Le jour ou tout a basculé, quand vous devenez patiente d’une maladie rare, orpheline : Le SDRC

Introduction

Le jour ou tout bascule car vour vous devenez une patiente avec une maladie rare, orpheline et qu’à l’heure actuelle on ne peut rien pour vous

 Cet article est là, pour vou livrer ce que je vis depuis le jour ou tout a basculé

Je suis quelqu’un d’entière, Franche, directe, donc cet article heurtera la sensibilité, l’égo de certains. Pas grave, ej ne ferai pas le dos rond pour éviter de froisser la suceptibilité de certains

Cet article est là aussi, pour mettre l’accent sur le manque de reconnaissance, de soins quand vous atteint d’une maladie rare, orpheline

Le manque d’aide fianncière ou autre quand vous mettez le doigt ou ça fait mal, que vous battez pour ce syndrome. Que vous voulez mettre enfin en place un complexe de soins pour patients atteints de SDRC, mais aussi pour les autres maladies rares. Complexe de soins ayant une meilleure approche du patient, du soins.   

Ce jour où vous décidez de devenir soignante :

Depuis l’âge de 9 ans, j’ai voulu devenir puéricultrice, afin de soigner des enfants (eux nous apprennent beaucop grâce à leur innocence). Avant de devenir puéricultrice, vous devez être infirmière puis faire la spécialisation de puéricultrice.

La vie a fait que je suis restée infirmière, ce métier m’a beaucoup appris. J’ai vu la souffrance, la douleur, la mort et à chaque fois nous devons nous relever. Nous les soignants, nous devons montrer une image de force, de confiance. Mais selon votre caractère cela peut-être à la longue destructeur surtout quand vous mettez les conditions de travail dans lequel nous vivons

La douleur, je connais ayant passée dans des services de chirurgies, de réanimations, en salle post interventionnelle. Je connais les différentes formes de douleurs : la douleur de perdre un être cher (j’ai été confronté à titre personnel), mais aussi faire face à la douleur de perdre un patient parce que vous vous êtes retrouvée seule face à l’impuissance de la sauvée, mais j’ai été là pour son dernier soupir avec un beau sourire juste avant son arrêt cardiaque. La douleur physique du patient que vous n’arrivez pas à soulager, la douleur psychique des patients, mais aussi des familles. Oui j’ai du faire face à cela, mais la douleur phyisque je la connaissais au travers des patients ou de mes blessures dut au sport. Jusqu’au jour

Ce jour où je suis devenue patiente de maladie rare, orpheline :

J’avais déjà eu des alertes avec des entorses douloureuses qui duraient plus longtemps que prévu. Jusqu’au jour où je me suis faites une double entorse avec une déchirure ligamentaire et là ça été le changement de camps : je devenais à mon tour patiente. Et ce jour-là ou on m’a annoncé que je souffrais d’une algoneurodystrophie : kézako ?

Alors ce jour-là tout s’effondre, on vous traite de manipulatrice, de dépressive, de : « vous l’avez fait exprès. STOP arrêtez, je ne demande qu’une chose : aidez-moi à ne plus souffrir, à comprendre. 4 années de souffrance, de pleurs, s’est ensuivie d’une dépression liée à la douleur, à l’incompréhension des professionnels de la santé. C’était le 23 novembre 2004 ou tout basculé, ce fameux jour où je suis devenue : la patiente de maladie rare, orpheline

Puis en 2008, victoire sur la maladie (j’ai crue naïvement que j’étais guérie à vie), mais le médecin du travail m’avait inapte au travail d’infirmière sur la demande de la CPAM. Août 2008, je retrouve un poste d’infirmière en ambulatoire (que faire d’autre, je ne sais faire que cela). 2009 : ligamentoplastie sans que l’algoneurodystrophie (oui à ce moment-là, je la nommai encore comme cela

Jusqu’à ce triste jour : le 07 octobre 2011 ou blocage méniscal et ho joie, mon amie l’algoneurodystrophie qui revient.

