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Vivre avec une maladie rare, mais aussi orpheline en France, ce n’est pas si évident que cela.

Parfois, nous devons faire face à l’incompréhension du monde médical, du regard des autres et nous passons souvent notre temps à nous justifier.

Vivre, avec une maladie rare en France:

Orphanet (l’association y est référencée) vient de sortir un livret:

Vivre avec une maladie rare en France Aides et prestations

Vivre_avec_une_maladie_rare_en_France


Corine Cliquet

Infirmière, patiente experte ou ressource DU: d'éducation thérapeutique du patient formatrice, consultante, conférencière fondatrice, présidente de la fédération d'associations Thera Wanka

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