La discrimination, droits bafoués des maladies rares

La Fédération d’associations Thera Wanka tient a alerter sur la discrimination, les droits bafoués des maladies rares.

Nous les “rares”, nous n’avons pas les mêmes droits que les autres patients atteints d’une pathologie reconnue de la part des CPAM, MDPH

Il y a parmi les adhérents une enfant de SDRC, dont un médecin refuse de la prendre en charge, voici la raison:” le SDRC passe, guérit, donc je ne vous veux pas”

 

Droits bafoués, discriminations:

Nous “les rares”, nous passons notre temps dans différentes batailles:

  • Avec notre maladie, douleurs
  • Pour être compris
  • Notre reconnaissance
  • Afin d’avoir les même droits que les autres patients atteints de pathologies reconnues

Nous passons notre temps dans les combats juridiques, à donner des informations, à alerter (rares sont les journalistes qui s’intéressent à notre cause). Par conséquent, nous devons nous battre avec notre propre maladie, afin d’avoir un semblant de vie normale. Mais à croire que cela ne suffit pas, nous devons montrer patte blanche afin d’obtenir les mêmes droits que les autres

En France : il y a une discrimination, un mot plus fort: un racisme envers les maladies rares. Il y a un retard considérable sur les autres pays Européens

 

Nos droits bafoués:

Que dit la loi:

  •  « Art. R. 241-30. – La personne handicapée ou, le cas échéant, son représentant légal, est informée, au moins deux semaines à l’avance de la date et du lieu de la séance au cours de laquelle la commission se prononcera sur sa demande, ainsi que de la possibilité de se faire assister ou de se faire représenter par la personne de son choix

Combien de patients sont prévenus 2 semaines à l’avance sur la date de la séance? Combien de patient expert, président d’association peuvent intervenir lors de la séance?

Exemple d’un cas (parmis tant d’autres): le 16 septembre 2017: lettre reçue sur la décision qui a été prise par une MDPH, sans que le(a) patient(e) n’ait été prévenu de la date et par conséquent se faire représenter lors de la commission

  •  Loi 2005-102 du 11 février 2005 : la non-discrimination: la discrimination existe envers les “rares”. Prenons l’exemple du SDRC: SDRC 2 non reconnu en France donc taux des handicaps est basé sur le SDRC 1 qui ne provoque pratiquement aucun handicap. Souvent les décisions prisent au niveau des commissions, se font sur des anciens textes de la maladie, alors que nous sommes en 2017 et que nous en connaissons un peu plus sur le SDRC et surtout les dégâts que provoquent le SDRC 2

5 ans que nous alertons:

Cela fait 5 ans que la Fédération d’Association Thera Wanka alerte sur les problèmes, la non reconnaissance du SDRC 1 & 2:

A ce jour nous n’avons toujours pas était écouté, ni entendu en France. Au niveau Européen: oui

08 novembre 2017: l’association va intervenir sur une table ronde des maladies rares à Bruxelles

Cela est inadmissible quand on connait les dégâts provoqués par ce syndrome

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