Les colloques ou est conviée l’association

L’association est de nouveau conviée à différents colloques à Bruxelles (là ou beaucoup de décisions se prennent au niveau de la santé). C’est pour cela que vos soutiens sont importants

 

*SDRC: syndrome douloureux régional complexe, le SDRC 1= algodystrophie sans lésion nerveuse, le SDRC 2= algoneurodystrophie avec des lésions nerveuses. Maladie rare orpheline

 

Pourquoi vos soutiens sont importants?:

 

L’association est de plus en plus conviée à des colloques et nous devons nous y déplacer afin de représenter l’association, mais aussi la pathologie que nous défendons: le SDRC*

Notre présence montre que nous sommes sérieux et que nous faisons tout pour que le SDRC sorte de l’anonymat, avoir des personnes qui nous soutiennent, montre aussi votre intérêt à partager le combat de l’association dans la reconnaissance du SDRC*

Pourquoi l’association doit se rendre à ce colloque, voici un bout de la lettre que j’ai reçu:

Cette réunion de table ronde rassemblera les professionnels de décideurs politiques dUE,médicaux et cliniques, experts scolaires,débiteurs de soins de santé et groupes patients, afin dexaminer les directives et les stratégies de politique actuelles pour soutenir des Etats membres en diagnostiquant, en traitant et en soccupant des citoyens dUE avec les maladies rares.  Les sujets à adresser incluent :   Cadre de politique actuel des maladies rares dans les Etats membres dUE et les nouveaux réseaux européens de référence (ERNS) : que pouvonsnous attendre d’eux ? Laugmentation du développement,autorisation et accès patient tôt des drogues orphelines comment pouvons nous mettent en application la disposition intégrée de soin dans la coordination entre les services de support de santé, social et local, par lintermédiaire des voies pluridisciplinaires de soin et des solutions innovatrices de soin Esanté et télémédecine :quelle est la meilleure manière dadopter ces nouveaux développements technologiques ?

 

Une table ronde en Europe pour les maladies rares:

 

Le 8 novembre 2017, l’association est conviée par l’ICPS: International Centre For Parliamentary Stuides à participer à la table ronde Européenne des maladies rares

C’est une première pour notre association à aller à un colloque d’une telle envergure. nous avons d’abord été contacté par téléphone (appel de Londres), puis nous venons de recevoir notre invitation

 

Présentation des principales initiatives de santé de l’UE et des déclarations dirigées par des ONG:

 

Le prochain colloque se fera lui aussi à Bruxelles le 27 novembre. Ce dernier parlera de la présentation des principales initiatives de santé de l’UE et des déclarations dirigées par des ONG. La réunion rassemblera autour 100 représentants des parties prenantes de la santé de l’UE

Si nous sommes invités à ces différents colloques c’est grâce à l’acharnement de l’association. Un de ses buts c’est d’avoir une reconnaissance en tant que patients atteints de SDRC.

Cela fait 5 siècle que notre pathologie a été découverte, 5 siècle de souffrance. Malheureusement, les patients sont encore de nos jours très mal perçus par la société, le monde médical. Aucune solution, aucun traitement  concret n’est apporté aux patients.

A part, le fameux: C’EST DANS VOTRE TÊTE

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