Nous avons besoin de la presse, afin de nous faire entendre.

Vous êtes journaliste: Cet espace presse vous permettra de découvrir nos communiqués de presse, dossiers de presse, prise de parole, réalisations, de nous contacter pour une interview ou un témoignage

 

 

Journalistes: nous avons besoin de vous:

En ce moment, nous voyons bien la dégradation du système de santé en France.

Alors imaginez ce que c’est pour nous patients atteints d’un syndrome rare, orphelin. Ce n’était déjà pas évident en temps normal d’arriver de nous faire soigner, d’avoir une bonne prise en charge.

Alors que dire maintenant: moins de soignants, manque de formations sur les maladies rares, absence de reconnaissance

Qu’allons-nous devenir? Avec un système de soins fermés aux maladies rares, orphelines 

La fédération a une idée:

Mettre en place l’éducation thérapeutique du patient pour les patients SDRC.

Attention!!!!

L’ETP (l’éducation thérapeutique du patient n’est ouvert qu’aux maladies chroniques (ouf nous en sommes une), mais faisant partie des maladie ALD (zut aucune reconnaissance pour nous)

C’est la, que vous pouvez nous aider:

Grâce à vos reportages sur la fédération, la présidente (son site professionnel) , le témoignage des patients, vous pouvez nous aider pour que notre ETP soit mis en place pour les patients atteints de SDRC

Que nous ayons une reconnaissance, que des formations soient mise en place sur le SDRC

N’ayez pas peur, ne soyez pas timides, venez à notre rencontre

Voici l’article sur l’ETP:

https://association-thera-wanka.org/etp/

 

Prendre contact:

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