La révolte des SDRC 1 & 2, algodystrophie & algoneurodystrophie

La révolte des patients-adhérents atteints de SDRC 1 & 2 (syndrome douloureux régional complexe) ou anciennement appelé algodystrophie & algoneurodystrophie a commencé.Nous patients atteints de ces pathologies, nous nous sommes montés en collectifs en devenant adhérents de l’association Thera Wanka, en devenant des pionniers afin de nous faire entendre, de montrer notre colère face au mutisme du monde médical face au SDRC.

 Le plus incroyable:

Une spécialité médicale qui normalement est là, pour aider les patients à comprendre, à mettre des mots sur leurs maux. Ose dire que le SDRC est une maladie à la mode, que nous sommes tous des malades mentaux, que c’est une maladie psychosomatique. Nous dirons, en tant que patient à cette spécialité:

“Avant de critiquer une pathologie, on se renseigne avant, on apprend son historique, ses symptômes, comment la diagnostiquer”

Pourquoi cette spécialité existe-t-elle? A la base n’est-elle pas là pour aider sans porter aucun jugement

 

Nous serons fiers d’avoir participé à la révolution des non-dits face à ce syndrome, d’avoir participé à la révolution

 

Nous adhérents, avons compris que si nous voulions être entendu, que l’on parle de ce syndrome qu’il fallait que nous nous montions en collectif afin d’être entendu, que l’on arrête de parler de façon erronée de ce syndrome. D’arrêter de croire que tout va nous êtres apporté sur un plateau d’argent, que l’on va s’occuper de nous s’en lever le petit doigt, sans bouger, attendre bien tranquillement

 

Nous sommes fiers de faire partie du collectif qui aura fait changer les mentalités face au syndrome

 

Pourquoi la révolte?

 

Est-il encore normal qu’au 21è siècle qu’une pathologie connue depuis le XVI siècle soit encore à ce jour banni des pathologies dont on parle tout le temps dans les médias?

 

Trop de patients souffrent, certains en rupture total avec le monde médical, d’autres préfèrent se suicider à cause de la douleur, des complications engendrées par ce syndrome. La souffrance de ce syndrome est insoutenable aucun médicament ne vient à bout des douleurs, un simple effleurement de la peau peut déclencher des douleurs intenables, les crises douloureuses ne préviennent pas, elles arrivent à n’importe quel moment de la nuit ou de la journée, chez certains patients c’est du 24h/24H

 

Nous devons subir le regard des personnes “dites en bonne santé”, le regard du monde médical qui nous traite sans aucun ménagement de:

 

Manipulateur, “vous le faites exprès, c’est dans votre tête”, de dépressif, osez dire à un patient atteint de souffrances terribles: “soyez patients, ce n’est rien, vous allez guérir dans 6 mois, 1 an, 2 ans (ah ces fameux laps de temps ou la maladie va soi-disant guérir, on va en reparler), ou entendre dans une émission médicale: «prenez des gélules de patience” (bravo la psychologie)

 

Etre manipulé sans aucun égard, ni aucun ménagement par le monde médical (qui se dit connaître la pathologie), nous avons une pathologie ou il ne faut surtout pas forcer sur le membre atteint au risque de provoquer de terribles souffrances, le mot d’ordre: le respect de a douleur

 

Que penser des gens qui vous disent: “votre pathologie ne tue pas?” et bien si elle tue!!! Pourquoi on ne doit s’occuper que des pathologies qui tuent?

 

Nous patients-adhérents, nous en avons marre de ces absurdités, inepties dites sur ce syndrome. Marre que la parole d’un patient équivaut à zéro

 

Qui sont les patients-adhérents de cette association?

 

  • La tranche d’âge: Les patients sont âgés de 8 ans à 83 ans (alors les enfants ne sont pas touchés?)
  • Le sexe: hommes & femmes!!!!!!
  • La durée du SDRC: nous avons tous dépassés les fameux: 6 mois, 1 ans, 24 mois. Comme toujours: on nous dit” c’est la première fois que nous voyons cela”
  • L’étendu du SDRC: chez certains adhérents (idem chez des enfants), le SDRC se généralise dans tout le corps, provoque de graves complications: organes internes touchés, hyperacousie…….
  • La prise en charge médical: pratiquement aucun adhérent a une prise en charge correcte de la douleur, certains sont shootés à un point qu’ils ne savent plus quel jour nous sommes et ce n’est pas pour cela que la douleur disparaît. D’autres sont complètement isolés, ne veulent plus sortir, ne savent plus vers quel soignant se tourner. Tout le monde a été traité: de manipulateur, c’est dans votre tête, vous le faites exprès, vous que des dépressifs, ce n’est rien et j’en passe. Nous sommes tous culpabilisés, comme si supporter la douleur de la pathologie ne suffisait pas!! On ne fait aucun cadeau aux enfants, ils entendent la même chose que les adultes
  • Tous le même ras le bol: marre d’être culpabilisés, d’être prit pour des menteurs, QU’ON NE PARLE PAS DE CETTE PATHOLOGIE, QUELLE NE SOIT PAS PRISE AU SERIEUX, LA PATHOLOGIE N’EST PAS ANODINE!
  • Les handicaps: nous en avons pratiquement tous, la plus part doivent changer d’orientation professionnel, d’autres ne peuvent plus travailler

