Les lois de la santé & les associations de patients de maladies rares

Certaines lois de la santé vont à l’encontre des associations de patients, surtout pour celles qui défendent des maladies rares. Les textes de lois ne vont dans le sens des petites associations de maladies rares!!

Les lois en santé pour la mise en place de l’éducation thérapeutique du patient peuvent-être trop restrictives pour les associations de patients de maladies rares qui n’ont pas de parcours de soins.

On dit que l’ETP pourrait diminuer les coûts de la santé,mais alors pourquoi mettre tant de restrictions? Ces dernières empêchent les petites associations de vouloir s’investir dans l’ETP

 

La santé, l’ETP et les associations:

Trop de lois restrictives tuent la mise en place de l’ETP (éducation thérapeutique du patient) par les associations de patients de maladies rares

En France, au vue des études l’ETP a du mal a être mit en place. Alors que des associations de patients de maladies rares aimeraient le faire. Il faudrait se poser les bonnes questions, savoir pourquoi, afin que cela change

 

Obligation d’avoir un médecin:

Pourquoi est-il obligé d’avoir un médecin dans l’ETP? Quand ce dernier est mis en place par des professionnels de la santé, des patients experts.

Comment voulez-vous que des associations de patients de maladies rares puissent avoir un médecin quand les patients n’ont aucun parcours de soins? Mais beaucoup d’errance & d’incompréhension médicale

Pour les patients atteints de SDRC: il n’y a aucun parcours de soins, je m’explique:

  • Soit le patient se retrouve seul sans aucune information sur la maladie
  • Ou le patient a son médecin traitant (encore faut-il que ce dernier connaisse le SDRC): donc errance médical
  • Le psychologue: m’étant entretenue avec des psychologues, ces derniers ne comprennent pas pourquoi les patients SDRC leurs sont envoyés, car ils ne savent pas les gérer et ils ne connaissent pas le SDRC. On se retrouve avec des psychologues qui disent aux patients que c’est dans leur tête!!!!!!!!
  • Centres anti-douleurs: 6 mois à 1 an d’attente et tous les patients SDRC ne sont pas prit
  • Aucune information correcte donnée par les professionnels de santé aux patients sur le SDRC

 

L’association de patients doit avoir un agrément d’un ministère:

Pourquoi cette obligation? Cela empêche encore les associations de patients atteints de maladies rares à pouvoir mettre en place l’ETP pour leurs patients.

Toutes associations de maladies rares ne peut prétendre à l’agrément ministériel, car là encore les textes de lois ne vont pas dans le sens des petites associations de patients

http://solidarites-sante.gouv.fr/ministere/acteurs/partenaires/associations-d-usagers-du-systeme-de-sante-agreees

TEXTES LÉGISLATIFS ET RÉGLEMENTAIRES

Participation des usagers au fonctionnement du système de santé :

Conditions d’agrément :

  • Arrêté du 23 décembre 2010 modifiant l’arrêté du 17 janvier 2006 fixant la composition du dossier de demande d’agrément des associations représentant les usagers dans les instances hospitalières ou de santé publique

LES OBLIGATIONS DES ASSOCIATIONS AGRÉÉES

Les associations ou unions d’associations agréées adressent chaque année à l’autorité qui leur a accordé l’agrément (Ministère chargé de la santé ou ARS), les documents suivants, en application de l’article R. 1114-15 du code de la santé publique :

  • leur rapport d’activité ;
  • leur rapport moral s’il existe ;
  • leur rapport financier ;
  • la liste des membres chargés de l’administration ou de la direction de l’association ou de l’union d’associations, avec mention de la profession des membres, actuelle ou ancienne pour les membres retraités ;

Ces documents serviront de base à la demande de renouvellement d’agrément qui interviendra 7 mois avant la date de fin effective de l’agrément.

 

L’ETP, une opportunité pour les associations de maladies rares:

Info ou intox?

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