La fédération, la haute autorité de santé, l’ordre national des médecins

 

Après la CNAMTS (La Caisse nationale de l’assurance maladie des travailleurs salariés) , la fédération est connue de la haute autorité de santé, du conseil de l’ordre des médecins.

 

L’HAS*:

*HAS (haute autorité de la santé)

Après notre RDV de l’HAS, voici le compte-rendu ainsi que les conseils donnés par l’HAS :

  • Le but premier de l’HAS : ils veulent que nous réussissions à faire connaître, à défendre le SDRC (syndrome douloureux régional complexe), ils ont bien compris que la maladie n’était pas dans la tête, mais extrêmement douloureuse
  • Le souci pour notre syndrome et la CNAMTS (l’avait soulevé aussi) aucun centre de référence pour notre pathologie
  • A nous de faire connaître le SDRC

 

Les conseils:

  • Nous ne devons plus rester seul: c’est ç dire que la fédération doit rentrer dans différents collectifs d’associations de santé, afin de faire parler de nous, de nous faire voir: nous allons rentrer dans le CISS* Auvergnerhône-alpes, participer aussi à des facultés de patients (nous voyons pour Grenoble)

*Le CISS porte la voix des patients et des usagers de la santé depuis bientôt 20 ans.Le Collectif interassociatif sur la santé (CISS) regroupe 43 associations intervenant dans le champ de la santé à partir des approches complémentaires de personnes malades et handicapées, de personnes âgées et retraitées, de consommateurs et de familles.C’est la volonté de faire coïncider ces différentes approches qui a présidé à la création du CISS en 1996, pour lui permettre de devenir aujourd’hui un interlocuteur crédible représentant et défendant les intérêts communs à tous les usagers du système de santé.

  • Faire des formations sur les lois…
  • L4HAS veut-être tenue informée de nos avancées, ce que nous mettons en place…Les retours sont réguliers

 

L’ordre National des médecins:

Au mois d’octobre, nous avons dû alerter le conseil de l’ordre national des médecins (sur le conseil du CNAMTS), en permanence, nous avons de nombreux retours de patients qui sont en rupture avec le milieu médical, ils ne trouvent aucun médecin qui veulent s’occuper du SDRC.

Nous avons eu un retour du Président qui nous demande dorénavant d’alerter le conseil de l’ordre départemental où se trouve le médecin incriminé.

Il n’est pas normal que des soins soient refusés à des patients atteint de SDRC, nous sommes des patients comme les autres et notre syndrome existe bien.

Conclusion:

Ce qu’il faut retenir, c’est que la fédération ouvre des portes, elle continuera, puisqu’il est important de savoir que:

le SDRC1= algodystrophie (sans lésion nerveuse) qui n’est pas une pathologie rare du SDRC2= algoneurodystrophie (avec lésions nerveuses) qui une pathologie rare. Les patients atteint du SDRC2 ne doivent pas être soigner comme les patients du SDRC1

Les patients atteint du SDRC 2 peuvent-être amené à faire plus de complications (car le syndrome n’est pas anodin), des handicaps, que le syndrome peut durer des années, chose que nous ne voyons pas dans le SDRC1

Ne jamais oublier que pour toutes pathologies cela se trouve dans la tête, car c’est un moyen qu’a notre corps à montrer que quelque chose ne va pas, comme nous sommes tous tombés au moins 1 fois dans notre vie, cela prouve que nous sommes tous atteint mentalement

maladie= le mal à dit