La fédération

Présentation de la fédération:

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Objet, statuts de la fédération:

Vous trouverez ici les objets de la fédération ainsi que les statuts

FEDERATION D’ASSOCIATIONS THERA WANKA:
Fédération nationale de lutte pour la reconnaissance de l’algoneurodystrophie, algodystrophie ou SDRC de type 1 & du type 2 (syndrome douloureux régional complexe) et regroupant des structures de défense de pathologies rares, douloureuses et touchant le système nerveux.

Fédération reconnue d’intérêt général (donne droit aux reçus fiscaux)

Cette fédération d’associations a pour but :

  • de faire connaitre l’algoneurodystrophie, l’algodystrophie ou SDRC de type1&2 (syndrome douloureux régional complexe) ainsi que d’autres pathologies rares, douloureuses et touchant au système nerveux,
  • de faire reconnaitre que ces pathologies provoquent des complications et des handicaps ;
  • de communiquer aux hautes autorités les nouvelles données recueillies sur ces pathologies ainsi que les possibilités d’en délivrer des cours auprès de médecins, professions paramédicales et toutes autres professions touchant à la médecine ;
  • d’oeuvrer pour que les associations de patients soient écoutées, et que leurs avis soient pris en compte dans les décisions des assurances;
  • d’oeuvrer pour que les patients qui connaissent bien leur pathologie soient reconnus comme des patients experts pouvant être consultés dans le cadre des procédures d’indemnisations ;
  • de sensibiliser les personnes et le monde médical aux problèmes liés à la maladie à travers des conférences, groupes de parole, et d’encourager l’information et la formation dans le milieu médical ;
  • de favoriser la recherche des causes et des thérapeutiques de la maladie, d’informer sur tous les aspects de la SDRC et d’améliorer l’information des patients sur l’évolution des recherches et des traitements de cette maladie ;
  • de mettre en oeuvre toutes actions contribuant à aider les patients atteints de SDRC ;
  • de faciliter les échanges entre les patients atteints par cette maladie et le partage d’expériences ;
  • d’inciter les milieux médicaux et les laboratoires pharmaceutiques à développer de nouveaux traitements mieux adaptés ;
  • d’offrir du soutien, de la compréhension, des espaces de dialogue, des soins au sein de pôles médicaux multidisciplinaires, aux patients et à toutes les personnes concernées par la maladie ;
  • de faire connaître les résultats et les possibilités des différents traitements auprès des personnes concernées par la maladie, de la population et des organismes sociaux ;
  • de soutenir moralement les familles des patients atteints de cette maladie et leur apporter les conseils de spécialistes,
  • de développer des actions sociales pour une meilleure connaissance de la maladie ;
  • de lutter et agir en justice contre toute les formes de discrimination liées à cette maladie ;
  • d’encourager la prévention sur la maladie de la SDRC ;
  • de fédérer d’autres associations de patients atteints de maladies douloureuses ou rares;
  • d’obtenir la reconnaissance d’utilité publique pour renforcer nos moyens d’action ;
  • de se donner la possibilité, par tous les moyens légaux d’aider à l’organisation et au fonctionnement des associations adhérentes.

Téléchargement des statuts

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Elle a déjà à son actif:

Deux galas (2014-2015), nous allons continuer à organiser d’autres événements afin qu’un plus grand nombre de personnes connaissent ce syndrome, puissent l’identifier. Nous voulons que ce syndrome ait lui aussi sa journée en France et cela se fera le 04 novembre de chaque année.

Une journée d’information qui a eu lieu le 06 octobre 2015

La Fédération d’associations Thera Wanka,  qui a aujourd’hui 4 ans d’existence, a pour objet : Fédération nationale de lutte pour la reconnaissance de l’algoneurodystrophie, algodystrophie ou SDRC de type 1 & de type 2 (syndrome douloureux régional complexe) et regroupant des structures de défense de pathologies rares, douloureuses et touchant le système nerveux ;nous avons de plus en plus de visibilité, dans ce cadre, nous menons les actions suivantes pour faire reconnaître notre pathologie orpheline  :

  • Le 17 octobre 2016, nous avons été reçus par la CNAMTS afin d’échanger sur nos connaissances sur le SDRC, la prise en charge du patient et des soins
  • Le 08 novembre, nous remontons à Paris pour rencontre Monsieur Robert Picard afin de de voir pour la mise en place d’un living lab.
  • Le 10 novembre, nous avons un entretien téléphonique avec Monsieur Biosse Duplan, responsable de Mission Relations avec les Associations de Patients et d’Usagers.
  • Le 06 décembre, nous avons eu RDV avec Monsieur Erik Rance, Directeur de l’ONIAM ainsi que Monsieur Philippe Tréguier, Directeur juridique

Les mises en place de la fédération:

Une permanence, pour le moment sur RDV au bureau de la fédération: les mercredis AM de 14h00-16h00: 4, rue Saint Jean (maison des sociétés ) à Valence

Des groupes de paroles sur Valence pour les patients atteints de SDRC (algodystrophie, algoneurodystrophie)

Différents ateliers de soins vont être mis en place dans différents départements

Permanence téléphonique: uniquement sur RDV