L’organisation
Faire connaître un syndrome comme le SDRC (syndrome douloureux régional complexe) ou anciennement algodystrophie et algoneurodystrophie à un nombre important de personnes et de tout milieu (médical, paramédical, ou non médical) demande une très grande organisation et motivation.
Nous sommes une fédération militante, indépendante, engagée
L’association est guidée pour l’intérêt des patients, la reconnaissance des pathologies rares, douloureuses comme le SDRC de type 1= algodystrophie & le SDRC de type 2= algoneurodystrophie.
La stratégie, les actions de la fédération Thera Wanka sont fixés par un conseil d’administration composé de patients, de parents d’enfants atteints de SDRC.
L’association veut mettre en place de grands projets
Pour faire sortir cette maladie de l’ombre et qu’enfin la souffrance des patients soit entendue et comprise. Qu’on s’occupe enfin de la maladie en faisant des recherches sur la cause, qu’on la comprenne, la guérisse, que les patients soient pris en charge correctement, rapidement dès le début de l’apparition des symptômes.
Avoir des associations dans tous les départements français
Sur le terrain: un travail d’équipe:
Des personnes de profils différents seront amenées à travailler ensemble. Les équipes pourront être composées de quelques personnes à plusieurs cela dépendra du projet et de ces objectifs.
Au siège
Les responsables de l’association pourront se déplacer pour faire des conférences, animer, mais aussi pour définir les projets, les évaluer
L’administration se fera qu’avec des personnes touchées directement ou indirectement par la maladie
L’associatif
Le conseil d’administration sera chargé de la mise œuvre des décisions de l’assemblée générale
Liste du bureau
Corine Cliquet: la fondatrice de l’association (infirmière, en création d’un pôle douleur, atteinte 2 fois par le SDRC 2)
Raymonde Cliquet: vice-présidente
Brigitte Foyer: trésorière
Nancy Genthial: expert-comptable (les comptes de la fédération seront tenus par la société ODICEO)