponse

Nous avons écrit à la Société française d’études et de traitement de la douleur (SFETD), en leur donnant nos statistiques: à ce jour aucune réponse

Combien de personnes sont au courant qu’il y a 3 sortes de SDRC?

Il n’y a aucun parcours de soins pour les patients SDRC à cause du manque de connaissance de la part des professionnels de la santé ou avec des idées préconçues ou fausses

Beaucoup de médecins généralistes ne connaissent pas le SDRC et les patients attendent parfois de nombreuses années avant d’avoir un diagnostic !!!!!! 

A cause de la non reconnaissance de ce syndrome, nous sommes beaucoup de patients à nous retrouver sans aucune aide, ni ressources  

 

 

 

Réponse du Ministère des affaires sociales et de la santé sur une question au sujet du SDRC (notre réponse vient après)

publiée dans le JO Sénat du 02/03/2017 – page 834

L’algodystrophie est un syndrome douloureux régional complexe, associant à des degrés variables des douleurs localisées à une région articulaire ou péri-articulaire, des troubles moteurs, vasomoteurs et osseux. Si sa symptomatologie, sa gravité, son évolution sont très variables d’un patient à l’autre, sa prise en charge doit être pluri-professionnelle. Les centres de diagnostic et de traitement de la douleur, labellisés par les agences régionales de santé, au nombre de 260, constituent une ressource pour la prise en charge des patients souffrant d’algodystrophie. Par ailleurs, la loi de modernisation de notre système de santé du 26 janvier 2016 privilégie le renforcement des missions des médecins généralistes de premiers recours pour assurer le lien avec ces structures spécialisées dans la prise en charge de toute douleur complexe ou chronique. Une expérimentation d’un outil « coupe file » réalisée par la Société française d’études et de traitement de la douleur (SFETD) est en cours de réalisation pour permettre d’améliorer les délais de prise en charge des patients atteints de douleur chronique. Après son évaluation, il pourrait être envisagé une généralisation de cet outil dans les centres de diagnostic et de traitement de la douleur. En outre, il est important de définir des référentiels et des recommandations de bonnes pratiques pour structurer le parcours de santé des personnes souffrant de douleurs chroniques afin d’aider les médecins généralistes à coordonner la prise en charge et mieux orienter les patients. La Haute autorité de santé doit inscrire la production d’outils et de référentiels spécifiques relatifs au parcours des patients souffrant de toutes pathologies douloureuses chroniques dans son programme de travail de l’année 2017. Toutes ces mesures doivent permettre d’améliorer la prise en charge des personnes atteintes d’algodystrophie

Notre réponse et avec nos connaissances:

Notre réponse, nous ne l’inventons pas. Nous suivons l’IASP qui a donné la définition du SDRC et qui dit HAUT ET FORT QUE LE SDRC EST CHRONIQUE

Nous vous mettons le l’article officiel et les références

Douloureux régional complexe Syndromes (SDRC), type I (I-4) et de type II (I-5)


Définition


SDRC est un syndrome caractérisé par une poursuite (spontanée et / ou évoqués) douleur régionale qui est apparemment disproportionnée dans le temps ou le degré le cours normal de la douleur après un traumatisme ou une autre lésion. La douleur est régionale (et non sur un territoire nerveux spécifique ou dermatome) et a généralement une prédominance distale sensorielle anormale, moteur, sudomotrice, oedème vasomotrices et / ou conclusions trophiques. Le syndrome montre la progression variable dans le temps. Type SDRC I se développe après tout type de traumatisme, en particulier une fracture, une lésion des tissus mous (voir ci-dessous). le type SDRC II se produit après des dommages nerveux.


Site:


Habituellement, la face distale d’une extrémité affectée ou avec un gradient distale à proximale. Dans le type SDRC II (avec majeur des lésions nerveuses, défini ci-après), la région de la douleur peut correspondre initialement à une distribution de nerf périphérique unique, mais peut devenir plus diffuse dans le temps.


Système


système musculo-squelettique, le système nerveux périphérique et du système nerveux central.