Nous en avons tous marre d’avoir une vie en parenthèse, de vivre dans de terribles souffrances, pensez à ces enfants qui aimeraient avoir une vie normale comme leurs copains, jouer, vivre une vie d’enfant. Marre d’être montré du doigt, car la douleur ne se voit, mais se vit au quotidien

 

Que penser de toutes ses vies cassées, les familles proches qui ne savent plus quoi faire pour alléger la souffrance de leur proche, que dire de tous les amis, familles qui vous tournent le dos, car vous “n’êtes plus normal, vous êtes un patients”

 

Quand notre parole vaudra celle d’un médecin et que l’on sera enfin écouté, entendu?

 

Ce que nous voulons

 

  • Que notre parole équivaut à celle des soignants, que nous soyons écoutés, entendus, crus
  • Que les médecins, sites médicaux, soignants: se tiennent à jour dans leur discours face à ce syndrome. A l’heure actuelle trop de médecins, sites médicaux disent des inepties sur cette pathologie, qu’ils tiennent compte des remarques apportées par l’association.
  • Eviter de confondre cette pathologie avec d’autres, cela joue en la défaveur du SDRC (voir article sur les diagnostics différentiels)
  • Que l’on parle de ce syndrome au même titre des autres pathologies : fibromyalgie, cancer, SIDA, parkinson, Alzheimer……Notre pathologie provoque des morts directes ou indirectes

 

Voici quelques exemples d’inepties:

 

  • Durée de la pathologie: 6 mois, 1 an, 2 ans. Stop, on ne peut plus se permettre à l’heure actuelle, avec les connaissances de dire de telles absurdités, cela provoque encore plus d’angoisse chez le patient, car quand il atteints ces chiffre et que le SDRC est toujours là, cela lui renvois l’image qu’il n’est pas “normal”.
  • Algodystrophie c’est la même chose qu’algoneurodystrophie: c’est FAUX

 

Il s’agit d’un trouble rare, généralement déclenché par une lésion survenue précédemment. Il provoque une sensation de douleur chronique et une sensibilité extrême au niveau d’un membre.

 

Il existe deux types de SDRC :

 

  • Type 1 ou algodystrophie : débute par une blessure mineure sans aucune lésion nerveuse, telle qu’une entorse de la cheville
  • Type 2 ou algoneurodystrophie : déclenché par un événement plus sérieux comme une intervention chirurgicale, une fracture ou une grave infection, au cours duquel les nerfs sont lésés

Les symptômes du SDRC sont les mêmes quel que soit le type de SDRC.
La seule différence entre les deux types de SDRC réside dans la nature de la cause initiale : dans le type 1, il n’y a aucune lésion apparente des nerfs contrairement au type 2 où elle est évidente.

 

  • La pathologie est anodine : FAUX, elle provoque des complications (voir l’article écrit dessus)
  • Le SDRC apparait car nous sommes tous des dépressifs : faux, cela est reconnue que ça n’a rien à voir
  • Cette pathologie fait partie des maladies osseuses : certes il y a une décalcification osseuse, mais ce syndrome touche le système nerveux central et autonome et nous devrions être suivit par des neurologues et après par des rhumatologues

 

Un article se trouve sur le site, au sujet des inepties dites au sujet de ce syndrome. Sachez que nous n’arrêterons pas, trop de patients sont en souffrance, en rupture médical !!!

Comments (1)

  1. Thiry 24 octobre 2017 at 11 h 31 min

    Bonjour, Je souffre d’algodystrophie depuis plus d”un an suite à une fracture de la cheville. Je partage vos sentiments par rapport au corps médical. Les douleurs ne s’estompent pas et la colère m’envahit quand j’entends le discours de mon médecin qui me prend pour un”gogo “sportif. J”habite en Belgique, province du Luxembourg.