Résumé:

 

Avant de donner les explications de l’INSERM, ORPHANET, IASP sur le SDRC, un petit résumé,pourquoi cet article:

 

La fédération s’est entretenue avec un organisme qui renseigne les patients sur les pathologies rares:

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Corine Cliquet

Infirmière, patiente experte ou ressource DU: d'éducation thérapeutique du patient formatrice, consultante, conférencière fondatrice, présidente de la fédération d'associations Thera Wanka

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