Le méconnu SDRC, l’oublié, en manque de reconnaissance

Le SDRC est tellement méconnu, que l’on entend des remarques qui peuvent faire sourire, mais qui nous agacent. En tant que PATIENTS SDRC qui souffrons du manque de reconnaissance, d’informations erronées.. .

Voici quelques remarques, que nous entendons sur le SDRC, voyons écrites:

  • C’est une nouvelle maladie? Non connue depuis le XVIè siècle
  • C’est une arnaque?
  • Il n’existe pas c’est un poisson d’avril
  • Il faut s’en méfier c’est un attrape nigaud

J’en passe, cela vous fais certainement sourire, mais nous, non, même si nous voulons garder notre humour.

Et pour le monde médical?

Et bien là, c’est difficile aussi:

  • Parfois le SDRC est méconnu par certains professionnels de la santé
  • Pour certains, nous ne sommes pas une maladie rare, bizarre combien de fois avons-nous entendu?: je ne comprends pas votre cas, c’est la première fois que je vois cela
  • Stop: arrêtez votre comédie
  • Votre pathologie ce n’est rien (normal on ne connait que le SDRC1=algodystrophie sans aucune lésion nerveuse)

Là, je dis stop (voir les témoignages des patients: https://association-thera-wanka.org/differents-temoignages-de-patients/)

Le SDRC, le méconnu:

 

Dans quelles catégories ou trouver le SDRC?:

en France, il existe 23 filières de maladies rares et aucune filière nous accepte. Que nous rentrions pas dans certaines filières, c’est tout à fait normal, mais ne pas être dans la filière des maladies neurologiques, pourquoi?

Quelques éléments de réponses:

tout d’abord, il faut dire que ce syndrome a été mis dans:  les maladies psychosomatiques

Puis, nous sommes passées dans la catégorie: des maladies rhumatismales: ok, décalcifications osseuses, membre bloqué, on pouvait tolérer cela il y a 10 ans en arrière

Le syndrome est tellement complexe que peu de médecins veulent s’y intéresser, s’y frotter: donc le patient en souffre

Les informations véhiculés sur des sites médicaux pour le public sont souvent des informations qui datent, qui n’ont pas évolué et surtout: LE GRAND ABSENT/ LE SDRC 2 ET SES CONSEQUENCES. 

De même, on pense que le SDRC est anodin qui se guérit: FAUX= REMISSION

Puis ensuite, les fameuses statistique : « guérison dans 6 mois, 18 mois, 24 mois, avec souvent absence de séquelles ».

Les cours donnés sur le SDRC dans les facultés, école de kinés, ostéopathes datent aussi, les cours sont donnés à la va vite, on ne s’intéresse guère à ce syndrome

Le manque de reconnaissance:

  • Les patients atteints de SDRC souffrent de se manque du reconnaissance 
  • Puis ce syndrome est le grand absent des manifestaions des maladies rares
  • En outre faire croire que le syndrome est anodin, nous sommes des emmerdeurs avec nos problèmes (oui ce terme est hélas souvent dis), cela joue un rôle négatif important sur les patients

Qu’en est-il de ce syndrome?

  • C’est un syndrome et non pas une simple pathologie
  • Une différence entre le SDRC 1= algodystrophie sans lésion nerveuse et le SDRC 2= algoneurodystrophie avec lésions nerveuses. Les conséquences du SDRC 2 seront différentes de celles du SDRC 1
  • SDRC= maladie rare est une condition débilitante qui affecte les membres qui peuvent être induites par la chirurgie ou un traumatisme. Cette condition peut compliquer la récupération et nuire à son bien­-être fonctionnel et psychologique. La grande variété de la terminologie vaguement utilisée pour décrire SDRC dans le passé a conduit à un mauvais diagnostic de cette condition, ce qui entraîne une mauvaise base de données probantes concernant les modalités de traitement disponibles et leur impact.  Est une affection neurologique chronique impliquant les membres qui se caractérise par une douleur intense avec une déficience trophique, sensorielle, autonome, & moteur

Que faire pour le méconnu?

  • A nous association, patients de faire véhiculer les bonnes informations, de faire front et de montrer que nous connaissons notre pathologie
  • Association + patients= une solidarité sans faille car la partie est loin d’être gagnée
  • Nous devons faire parler du SDRC, nous  battre et montrer que plus rien ne nous arrêtera

Conclusion:

Je propose à tous ceux qui disent que le SDRC est anodin, de venir passer une matinée à la permanence téléphonique et d’entendre ce que vivent les patients au quotidien

Nous voulons et demandons que le SDRC:

  • Premièrement, le SDRC doit-être reconnu
  • Deuxièmement, Soit mieux considéré,
  • Une meilleure reconnaissance pour les patients,
  • Les textes de lois évoluent, que les taux d’invalidité soient respectés (cela va se faire, car l’association va faire son possible d’être présente lors de litiges).
  • Les cours doivent évoluer,
  • Par conséquent, les informations données par l’association soient reconnues!!