MDPH: décisions injustes, conséquences dramatiques pour les patients SDRC

Association qui se bat pour la reconnaissance du SDRC (syndrome douloureux régional complexe), SDRC1= algodystrophie (sans lésion nerveuse), SDRC2= algoneurodystrophie avec des lésions nerveuses

MDPH: décisions injustes, conséquences dramatiques pour les patients SDRC

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L’association Thera Wanka est une des premières associations à parler de ce qui se passe dans certaines MDPH ou MDA. Cela a des conséquences dramatiques sur l’état psychologiques et physiques des” vrais patients” qui sont refusés. Les décisions devraient être prise par des personnes aptes à prendre des vraies décisions médicales et qui connaissent bien les pathologies, surtout “les rares”. Nous allons vous dire ce que devraient faire les MDPH, mais qui souvent ne le font pas= donc patients en danger. Pourquoi n’y aurait-il pas des représentants de chaque pathologie, quand ces dernières sont jugées, cela pourrait équilibrer au niveau des décisions? 

Ils prennent leurs décisions en fonction de ce qui est marqué sur des sites Internet= donc aucune connaissance médicale

 

MDPH: absence de médecin= décisions injustes

L’absence de médecins dans certaines MDPH a d’énormes conséquences sur l’état des patients. Nous comprenons pourquoi, certaines MDPH ou MDA refusent de voir les patients lors des 1 er RDV. Elles trouvent comme excuse:” nous avons 4000 dossiers a traiter pas le temps de voir les patients” et surtout pourquoi, quand vous demandez d’avoir le nom du médecin, tout le monde baisse les yeux et aucun no ne sort.

Les décisions sont prises juste au niveau administrative soit disant par une équipe pluridisciplinaire, mais souvent, elles ne connaissent pas assez les pathologies, comme c’est le cas pour le SDRC

Les conséquences dramatiques sur les vrais patients:

Beaucoup de patients atteints de SDRC, se retrouvent sans aucune ressource et cela suite aux décision injustifiées des MDPH 

Nous avons les résultats, grâce au questionnaire de l’association, pratiquement aucun patient SDRC a le droit à l’AAH. Mais aussi grâce à des membres ayant été jusqu’à la commission.

Le fait, que les décisions soient prises par des personnes lambdas, qui souvent ne connaissent rien aux maladies donnent des résultats incompréhensibles.

En un mot, il vaut mieux souffrir de dépression et vous êtes sûre d’avoir l’AAH. Par contre avoir des maladies ou syndrome rares cela joue contre les patients

Les conséquences :

Souvent tous ces patients n’ont plus le droit à la CPAM (car plus de prise en charge en arrêt maladie), plus de chômage (ont fini leurs droits), ne peuvent reprendre leur travail (à cause de la maladie). 

  • Patients qui se retrouvent au RSA: comment voulez-vous qu’ils puissent se faire soigner correctement
  • Au niveau psychologique: l’absence de reconnaissance peut amener le patient au suicide
  • Au niveau physique: le patient ne pourra pas se soigner correctement, ni être suivit afin d’avoir une reconversion professionnelle
  • Vous pouvez déranger: aucune aide ne vous sera données (certains membres le vivent chaque jour)
  • Plus aucune vie sociale: comment vivre avec le minimum social

 

Voilà, ce que devrait faire les MDPH ou MDA, mais cela ne se fait pas :

Cela a été prit sur le site: handicap.gouv

 

La composition des CDAPH:

La CDAPH est constituée dans chaque Maison départementale des personnes handicapées (MDPH). Elle comprend, parmi ses membres, des représentants du département, des services et des établissements publics de l’État, des organismes de protection sociale (CPAM, CAF, etc.), des organisations syndicales, des associations de parents d’élèves et, pour au moins un tiers de ses membres, des représentants des personnes handicapées et de leurs familles désignés par les associations représentatives, et un membre du conseil départemental consultatif des personnes handicapées. Des représentants des organismes gestionnaires d’établissements ou de services siègent à la commission avec voix consultative.

Notre réponse: Nous voyons déjà, que le SDRC n’est pratiquement jamais connu par ces personnes. Même si vous avez des problèmes de santé autres que le SDRC, ces derniers ne sont pas prise en compte (à moins que ce ne soit le fait que vous gênez, comme cela a été le cas pour un de nos membres)

Comment sont prises les décisions ?

