Nous sommes la seule association SDRC a tenir tête aux médecins. Il y a eut d’autres associations SDRC qui n’ont jamais fais ce que nous, nous faisons. En tant que présidente tenir tête aux médecins, d’avoir créé l’association, m’a coûté l’AAH (dossier bâclé, car je dérange), pas grave en tant qu’association nous continuerons notre travail. Je continuerai aussi au niveau professionnel, patiente experte à parler et faire parler du SDRC  

Pourquoi tenir tête aux médecins?

Nous le faisons dans l’intérêt et le bien des patients. Car trop de mensonges, trop de non-dit sur ce syndrome qui n’est pas une maladie, par conséquent nous ne pouvons en guérir.

Les mensonges dus à la méconnaissance du SDRC:

Mentir aux patients afin de se déculpabiliser, par manque de connaissance sur le syndrome et pour nous en tant qu’association de patients: intolérable

Chers médecins ce n’est pas un honte de dire à un patient: “désolé, mais à l’heure actuelle, nous ne pouvons vous apporter de solutions concrètes car nous ne connaissons toujours pas les causes du SDRC” ou “excusez-moi, mais je ne connais pas vraiment le SDRC” 

Vous croyez que le patient est bête de penser que le médecin qui a été honnête avec lui, cela veut dire que le médecin est nul. En tant que patients nous ne sommes pas du tout dans ce registre là

Exemples de mensonges:

Le SDRC guérit: faux certains patients auront la chance de rentrer en rémission, mais pas tout le monde

Le SDRC ne dure que deux ans maximum: faux, on connaît la date du mariage avec la maladie, mais pas celui du divorce

Le SDRC1 = SDRC2: faux, le SDRC1= algodystrophie sans lésion nerveuse, le SDRC2= algoneurodystrophie ou causalgie avec des lésions nerveuses

Le SDRC est psychologique: faux, le SDRC es une maladie neurologique: DÉFINITION: Ensemble des troubles dus à une atteinte des nerfs, de la moelle épinière, du tronc cérébral, du cervelet ou du cerveau, et dont l’ensemble constitue le système nerveux

Le SDRC est anodin: faux, surtout pour le SDRC 2, ce dernier peut laisser des séquelles à vie. Il faut savoir qu’une fois que nous avons fait le SDRC, ce dernier pourra se déclencher, qu’il peut se généraliser dans les organes internes et dans tous le corps

J’oublie certainement d’autres mensonges

  Au sujet des amputations:

On n’ampute plus des patients atteints du SDRC et cela depuis des années, car les risques sont supérieurs au bien fait

On ampute surtout pas un patient, parce que ce dernier à la peau qui s’est affinée, les tendons rétractés, blocage articulaire et perte musculaire, je tiens juste à signaler que cela se sont les signes du SDRC!!

Combien de patients ont été amputé pour rien par des chirurgiens qui ne connaissaient pas le SDRC

Osez dire à une patiente: on vous ampute car il n’y a plus rien à faire, qu’au bout de 3 ans c’est terminé,  que vous êtes un cas unique en France, on a jamais vu cela…

STOP à cette aberration, nous sommes beaucoup de patients à avoir dépassé “la date limite de consommation des fameux 2 ans 

Conclusion:

Le respect du patient vous en faites quoi? Respecter un patient, c’est quoi?

Tout simplement de se renseigner sur sa pathologie, de l’écouter et d’aller (même si vous êtes un médecin) vers les associations qui défendent les maladies, syndrome de vos patients

Merci pour nous!!

Summary
La seule association SDRC qui tient tête aux médecins
Article Name
La seule association SDRC qui tient tête aux médecins
Description
Nous sommes la seule association SDRC a tenir tête aux médecins. Il y a eut d'autres associations SDRC qui n'ont jamais fais ce que nous, nous faisons. En tant que présidente tenir tête aux médecins, d'avoir créé l'association, m'a coûté l'AAH (dossier bâclé, car je dérange), pas grave en tant qu'association nous continuerons notre travail. Je continuerai au niveau professionnel, patiente experte à parler et faire parler du SDRC
Author
Publisher Name
L'association Thera Wanka
Publisher Logo
Catégories : Blog

Corine Cliquet

Infirmière, patiente experte ou ressource DU: d'éducation thérapeutique du patient formatrice, consultante, conférencière fondatrice, présidente de la fédération d'associations Thera Wanka