Un petit laïus sur les inepties du SDRC. On parle de ce syndrome depuis le 16è siècle, nous sommes au 21è siècle, quelles sont les avancées en France? Pratiquement aucune, si on sait vraiment culpabiliser un patient.

En France, les inepties sur le SDRC ont la dent dure, comme ça arrange, on se les dit de génération en génération, sans se poser les bonnes questions, ni écouter le patient. C’est tellement plus pratique de culpabiliser un patient!!

Vous allez trouver une liste non exhaustive des différents inepties, aberrations (car elles sont nombreuses)

Mise en garde:

En tant que Fédération, nous  devons mettre en garde les patients atteints de SDRC qui sont vulnérables du fait de l’état psychologique ou ils se trouvent à cause des douleurs occasionnées par le syndrome.

A cause de cette vulnérabilité des personnes profitent d’eux, en déclarant qu’ils ont des méthodes qui “guérissent” (petit rappel: on ne guérit pas du SDRC, ce dernier se met en sommeil et peux ou pas du tout revenir), d’autres parlent du SDRC comme s’ils le connaissaient depuis des années et avait travaillé avec énormément de patient ce qui est souvent faux, car essai raté sur un seul patient

Quand vous échangez avec ces personnes vous vous rendez vite compte des lacunes qu’ils ont sur le SDRC, parfois vous êtes alertés par les élèves qui ont appris cette méthode et qui vous disent que cette dernière ne fonctionne pas sur tout les patients, alors que sur le site WEB, c’est noté: guérit à 100% les algodystrophies (n’emploie pas SDRC et ne cite que l’algodystrophie, car ne connaissent pas la différence entre algodystrophie & algoneurodystrophie)

D’autres recherche la définition du SDRC sans vraiment connaître la pathologie et ayant eu qu’un seul patient avec échec et qui ose dire je peux vous aider.

Et il y a malheureusement beaucoup de personnes qui profitent du désarroi des patients en donnant souvent de faux espoir aux patients. La chose primordiale qu’il faut retenir pour les bonnes ou mauvaises méthodes: ce qui marche chez un patient atteint de SDRC, ne fonctionnera pas chez un autre, car il existe différentes formes de SDRC, différents stades et que nous sommes tous différents face à ce syndrome.

Patients soyez vigilant, avant de vous lancer sur une méthode renseignez-vous, faites des enquêtes, ne vous lancez pas tête baissée

Inepties:

  • La pire bêtise que j’ai entendu, c’est de mettre des gants de compression sur des patients atteints de SDRC, c’est comme si vous laissiez un rocher sur vos membres, savez-vous la douleur que le patient atteint de SDRC doit endurer avec cette méthode? et le respect de la douleur vous en faite quoi? et en plus on ose dire: on a toujours fait comme ça. Parfois il faudrait se poser les bonnes questions au lieu de refaire les mêmes bêtises qui existent depuis des lustres. Le respect du patients, vous connaissez?

 

  • Le SDRC est psychosomatique, psychologique: Petit rappel: toutes les maladies sont psychologiques, c’est une alerte du corps pour signaler un dysfonctionnement!!
  • Les douleurs, ainsi que le syndrome, c’est dans la tête:Faux: les douleurs et le syndrome existent bien, ne pas oublier que le patient au bout de 6 mois rentre en chronicité et que le syndrome touche système nerveux central et autonome donc douleurs neuropathiques

Score McGill Pain Questionnaire est  de  42/50 MPQ.

  • Le SDRC guérit:

Faux, le patient rentre en rémission, même si vous expliquez au patient qu’il est susceptible d’en refaire un, à partir du moment ou vous avez employé le mot guérison, le patient ne retiendra que ce dernier et fera abstraction au fait qu’il peut en refaire  et si c’est le cas, le patient le vivra très mal, ne comprendra pas, car la guérison veut dire pour le patient, qu’il ne fera plus jamais le syndrome. Une fois que nous avons fait la  maladie, cette dernière est en nous, cela ne veut pas dire que nous ferions obligatoirement un SDRC  à chaque nouvelle blessure, intervention, non cela veut dire que nous sommes des patients à risque.

