L’association dénonce les fausses informations qui sont données aux patients sur le SDRC.

On ose faire croire aux patients atteints du SDRC, que ce syndrome GUÉRIT, ce qui faux: certains patients auront la chance de connaître la rémission, mais le SDRC est un syndrome chronique

L’IASP le confirme (Association Internationale sur l’étude de la douleur) qui fait des colloques toutes les années sur le SDRC

L’association le confirme grâce au questionnaire de 90 questions (qui est sur le site et qui est toujours ouvert) qui est là afin d’aider à comprendre le SDRC

Nous dénonçons les écrits d’un livre sur la douleur au sujet du SDRC

 

Voici ce que l’association dénonce:

Nous avons trouvé un livre sur la douleur qui ose parler du SDRC en seulement 10 lignes, alors que pour réellement parler de ce syndrome et le comprendre, il faudrait plusieurs chapitres

Sur ce livre, il est écrit en conclusion: “en général, nous guérissons de ce syndrome et qu’il faut bien prendre nos médicaments et aller en centre anti-douleur pour éviter que cela dure”

Nous dénonçons:

  • Le SDRC ne guérit pas, car c’est un syndrome

Définition d’un syndrome:  Une maladie a une cause connue à un degré ou un autre ; elle est souvent vérifiable par des tests de diagnostic, tels que les tests sanguins.
Les syndromes, en revanche, n’ont pas de cause connue. Même si un syndrome a des symptômes caractéristiques, et/ou des signes constatés par le médecin, il n’existe donc pas de test de confirmation.
Les syndromes doivent ainsi souvent être diagnostiqués sur la base des signes et symptômes seuls : c’est ce que l’on appelle des « diagnostics d’exclusion ». Le syndrome est donc une pathologie que l’on ne comprend pas… et pour laquelle il n’existe généralement pas de traitement. Les symptômes qui persistent parfois pendant des années après le traitement de la maladie de Lyme sont un exemple de syndrome

On ne connaît pas les causes du SDRC qui rentre en chronicité à partir de 2 ans continue de la maladie. Pour certains patients, nous rentrons en rémission, mais les récidives sont nombreuses

  • Les centre anti-douleurs: certains centre anti-douleurs mettent les patients SDRC dehors, dès que celui-ci devient compliqué. Souvent les centre anti-douleur ne gardent les patients pendant 6 mois, après il faut faire de la place pour d’autres patients
  • Ce qui est inadmissible, c’est que la personne qui écrit le livre fait parti  de l’IASP, ce qui veut dire que cette dernière devrait bien connaître le SDRC. Alors pourquoi écrire des inepties sur le SDRC et seulement en 10 lignes ?
  • L’association a échangé avec cette personne, nous lui avons apporté des preuve de la chronicité du SDRC, nous avons eu pour toute réponse: “que nous nous occupions de cas désespérés”. Vous devez savoir que nous sommes contactés par les patients dès que ces derniers ont un nom sur leurs douleurs, donc nous avons ds patients qui nous appellent alors que cela fait 1 mois qu’ils ont le syndrome. Question: sont-ils eux aussi des cas désespérés?
  • Nous avons envoyé les statistiques à cette personne: depuis plus aucune réponse!!!
  • Nous dénonçons le mutisme fait sur ce syndrome, souvent des colloques avec ateliers sur le SDRC sont tenus par l’IASP, le dernier à eut lieu en juillet 2017 avec des ateliers: https://www.iasp-pain.org/PublicationsNews/NewsDetail.aspx?ItemNumber=6449
  • Nous dénonçons le fléau des antalgiques, les patients deviennent des drogués, car les douleurs augmentent et donc le patient devint de plus en plus demandeur. Nous voyons bien ce qui se passe aux USA, c’est encore caché en France

Pour nous, il est clair que le patient SDRC n’est pas prise en charge correctement, il y a aussi un manque de respect envers les patients et le syndrome

Nous déplorons que des médecins qui font parti de l’IASP et de ce fait sont bien au courant de la chronicité du syndrome, du fait que nous ne guérissons puise écrire un livre en parlant du SDRC comme un syndrome bénin

Si réellement, nous guérissions du SDRC, pourquoi tant de débat, de colloques sur ce syndrome?

 

Critères diagnostiques du syndrome douloureux régional
complexe (SDRC)

Le syndrome douloureux régional complexe est un syndrome neurologique qui touche le système nerveux central et autonome

https://www.researchgate.net/profile/Jean-Marie_Annoni/publication/260835016_Criteres_diagnostiques_du_syndrome_douloureux_regional_complexe_SDRC/links/00b495333c78a8c5b0000000/Criteres-diagnostiques-du-syndrome-douloureux-regional-complexe-SDRC.pdf

Voici un article par:

Le collège Français des enseignants universitaires de médecine physique et de réadaptation qui dit bien qu’il ne faut surtout pas se prononcer sur la durée, la gravité 

http://www.cofemer.fr/article.php?id_article=885

 

Les statistiques de l’association:

comprendre-le-sdrc-de-type-1-algodystrophie-type2-algoneurodystrophie

L’association ne peut plus tolérer le manque de respect envers les patients atteints de SDRC, le mutisme qu’il y a autour de ce syndrome, les mensonges donnés, écrits sur ce syndrome

Nous ne pouvons accepté d’avoir été traité de “cas désespérés” par une personne qui soit disant connait le SDRC

 

La maltraitance:

Les patients atteints de SDRC subissent aussi de la maltraitance, par le manque d’informations données aux patients, le manque de formations enseignées aux professionnels de la santé ce qui engendre de la maltraitance envers les patients

Les maltraitances que nous subissons:

le Conseil de l’Europe a classifié les différents types de maltraitances:

  • Violences médicales ou médicamenteuses: manque de soins de base, non-information sur les traitements ou les soins, abus de traitements sédatifs ou neuroleptiques, défaut de soins de rééducation, non prise en compte de la douleur…
  •  Violences psychiques ou morales: langage irrespectueux ou dévalorisant, absence de considération, chantages, abus d’autorité, comportements d’infantilisation, non-respect de l’intimité, injonctions paradoxales.

Ces deux violences, nous les subissons continuellement, nous sommes traités de “cas désespérés, de menteurs, on entend sans arrêt la même phrase: “c’est dans votre tête”

Beaucoup de patients atteints de SDRC, ne sont pas écoutés, alors que nous en tant que patients, nous vivons notre syndrome, nous le connaissons, ainsi que ces symptomes

De fausses informations sont données aux patients, à l’heure actuelle nous ne guérissons pas de notre syndrome, certains patients rentrent en rémission, mais malheureusement pas tout le monde

Un manque de respect se fait ressentir envers les patients, l’association n’a toujours pas été reçu par le ministère de la santé, ni la DGOS: ceci est un manque de respect, mais aussi de maltraitance!!!!

Le terme de maltraitance inclut donc à la fois des actions envers une personne et des omissions.

 

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Corine Cliquet

Infirmière, patiente experte ou ressource DU: d'éducation thérapeutique du patient formatrice: ETP, santé fondatrice, présidente de la fédération d'associations Thera Wanka Psycho-praticienne en EFT (techniques de Libération émotionnelle) Praticienne en relation d'aide pour patients SDRC et les patients atteints de douleurs chronique