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Nous avons besoin de la presse, afin de nous faire entendre.

Vous êtes journaliste: Cet espace presse vous permettra de découvrir nos communiqués de presse, dossiers de presse, prise de parole, réalisations, de nous contacter pour une interview ou un témoignage

Journalistes: nous avons besoin de vous:

En ce moment, nous voyons bien la dégradation du système de santé en France.

Alors imaginez ce que c’est pour nous patients atteints d’un syndrome rare, orphelin. Ce n’était déjà pas évident en temps normal d’arriver de nous faire soigner, d’avoir une bonne prise en charge.

Alors que dire maintenant: moins de soignants, manque de formations sur les maladies rares, absence de reconnaissance

Qu’allons-nous devenir? Avec un système de soins fermés aux maladies rares, orphelines 

N’ayez pas peur, ne soyez pas timides, venez à notre rencontre

Nous avons vraiment besoin de faire parler de ce syndrome.

Personne en parle et pourtant ce syndrome est loin d’être anodin. Des enfants, adultes, personnes âgées sont touchées. Nous connaissons ce syndrome depuis le 16 è siècle et pourtant les causes sont toujours inconnues. Pire, il n’y a aucun traitement qui pour guérir ce syndrome, voir diminuer les douleurs.

Nous voulons faire parler de ce syndrome, en donnant les bonnes informations, l’association fait partie de l’IASP (association internationale de la Douleur). C’est cette dernière qui a donné les critères de Budapest sur le SDRC. Elle explique bien qu’il y a une différence entre le SDRC 1 & 2.

Alors que malheureusement pour les patients, en France il y a une confusion entre le SDRC 1 & 2, ce qui est extrêmement dommageable pour les patients

Nous avons le droit à aucune pension, comme la MDPH (ou i n’y a aucun médecin), mais ils prennent des décisions abusives envers les patients SDRC.

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