Principe

  • Les décisions de la commission sont prises après vote des membres ou, le cas échéant, de la section locale ou de la section spécialisée. La commission délibère valablement si le quorum de 50 % de ses membres est atteint. A défaut, elle délibère valablement sans quorum à quinzaine. Ses décisions sont prises à la majorité simple, et, en cas de partage des voix, la voix du président est prépondérante.
    Toutefois, lorsque la décision porte sur l’attribution de la prestation de compensation, la majorité des voix est détenue par les représentants du conseil départemental (ex. « conseil général »), selon les modalités fixées par l’article R. 241-27 du CASF.

Notre réponse: si vous avez des difficultés avec les représentants du conseil départemental: surtout ne pensez pas a avoir l’AAH

  • La personne handicapée ou, le cas échéant, son représentant légal, est informée, au moins 2 semaines à l’avance de la date et du lieu de la séance au cours de laquelle la CDAPH se prononcera sur sa demande, ainsi que de la possibilité de se faire assister ou de se faire représenter par la personne de son choix.

Notre réponse: dans certains départements cela n’est pas fait. Le patient reçoit par courrier la décision qui a été prise sans lui. Donc impossibilité de se défendre.

Comment intervient l’équipe pluridisciplinaire ?

L’équipe pluridisciplinaire réunit des professionnels ayant des compétences médicales ou paramédicales, des compétences dans les domaines de la psychologie, du travail social, de la formation scolaire et universitaire, de l’emploi et de la formation professionnelle. Sa composition doit permettre l’évaluation des besoins de compensation du handicap, quelle que soit la nature de la demande et le type du ou des handicaps. Elle peut varier en fonction des particularités de la personne handicapée.

L’équipe est chargée d’évaluer l’incapacité permanente de la personne handicapée au moyen d’un guide-barème pour l’évaluation des déficiences et incapacités des personnes handicapées. Elle évalue également ses besoins de compensation sur la base de son projet de vie, comprenant un volet professionnel. Moyennant quoi, elle propose un plan personnalisé de compensation du handicap.

Pour remplir sa mission, l’équipe pluridisciplinaire :

  • se rend sur le lieu de vie de la personne soit sur sa propre initiative, soit à la demande de la personne handicapée. Lors de l’évaluation, la personne handicapée, ses parents ou son représentant légal peuvent être assistés par une personne de leur choix ;
  • doit entendre, soit sur sa propre initiative, soit lorsqu’ils en font la demande, la personne handicapée, ses parents lorsqu’elle est mineure, ou son représentant légal. Dès lors qu’il est capable de discernement, l’enfant handicapé lui-même est entendu par cette équipe.

Notre réponse: dans certaines MDPH: aucun déplacement chez la personne et aucun plan personnalisé n’est établit. De ce fait, le patient se retrouve seul, dans l’incompréhension total et doit se débrouiller. Aucune évaluation faite en présence de la personne

 

Quel est le contenu du plan personnalisé de compensation ?

Le plan personnalisé est élaboré par l’équipe pluridisciplinaire au terme d’un dialogue avec la personne handicapée ou son représentant légal. Il doit apporter une compensation aux limitations d’activités ou de restrictions de participation à la vie en société. Il peut comporter un volet consacré à l’emploi, à la formation professionnelle.

Il est transmis à l’intéressé qui dispose alors de 15 jours pour faire connaître ses observations. La commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées est informée de ces observations.

Notre réponse: la même réponse que dite en haut, dans certaines MDPH rien n’est mis en oeuvre afin d’aider les patients qui se voient refusés l’AAH. Ces derniers se retrouvent sans aucune information et se retrouve au RSA. Certains patients s’entendent dire par l’infirmière de la région: “vous avez qu’a trouver du travail, même si cela ne vous plait pas”

Conclusion:

Les décisions ne sont pas du tout objectives. Nous savons bien que si vous connaissez des personnes dans la commission, vous aurez l’AAH, même si cela ne devrait pas être le cas

Souvent les maladies rares sont très mal perçues, leurs conséquences sont inconnues par “ces équipes pluridisciplinaires” donc conséquences dramatiques pour les personnes

Nous avons tous des cas, des exemples de MDPH ou les décisions n’ont pas été prises correctement. Il devrait y avoir obligatoirement des médecins. Tous les patients devraient-être tenus au courant de la date de la commission.

Il est inadmissible que des patients dans des souffrances physiques, ayant des handicaps n’aient pas le droit à l’AAH 

 

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