Caractéristiques principales:


La douleur souvent, mais pas toujours, fait suite à un traumatisme, qui peut être légère ou peut être associée à des lésions nerveuses important dans le cas du type SDRC II. Il peut suivre tout type de traumatisme, en particulier la fracture, les tissus mous lésion (par exemple, une lésion par écrasement), une lacération, une immobilisation, ou peut être liée à une maladie viscérale, par exemple, l’angine de poitrine ou d’une maladie neurologique centrale comme un AVC. L’apparition des symptômes se produit habituellement dans un mois de l’événement déclencheur. La douleur est souvent décrite comme une brûlure et continue et est exacerbée par le mouvement, la stimulation mécanique ou thermique, ou le stress. L’intensité de la douleur peut varier au fil du temps, et l’allodynie et / ou l’hyperalgésie peut être trouvé qui ne sont pas limités au territoire d’un seul nerf périphérique. Les anomalies de la circulation sanguine se produisent, y compris les changements de la température de la peau et la couleur. Œdème est généralement présent et peut être souple ou ferme. transpiration augmentée ou diminuée peut apparaître. changements dystrophiques de la peau, les ongles, les cheveux et les os peuvent se produire. Perte de valeur de la fonction motrice et la mobilité des articulations sont souvent vu et peut inclure une faiblesse, des tremblements et,
dans de rares cas, dystonie. Les symptômes et les signes peuvent se propager proximalement ou, rarement, se propager à d’autres extrémités.


Les symptômes et les signes associés


Sympathiquement douleur maintenue peut être présent et peut être démontrée par des techniques de blocage pharmacologique ou la provocation. Les symptômes affectifs ou des troubles peuvent survenir à la suite de la douleur et de l’invalidité. Gardiennage de la partie affectée en raison de l’allodynie intense est habituellement observée.


Les résultats de laboratoire


mesure de la température de la peau sans contact indique généralement une asymétrie côté à l’autre de plus de 1 degré Celsius. En raison de la nature instable des changements de température dans ce désordre, les mesures à différents moments sont recommandées. Les mesures de la circulation sanguine de la peau peuvent apparaître une augmentation ou une réduction. Test de la fonction sudomotrice, aussi bien au repos évoqué, peut aussi révéler
l’asymétrie côte à côte. La phase d’absorption de l’os d’une scintigraphie osseuse en trois phases peut révéler un motif caractéristique des changements de pool sanguin sous-cutané. L’examen radiographique peut démontrer la déminéralisation osseuse parcellaire.


Cours d’habitude 

Variable.


Le soulagement


En raison de la complexité du syndrome, le manque d’information sur les mécanismes spécifiques à SDRC, et ses sous-ensembles tels que définis, et la responsabilité des signes et des symptômes, la plupart des autorités recommandent une approche globale et interdisciplinaire. Cela peut inclure physique, professionnelle, professionnelle, cognitive / comportementale, pharmacologique et anesthésiologie / interventionnelle (surtout quand la douleur peut être démontré que « sympathiquement maintenu ») des stratégies.


Complications


Phlébite, cellulites, l’atrophie, la faiblesse, l’utilisation inappropriée des médicaments, la dépression et le suicide. trophiques permanents des os, des articulations et des muscles ainsi que l’incapacité fonctionnelle permanente peut être vu.


Sociale et Handicap moteur
Incapacité d’effectuer des activités de la vie quotidienne et les activités professionnelles et de loisirs.


Pathologie


Inconnu. Dans SDRC II, le syndrome de la douleur suite à une lésion nerveuse importante, mais cela n’explique pas la base pathologique.réponses inflammatoires anormales sont susceptibles de jouer un rôle.


Critères diagnostiques


Il existe deux versions des critères de diagnostic: A la version clinique destiné à maximiser la sensibilité de diagnostic avec une spécificité adéquate, et Version de recherche destiné à plus équilibrer également une sensibilité et une spécificité optimales.