  • Le SDRC rentre en rémission au bout de 6 mois, 18 mois, 2 ans:

Faux: ce ne sont que des statistiques pour le SDRC1 . Il est inadmissible de dire une telle ineptie à un patient, à l’heure actuelle des connaissances du syndrome, on ne peut pas prévoir l’évolution et la date de la rémission!! De nombreux patients appellent la Fédération croyant qu’ils sont vraiment fous car ils ont dépassé les chiffres. D’autres me demandent s’ils sont dans les bonnes statistiques. Arrêtez de donner ces chiffres cela fait plus de mal que de bien, surtout chez un patient atteint de SDRC2

  • Algodystrophie (sans lésion nerveuse) ou SDRC de type 1 différent d’ algoneurodystrophie (avec des lésions nerveuses) ou SDRC de type 2
  • SDRC de type1 (ou algodystrophie) différent de Fibromyalgie

SDRC de type 1 ou algodystrophie: décalcification osseuse

   SDRC de type 2 ou algoneurodystrophie: décalcification osseuse ou pas, atteinte d’un nerf périphérique d’ou les douleurs neuropathiques

Le SDRC touche le système nerveux central (moelle épinière) et autonome (régulation de la T°)

  • Le SDRC reste à l’endroit ou on s’est blessé ou il y a eut intervention:

Vrai/faux: membre supérieur: syndrome épaule/main

membre inférieur: si blessure ou intervention au niveau du genou: le SDRC peut se déclarer au niveau du pied, orteils

Le SDRC peut rester à l’endroit de la blessure, intervention, mais peu aussi se généraliser, aller sur un membre non opéré ou blessé.

  • Le SDRC ne se généralise pas, ne touche pas les organes internes:

Vrai/faux: Le SDRC peut chez certains patients (pourquoi, on ne sait pas, puisque les causes de ce syndrome sont inconnues) se généraliser dans tout le corps, chez d’autres il restera à l’endroit de la blessure ou intervention

Le SDRC touche les système nerveux central et autonome donc peu provoquer des problèmes sur les différents organes du corps humain

  • Le SDRC est anodin:

Faux: il peut laisser des séquelles, provoquer des handicaps, se généraliser provoquer d’autres pathologie. Un syndrome est un ensemble de symptômes, pathologies

  • Le SDRC se déclenche obligatoirement car le patient est dépressif:

Faux: Le SDRC n’est plus considéré comme une déficience qui apparaît en raison de conditions préexistantes telles qu’une maladie métabolique (diabète et hypothyroïdienne sont plus reconnus comme des éléments déclencheurs) ou une prédisposition psychologique (des troubles de personnalité, anxieux, etc.,).

Le SDRC n’est pas causé par des facteurs psychologiques, mais la douleur constante, réduit la qualité de vie et est connu pour causer des problèmes psychologiques.

Le SDRC a deux facteurs physiques et psychologiques (IMPORTANT A BIEN RETENIR).

Bien que « la recherche ne révèle pas de support pour la personnalité ou la psychopathologie prédicateurs spécifiques de l’état », le SDRC est associé à des effets psychosociaux, y compris la fonction sociale et professionnelle des facultés affaiblies. En outre, la très mauvaise qualité de vie, pour certains, a conduit à des taux élevés de dépression et de suicide chez les personnes souffrantes.

  • La scintigraphie reste le meilleur moyens  de déceler un SDRC:

Faux: la scintigraphie peut-être négative, alors que le patient a bien le SDRC

Certains patients qui  sont en phase froide ou un SDRC  de type froid  donneront une scintigraphie négative, alors que le SDRC est bien  présent.

  • Le patient va en rémission quand il rentre en phase froide:

Vrai/faux: certains patients ne connaissent pas les différentes phases, ceux qui font le SDRC de type chaud sans aucune phase froide et ceux qui font des SDRC de type froide, sans aucune phase chaude

Auparavant, il a été considéré que le SDRC avait trois étapes. On croit maintenant que les patients avec le SDRC ne progressent pas à travers ces étapes séquentiellement. Ces étapes peuvent ne pas être contraintes de temps et pourraient éventuellement être liées à un événement, comme les chutes ou ré-blessures de zones auparavant endommagées. Ainsi, plutôt qu’à une progression du SDRC de mal en pis, on pense maintenant, à la place, que les patients sont susceptibles d’avoir un des trois types de progression de la maladie suivants: stade 1, 2, 3 (voir le site )

  • Les bains écossais: STOP! Surtout à éviter cela provoque encore plus de dégâts au niveau des lésions nerveuses

Les aberrations sur le SDRC:

  • Pourquoi le rhumatologue?: Nous sommes un des seul pays à envoyer encore en systématique le patient atteint de SDRC voir un rhumatologue, alors que cela devrait être le neurologue d’ou une mauvaise prise en charge des douleurs. Beaucoup de médecins ne font pas la différence entre le SDRC de type 1 & le SDRC de type 2. Beaucoup de rhumatologues ne font que des infiltrations, alors que ces dernières peuvent provoquer plus de dégâts que de bienfaits!!

