Voici les résultats d’une enquête sur l’impact des maladies rares faites par l’association Eurordis. On s’aperçoit que vivre avec une maladie rare est assez difficile sur le quotidien. C’est encore plus dur quand la maladie est rare, orpheline et extrêmement douloureuse comme le SDRC.

Résumé:

L’étude comprend 2 phases : la première phase a été ouverte du 2 août 2016 au 28 février 2017. La seconde phase a elle été ouverte du 10 novembre au 28 février 2017.
• La phase 1 a réuni un échantillon de 3450 répondants, comprenant 3071 questionnaires valides et la phase 2 en a réuni 2117, dont 1953
questionnaires valides.
• Les malades ont répondu en rapport avec leur situation personnelle, les aidants/proches ont répondu en rapport avec la situation du/des malade(s).
• Il a été demandé aux répondants d’évaluer l’impact de la maladie rare sur leur foyer dans son ensemble.

Les résultats de l’enquête:

RBV_impact_rarediseases_FR

Corine Cliquet

Infirmière, patiente experte ou ressource DU: d'éducation thérapeutique du patient formatrice: ETP, santé fondatrice, présidente de la fédération d'associations Thera Wanka Psycho-praticienne en EFT (techniques de Libération émotionnelle) Praticienne en relation d'aide pour patients SDRC et les patients atteints de douleurs chronique