Enquête & impact des maladies rares sur le quotidien

Association qui se bat pour la reconnaissance du SDRC (syndrome douloureux régional complexe), SDRC1= algodystrophie (sans lésion nerveuse), SDRC2= algoneurodystrophie avec des lésions nerveuses

Enquête & impact des maladies rares sur le quotidien

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Voici les résultats d’une enquête sur l’impact des maladies rares faites par l’association Eurordis. On s’aperçoit que vivre avec une maladie rare est assez difficile sur le quotidien. C’est encore plus dur quand la maladie est rare, orpheline et extrêmement douloureuse comme le SDRC.

Résumé:

L’étude comprend 2 phases : la première phase a été ouverte du 2 août 2016 au 28 février 2017. La seconde phase a elle été ouverte du 10 novembre au 28 février 2017.
• La phase 1 a réuni un échantillon de 3450 répondants, comprenant 3071 questionnaires valides et la phase 2 en a réuni 2117, dont 1953
questionnaires valides.
• Les malades ont répondu en rapport avec leur situation personnelle, les aidants/proches ont répondu en rapport avec la situation du/des malade(s).
• Il a été demandé aux répondants d’évaluer l’impact de la maladie rare sur leur foyer dans son ensemble.

Les résultats de l’enquête:

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