Là, je me suis promise une chose : on ne me fera plus aucun mal psychologique à cause de ce syndrome, je vais m’y intéressée de près

En tant que patient vous avez 2 choix qui se présente à vous :

  • Etre un patient passif et passer votre temps à vous plaindre, à rouspéter et croire que l’on vous doit tout car vous êtes patients et que tout doit vous êtes livrés sur un plateau d’argent sans lever le petit doigt. Mais critiquer car rien n’est fait pour votre syndrome
  • Etre un patient actif, vous battre pour faire connaître votre syndrome, le faire reconnaître. Etre une empêcheuse de tourner en rond, de se battre coute que coute, comprendre que la maladie est là pour vous faire avancer dans votre vie, vous posez les bonnes questions et faire une bonne remise en question

Avec mon caractère, je ne pouvais que choisir la deuxième solution je rouspète, je gueule, mais je me bats, je me remets en question et je ne suis pas là à attendre que l’on fasse tout à ma place et pour la deuxième fois j’ai gagné sur la maladie fin 2015, début 2016, mais avec des dommages collatéraux du fait de la douleur, des mauvaises positions prises pour tenter de vous soulager. Donc ce jour en 2017, je suis de nouveau en soin. Depuis 2011, je n’ai pas repris le métier d’infirmière en service, mais je travaille encore plus et tout cela en bénévolat. Je suis une battante et rien ne m’arrête

Patients passifs prenez exemple sur les enfants qui vous donneront de beaux exemples dans le combat d’une maladie rare ou pas

En janvier 2012, j’ai décidé…

Le jour où j’ai décidé de créer l’association Thera Wanka :

En janvier 2012, j’ai voulu créer d’abord l’association afin de sortir les gens de l’isolement, cette association à vue le jour le 15 juin 2012. J’ai changé l’objet de l’association en  2013, quand je me suis aperçue du désarrois des patients (auquel je fais partie) face au SDRC. Donc depuis 2013, je me bats pour le SDRC.

Pourquoi pour et non contre ? :

Quand vous êtes pour, cela a une connotation positive, le contre c’est du négatif et se battre contre quelque chose ne vous aidera pas en sortir. Dans la maladie, j’ai toujours était positive, j’ai toujours dis que la maladie ne prendra jamais le dessus sur moi. Mais au contraire, elle était là pour une bonne raison : me remettre en question, changer de vie

La vie d’une présidente d’association n’est pas un long fleuve tranquille, vous devez faire face aux patients jamais contents, qui se plaignent que cela n’avance pas vite. Mais combien sont-ils à donner un coup de mains ? à comprendre l’intérêt de devenir adhérents ?

L’existence d’une association ne veut pas dire que tout va changer du jour au lendemain. Surtout quand une personne doit tout faire, tout gérer : trouver des idées, obtenir des RDV, faire évoluer les mentalités face à un syndrome rare & orphelin. Et en plus tenir une permanence téléphonique afin de pouvoir répondre aux interrogations des patients, les écouter (1 heure minimum pour chaque patient, adhérent ou pas)

Alors, allez-vous devenir des patients actifs ?

Puis, je devais faire évoluer les mentalités, en faisant :

Enfin, ce jour où j’ai décidé de créer un complexe de soins pour patients SDRC ceux atteints de maladies rares :

Depuis 2012, ou j’ai voulu sortir les patients de l’isolement, j’ai tenté différentes mises en place de structure

Cela ne fonctionnait pas, car il manquait quelque chose pour que les gens comprennent. Jusqu’au jour où j’ai ouvert les yeux (je vais abréger et ne pas parler des autres projets). Et j’ai compris que ce complexe devait-être fait pour les patients SDRC et les maladies rares.

Afin de donner encore plus de chance au projet, je fais une formation (la troisième depuis ce fameux jour de 2011 : DU : d’éducation thérapeutique du patient, l’hypnose) et là maintenant : l’ETPE (entrepreneur de petite entreprise)

Maintenant, le projet tien la route,  je dois le monter à titre privé. J’ai mis le doigt, là où ça fait mal : La France est un pays qui ne prend pas en charge correctement les patients atteints de SDRC, ni les douleurs des autres maladies rares. Ce projet dérange : du fait qu’il soit aussi novateur et que l’ego prend le dessus chez les grands penseurs au lieu d’aider les patients en détresses  

Conclusion :

Etre soignante, présidente de l’association ne veut pas dire que j’ai une cape de super héros qui va révolutionner le monde. Sans aide, comment voulez-vous faire changer les mentalités?

Sans aide financière comment voulez-vous aider des patients qui méritent tout autant que les SIDEENS, CANCEREUX et autres

Savez-vous que le SDRC tue un patient tous les 2 mois, beaucoup de patients sont en rupture complète avec le monde médical et cela ne dérange personne ?