Certains rhumatologues ne connaissent pas vraiment le syndrome, c’est nous patients qui devons expliquer (cela m’est arrivée par deux fois avec les rhumatologues, dont un qui est médecin expert pour la CPAM)

  • Forcer sur un membre atteint par le SDRC: ignoble, car notre syndrome a une particularité ne pas respecter la douleur en provoque encore plus donc cercle vicieux. Chez nous, le mot d’ordre: respect de la douleur: les consultations, séances de kiné doivent se faire en douceur et certainement pas dans la force, les dénis de la douleur.
  • Les cours donnés sur ce syndrome: dans les facultés de médecine, kinésithérapeutes..datent de plusieurs années en arrières, que les cours ne soient pas corrigés en fonctions des nouvelles données. Qu’on parle de ce syndrome en vitesse, qu’on ne s’y attarde pas plus. A savoir que les kinésithérapeutes sont en demande, ils aimeraient en savoir plus et surtout comment prendre en charge ces patients dans de meilleurs conditions.
  • Dans certains départements: le SDRC est pris en charge à 100%, reconnu comme ALD, médecins de la CPAM qui sont bien au courant de ce syndrome et donc meilleure compréhension du patient, meilleure prise en charge, reconnaissance des handicaps, séquelles.. alors que d’autres départements: aucune prise en charge à 100%, ALD refusée, médecins CPAM exécrables envers les patients atteints de ce syndrome (moqueries, culpabilité du patient, on force sur le membre atteint et j’en passe…). Certaines CPAM, MDPH demandent aux patients atteints de SDRC suite à un A.T. (accident de travail) de faire passer cela en maladie autrement, ils ne seront pas payés (beaucoup de patients appellent la fédération à ce sujet, certains ne sont pas payés depuis plus de 6 mois!!!!)

Cette aberration provoque des difficultés pour les patients de faire reconnaître les séquelles, handicaps, atteinte d’autres organes, généralisation du syndrome et d’être reconnu comme vrai patient avec les droits qui vont avec.

  • Culpabiliser un patient: il y a rien de pire au point de vue psychologique, c’est comme si on faisait un lavage de cerveau, à force le patient croit vraiment qu’il est fou et qu’il a inventé le syndrome. C’est impressionnant le nombre de patients culpabilisés qui appellent la fédération

 

QUIZZ:

Petit quizz pour tous les têtes pensantes qui disent des inepties aux patients en souffrance:

Connaissez-vous réellement la différence entre un SDRC de type 1 & SDRC de type 2?

Que veut dire SDRC de type 1 et à quoi correspond-il

Que veut dire SDRC de type 2 et quoi correspond-il

Etes-vous sûre que le SDRC rentre en rémission au bout de 6 mois, 18 mois, 24 mois?

Qu’est-ce la conférence de Budapest 2004 groupe IASP?

SDRC est-il un problème osseux, un problème neuropathique, le résultat de multiples pathophysiologies. ?

Le SDRC peut-il être génétique?

Quels sont les 3 différents stades du SDRC?

Selon l’IASP, SDRC 2 est diagnostiqué comme?

Ou se trouve le programme le plus complet pour la recherche sur le SDRC?

  • France
  • Pays Bas

La recherche, relève-t-elle le support pour la personnalité ou la psychopathologie prédicteurs spécifiques de l’état?

Dans quel cortex et zônes , l’activation est-elle accrue de manière significative?

Le quizz s’arrêtera là, si vous arrivez à répondre à certaines de ces questions et si elles sont justes, alors on peut dire qu’il y a un peu de connaissance sur ce syndrome et que vous pouvez vous permettre d’en parler à vos patients!! 

 

Conclusion:

Un mot pour les patients:

Le SDRC n’est pas un syndrome anodin, il y a des études qui prouvent que le SDRC chez cetains patients (5%-10% des patients ayant un SDRC2 verra le SDRC se généraliser dans tout le corps

Quand parlerons-nous enfin de ce syndrome? Quand allons-nous ouvrir les yeux?

PATIENTS: NON VOUS N’ETES PAS FOUS, le syndrome, les douleurs existent bien, c’est vous qui êtes le mieux placé pour parler de vos douleurs, des symptômes, des conséquences liés au syndrome, alors faites-vous entendre!!