Le SDRC est une maladie rare, douloureuse, orpheline dont les causes sont toujours inconnues à ce jour. Ce syndrome ne guérit pas, les patients rentrent en rémission, car malheureusement, nous pouvons en déclencher d’autres avec les conséquences que nous connaissons

Pourquoi cet article?

En France, il y a deux écoles: le SDRC n’est pas une maladie rare et parfois le SDRC est une maladie rare

 LE SDRC EST BIEN UNE MALADIE RARE & orpheline:

Les patients qui en sont atteints éprouvent une douleur chronique aiguë et invalidante. Deux types de SDRC, pour lesquels les symptômes et le traitement sont les mêmes. Le type 1 ne met en cause aucune lésion nerveuse connue. Le type 2 présente une lésion nerveuse évidente comme source de douleur.

Qui est l’INSERM?

Institut National de la Santé et de la recherche médicale

Définition du SDRC pour l’INSERM:

L’INSERM considère que le SDRC Type 1 est différent du SDRC type 2.

Le SDRC type 1 est considéré comme une maladie rare osseuse (CIM-10 code M89.0).

Le SDRC type 2 est considéré comme une maladie rare neurologique catalogué dans la monovrétite ou la polynévrite (qui entre dans l’ALD30).

Qui est orphanet:

Orphanet est le portail de référence sur les maladies rares et les médicaments orphelins, pour tous publics. Son but est de contribuer à améliorer le diagnostic, la prise en charge et le traitement des maladies rares.

Définition du SDRC pour orphanet:

les codes CIM-10 (La classification internationale des maladies), le code G56.4 correspondant à l’algoneurodystrophie (dit causalgie, code ORPHA99994 ) était considérée comme une maladie appartenant à la mononévrite.

Qui est l’IASP?:

L’International Association for the Study of Pain-IASP a pour mission de réunir cliniciens, scientifiques, professionnels de santé et responsables politiques impliqués dans le domaine de la douleur, de stimuler et d’encourager l’étude de la douleur, de diffuser ces connaissances et d’améliorer la prise en charge de la douleur dans le monde.

La définition du SDRC pour l’IASP:

Cette définition repose sur la conférence de Budapest en 2004:

Le SDRC est associée à dérégulation du système nerveux central et le système nerveux autonome résultant en perte multiples fonctionnelle, l’altération, et le handicap. L’Association internationale pour l’étude de la douleur a divisé le SDRC en deux types en fonction de la présence d’une lésion du nerf après la blessure.

  • Type I, anciennement connu comme la dystrophie sympathique réflexe, l’atrophie de Sudeck, la dystrophie réflexe neurovasculaire ou algodystrophie, ne présente pas de lésions nerveuses démontrables. Comme la grande majorité des patients diagnostiqués avec SDRC ont ce type, il est  communément appelé dans la littérature médicale comme étant de type I.
  • Type II, anciennement connu sous le nom causalgie, a des preuves de lésion nerveuse évidente. Type II SDRC est la plus douloureuse et la plus difficile à contrôler les symptômes de SDRC; Le type II score de la maladie 42 sur 50 sur l’échelle de la douleur McGill. Dans Type II la «cause» du syndrome est une lésion du nerf connue ou évidente, bien que la cause des mécanismes de SDRC de type II sont aussi inconnus que les mécanismes de type I.

Professionnels de la santé, patients, chercheurs, nous devons collaborer ensemble:

Nous devons travailler tous ensemble (la fédération, médecins, chirurgiens, patients) pour une meilleure compréhension de la pathologie, des patients. La fédération a mis en place un questionnaire à remplir par les patients (https://association-thera-wanka.org/veritable-questionnaire-mis-place-comprendre-sdrc/

Épidémiologie Aucune étude épidémiologique sur l’incidence et la prévalence de l’algodystrophie ne permet de connaître le nombre de personnes concernées en France.En 2003, une étude américaine(1) rapportait une incidence de 5,46 pour 100 000 personnes (= nouveaux cas par an), et une prévalence de 22,8 pour 100 000 personnes (= totalité des personnes atteintes). Extrapolé à la population française, cela représenterait environ 15 000 personnes atteintes

Définition: On parle de maladies orphelines pour désigner celles pour lesquelles on ne dispose d’aucun traitement efficace ; les traitements proposés pour ces pathologies se limitent à en diminuer les symptômes et, de fait, de nombreuses maladies rares sont aussi orphelines (mais on peut considérer que certaines maladies à forte prévalence mais pour lesquelles il n’existe pas de traitement, comme la maladie d’Alzheimer, sont orphelines sans être rares).