L’association fait dorénavant partie de l’association Européenne Eurordis, ceci afin de nous faire entendre au niveau Européen

 

Qui est Eurordis?

Alliance unique à but non lucratif, EURORDIS-Rare Diseases Europe regroupe 826 associations de patients atteints de maladie rare. Représentant 70 pays, ces associations œuvrent ensemble à améliorer le quotidien des 30 millions de personnes qui vivent avec une maladie rare en Europe.

En mettant en relation patients, familles et groupes de patients, en rapprochant toutes
les parties prenantes et en mobilisant la communauté des maladies rares,  renforce la voix des patients et contribue au développement de politiques de recherche et de santé publique ainsi que de services aux patients.

Soutient la création et le développement d’alliances nationales de maladies rares et de maladies spécifiques,  de fédérations et de réseaux européens.

Leur mission est de rassembler une forte communauté paneuropéenne d’associations de patients et de quelque 30 millions de personnes touchées par les maladies rares, d’être leur porte-parole auprès des instances européennes.

Leur objectif est d’unifier, d’étendre et de renforcer le mouvement des maladies rares, animé par des associations et des représentants de patients partout dans le monde.

travaille par-delà les frontières et les maladies pour améliorer la qualité de vie des personnes vivant avec une maladie rare.

Leur vision :

Que tous les patients atteints de maladies rares aient accès à des soins et traitements adaptés et une meilleure qualité de vie.

 

Catégories : Partenaires

Corine Cliquet

Infirmière, patiente experte ou ressource DU: d'éducation thérapeutique du patient formatrice: ETP, santé fondatrice, présidente de la fédération d'associations Thera Wanka Psycho-praticienne en EFT (techniques de Libération émotionnelle) Praticienne en relation d'aide pour patients SDRC et les patients atteints de douleurs chronique