Critères diagnostiques cliniques pour SDRC
1) la douleur continue, qui est disproportionnée par rapport à tous les cas d’incitation.
2) doit signaler au moins un symptôme dans trois des quatre catégories suivantes:
Sensorielles: Rapports de hyperalgésie et / ou allodynie.
Vasomotrices: rapports d’asymétrie de température et / ou des changements de couleur de la peau et / ou de l’asymétrie de couleur de la peau. Sudomoteur / Œdème: Rapports d’œdème et / ou des changements de transpiration et / ou de l’asymétrie de la transpiration. Moteur / Trophic: Rapports de diminution
d’amplitude de mouvement et / ou d’un dysfonctionnement du moteur (faiblesse, tremblements, dystonie) et / ou des changements trophiques (cheveux, ongles, peau).
3) doit afficher au moins un signe * au moment de l’évaluation dans deux ou plusieurs des catégories suivantes:
Sensorielle: Preuve de l’hyperalgésie (à la piqûre) et / ou l’allodynie (au toucher léger et / ou de la pression profonde somatiques et / ou le mouvement
des articulations).
Vasomotrices: Preuve de l’asymétrie de température et / ou les changements de couleur de la peau et / ou l’asymétrie. Sudomoteur / Œdème: Preuve de l’œdème et / ou des changements de transpiration et / ou de l’asymétrie de la transpiration. Moteur / Trophic: La preuve de la gamme réduite de mouvement et / ou d’un dysfonctionnement du moteur (faiblesse, tremblements, dystonie) et / ou des changements trophiques (cheveux, ongles, peau).
4) Il n’y a pas d’autre diagnostic qui explique mieux les signes et les symptômes.
* Un signe est prise en compte que si elle est observée au moment du diagnostic.
* * Des critères de recherche pour SDRC sont recommandées plus spécifiques, mais moins sensible que les critères cliniques; ils exigent que quatre
des catégories de symptômes et au moins deux catégories de signes soient présents.
SDRC Sous-types de SDRC I (ancien nom: dystrophie sympathique réflexe): Tel que défini ci-dessus.
SDRC II (ancien nom: Causalgie): défini comme ci-dessus avec des preuves électrodiagnostique ou physique d’une lésion du nerf majeur.
SDRC-NOS * (non spécifié): répond partiellement critères SDRC, pas mieux expliquée par aucune autre condition.
* Ce sous-type a été ajouté à capturer tous les patients ayant déjà reçu un diagnostic de SDRC qui maintenant ne répondent pas aux critères tels que ceux susmentionnés.
L’évolution de la terminologie de deux maladies totalement distinctes, Causalgie et dystrophie sympathique réflexe comme dans la taxonomie de 1986, à SDRC I et SDRC II comme dans la taxonomie de 1994 au présent SDRC avec les sous-types de I et II reflète les changements dans notre compréhension de la mécanismes potentiels, des présentations cliniques et. pronostics 


Diagnostic différentiel
Unrecognized pathologie locale (fracture, déformation, entorse), vasospasme traumatique, une maladie vasculaire régionale, cellulites, autre infection régionale, la maladie de Raynaud, Buerger, la thrombose, la neuropathie spécifiée, erythromelalgia, maladie régionale moteur spécifiée, processus auto-immun régional.


Code

203.Xlh Bras
603.X1h Jambes

Les références
Harden RN, Bruehl S, RS Perez, Birklein F, Marinus J, Maihofner C, Lubenow T, Buvanendran A, S Mackey, Graciosa J, Mogilevski M, Ramsden C, Chont M, Vatine JJ.
Validation des critères diagnostiques proposés (les « » Critères Budapest ») pour le syndrome de la douleur régionale complexe. Douleur 2010; 150: 268-74.
Harden RN, Bruehl SP. Critères diagnostiques: la dérivation statistique des quatre facteurs de critère. Dans: Wilson PR, Stanton-Hicks
M, Harden RN. SDRC: diagnostic actuel et de la thérapie. Seattle: IASP Press; 2005. p. 45-58.

 

 

Nos statistiques:

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