Faire une étude sérieuse sur le SDRC en France

Nous recherchons des partenariats afin de nous aider à réaliser une étude sérieuse sur le SDRC*, algodystrophie, algoneurodystrophie en France et de nous aider à faire des campagnes de dons pour financer des recherches sur ce syndrome

 

*SDRC: syndrome douloureux régional complexe, le SDRC 1= algodystrophie sans lésion nerveuse, le SDRC 2= algoneurodystrophie avec des lésions nerveuses. Maladie rare orpheline

 

Aucune étude n’a été faite en France:

 

A ce jour, il n’y a jamais eu d’étude sur le SDRC en France, pourquoi?

Cette pathologie a été mise à tord dans:

  • Les maladies rhumatismales: aberration
  • Déclarée: comme psychosomatique: nouvelle aberration
  • Pathologie déclarée comme anodine et donc non reconnue: encore des aberrations

en tant que seule association Française reconnue d’intérêt général  (c’est un plus pour les partenaires)

Les avantages pour vous partenaires, donateurs:

Quels sont les intérêts pour une association de se considérer d’intérêt général ?
La notion d’association « d’intérêt général » est en réalité une notion purement fiscale.
 Les associations d’intérêt général peuvent délivrer aux particuliers et aux entreprises qui leur font un don, un justificatif (reçu fiscal) permettant aux donateurs de bénéficier d’une réduction d’impôt. Ces dons doivent en effet être effectués au profit d’une œuvre ou d’un organisme d’intérêt général ayant un caractère philanthropique, éducatif, scientifique, social, humanitaire, sportif, familial, culturel ou concourant à la mise en valeur du patrimoine artistique, à la défense de l’environnement naturel ou à la diffusion de la culture, de la langue et des connaissances scientifiques françaises (CGI, art. 200 et 238 bis).
 Les associations d’intérêt général peuvent faire état de cette qualité lorsqu’elles déposent un dossier de subvention ou d’aide financière.

 

Nous avons besoin de votre aide:

Il est temps qu’une étude sérieuse sur le SDRC soit faite et c’est un des rôles de l’association de pouvoir mettre cela en place.

Et c’est là que votre aide est importante:

Tout d’abord financer l’étude, par la suite des recherches. A l’heure actuelle nous avons que ces chiffres sur le SDRC:

” Les hospitalisations pour le SDRC : 540 hospitalisations officielles en France en 2015 source ATIH (Agence Technique de l’Information sur l’Hospitalisation), il y a aussi les hospitalisations officieuses ou les patients sont hospitalisés sans connaître le nom de leur pathologie par manque de connaissance du SDRC.”

Nous ne connaissons pas réellement, le nombre de patients touchés, trop de patients ne sont pas diagnostiqués correctement. Certains attendent plusieurs années pour avoir un nom sur leur pathologie, mais souvent aucune information ne leur ai donné

Votre aide, nous est précieuse afin de mettre en place cette étude.Et quelle soit validée afin de montrer aux institutions publiques l’importance de s’occuper enfin de ce syndrome!!! Nous sommes déterminés

L’association a déjà mit en place un questionnaire afin de comprendre, de mieux connaître le SDRC (nous avons déjà plus d’une centaine de retour), ce questionnaire est toujours en place

De plus,L’association est invitée à un colloque Européen en novembre prochain, voici un bout de la lettre que j’ai reçu:

Cette réunion de table ronde rassemblera les professionnels de décideurs politiques dUE,médicaux et cliniques, experts scolaires,débiteurs de soins de santé et groupes patients, afin dexaminer les directives et les stratégies de politique actuelles pour soutenir des Etats membres en diagnostiquant, en traitant et en soccupant des citoyens dUE avec les maladies rares.  Les sujets à adresser incluent :   Cadre de politique actuel des maladies rares dans les Etats membres dUE et les nouveaux réseaux européens de référence (ERNS) : que pouvonsnous attendre d’eux ? Laugmentation du développement,autorisation et accès patient tôt des drogues orphelines comment pouvons nous mettent en application la disposition intégrée de soin dans la coordination entre les services de support de santé, social et local, par lintermédiaire des voies pluridisciplinaires de soin et des solutions innovatrices de soin Esanté et télémédecine :quelle est la meilleure manière dadopter ces nouveaux développements technologiques ?

 

Une table ronde en Europe pour les maladies rares:

Le 8 novembre 2017, l’association est conviée par l’ICPS: International Centre For Parliamentary Stuides à participer à la table ronde Européenne des maladies rares

C’est une première pour notre association à aller à un colloque d’une telle envergure. Nous avons d’abord été contacté par téléphone (appel de Londres). Puis nous venons de recevoir notre invitation

Votre aide, nous est précieuse:

Tous les adhérents de l’association sont derrière nous, vous et attendent avec beaucoup d’angoisse que des partenariats viennent à notre aide pour cette étude

En conclusion:

 

Merci à vous tous: donateurs, partenaires de nous rejoindre pour ce combat dans la reconnaissance d’une maladie rare, orpheline: le SDRC

La Présidente: Corine Cliquet

 

 

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