Les MDPH, CPAM font-elles de la discrimination en fonction des pathologies? C’est la question que l’on peu se poser au vu du peu de nombre de patients SDRC qui ont le droit aux invalidités: pratiquement personne si on reste que sur le SDRC. Sommes-nous tous égaux pour les droits en santé, pensions, reconnaissance?

Le fait d’être présidente, de décrier les injustices envers les patients atteints de SDRC, de maladies rares, est-ce que cela joue en ma défaveur avec les institutions? Si oui, l’association continuera à montrer ce qui se passe, à se battre pour qu’enfin nous ayons les mêmes droits que les “patients lambda”

 

Je me présente brièvement: infirmière de formation avec un D.U d’éducation thérapeutique du patient ce qui me permet de me faire reconnaître patiente experte pour le SDRC (le syndrome douloureux régional complexe ou algodystrophie et algoneurodystrophie) syndrome rare, orphelin dont on ne peut guérir puisque nous sommes un syndrome et non pas une maladie, car les causes sont toujours inconnues et cela entraîne d’autres pathologies),.Syndrome connue depuis le XVI è siècle

Depuis quelques mois, formatrice en santé, ETP, SDRC (en tant que professionnelle et non pas au nom de l’association)

Je suis aussi présidente de la fédération d’associations Thera Wanka, association qui se bat pour le SDRC, association à but non lucratif, reconnu d’intérêt général, nous attendons l’agrément afin de devenir une association d’usagers en santé (allons-nous l’avoir au vu de ce que je vais dire)

 

Voici mon coup de gueule, l’exemple que je vais vous donner sera le mien, car au vu du secret professionnel, je ne peux donner d’autres exemples, bien que la plupart des patients atteints de SDRC vivent exactement la même chose

La première chose à savoir c’est que la France est le seul pays a oser dire que nous guérissons du SDRC (il faudrait que ces chers médecins connaissent la définition d’un syndrome: pas de guérison car absence de connaissances des causes), que ce syndrome ce n’est rien, que c’est dans la tête

A savoir que mon association est la seule à faire des statistiques et nous le faisons grâce à un questionnaire de 90 questions

 

Tout d’abord, je vous donne la définition du SDRC:

La définition repose sur la Conférence Budapest 2004 groupe IASP

Le SDRC, algodystrophie, algoneurodystrophie est associée à dérégulation du système nerveux central et le système nerveux autonome résultant en perte multiples fonctionnelle, l’altération, et le handicap. donc, l’Association internationale pour l’étude de la douleur a divisé le SDRC en deux types en fonction de la présence d’une lésion du nerf après la blessure. Syndrome neurologique, il touche le système nerveux central et autonome

  • Type I, anciennement connu comme la dystrophie sympathique réflexe, l’atrophie de Sudeck, la dystrophie réflexe neurovasculaire ou algodystrophie, ne présente pas de lésions nerveuses démontrables. Comme la grande majorité des patients diagnostiqués avec SDRC ont ce type, il est MST communément appelé dans la littérature médicale comme étant de type I.
  • Type II, anciennement connu sous le nom causalgie,a des preuves de lésion nerveuse évidente. ainsi,le SDRC de type 2 est le plus douloureux et les symptômes sont difficiles à contrôler. Le score de la douleur du type 2 est de 42 sur 50 sur l’échelle de la douleur McGill. Dans le Type II la «cause» du syndrome est une lésion du nerf connue ou évidente, bien que la cause des mécanismes de SDRC de type II sont aussi inconnus que les mécanismes de type I.

 

 

Définition du Le syndrome douloureux régional complexe (algodystrophie, algoneurodystrophie)

Le syndrome douloureux régional complexe (SDRC) est le « nouveau » terme médical qui tend à remplacer ceux de dystrophie (ou algodystrophie) sympathique réflexe et d’atrophie de Südeck.

Définition du SDRC 

Plusieurs caractéristiques sont propres au SDRC. Mais, essentiellement, il s’agit d’une douleur ressentie, au‐delà du siège de lésion, qui est disproportionnée en intensité par rapport à l’événement accidentel initial.

 

La cause exacte de ce syndrome est encore méconnue.

Les facteurs prédisposant au SDRC 

Ce syndrome douloureux apparaît dans près de 65 % des cas après un traumatisme tel qu’une chute, un écrasement, un impact direct, etc. Ces types de traumatismes entraînent souvent une blessure Musculosquelettique. Or une fracture ou une atteinte aux tissus mous (ligaments, tendons,ménisques, etc.) prédisposent au SDRC.

Sans être exclusif, ce syndrome touche tout particulièrement les membres supérieurs. Toutefois, le genou est également vulnérable (plus précisément l’articulation qui relie le fémur et la rotule).

 

 

Voici l’histoire de notre présidente , mon coup de gueule, mes doutes

 

J’ai été touché une première fois par le SDRC suite à une entorse sévère de la cheville en 2004 et cela a duré jusqu’en 2008. La médecine du travail m’avait reconnue inapte en tant qu’infirmière et j’avais fais une première demande à la MDPH: refus de ces derniers de m’accorder l’AAH. J’ai été licencié de mon poste d’infirmière suite à la décision de la médecine du travail, mais n’ayant pas le droit à l’AAH, j’ai du reprendre mon métier d’infirmière.

En 2011, blocage méniscal  genou droit et depuis ce temps, je ne travaille toujours pas. Afin de pouvoir vivre décemment (du moins je le pensais) je me suis mise auto-entrepreneur en devenant formatrice en santé pour professionnels de la santé, mais aussi pour les patients. Problème pour le moment mon CA est à zéro.

Je n’ai plus aucun droit: CPAM, Pôle emploi, depuis 2017 je ne vis qu’avec 490€/moi, car je touché l’ACRRE-ASS qui se termine le 25 octobre 2018

En 2013, j’ai demandé l’AAH: refusé, nouvelle demande en 2017, j’ai demandé l’AAH qui m’a été refus, mais je suis reconnue travailleur handicapé. En mars 2018 j’ai voulu reprendre mon métier d’infirmière, en juin j’ai vu la médecine du travail qui m’a demandé d’arrêter car j’étais en burn-out et que physiquement je n’allais pas bien du tout.

Et elle m’a conseillé de redemander l’AAH, chose que j’ai faite: la médecine du travail a bien stipulé entre autre que pour le moment il n’était pas envisageable que je travaille. Mon médecin traitant a expliqué aussi tout les problèmes de santé que j’avais, avec mes antécédents:

  • Algoneurodystrophie ou SDRC2 cheville G & genou D
  • Migraine
  • Lombalgies, entorses
  • Entorse cheville G avec rupture ligamentaire talofibulaire ant avec complication d’algoneurodystrophie ou SDRC2 avec en plus ténosynovite
  • 2006: SDRC froid avec capsulite de la talo crurale, ankylose
  • 2009 nouveau trauma de la cheville avec rupture ligamentaire latéral ext= opération, ligamentoplastie
  • Depuis 2010: ténosynovite des péroniers G
  • 2011 ménisectomie avec complication SDRC2 ou algoneurodystrophie
  • Je souffre de lombalgies car j’ai une sacralisation de L1: Anomalie de la cinquième vertèbre lombaire qui se soude au sacrum. La sacralisation est l’une des anomalies transitionnelles de la charnière lombo-sacré Constituée dès l’enfance (c’est une malformation), elle n’est souvent décelée que tardivement, à l’occasion de douleurs lombaires
  • Pincement L4 L5, arthrose postérieure

 

Avec tout cela, la MDPH me refuse l’AAH, car soi-disant j’ai un taux en dessous de 50%, alors que la médecine du travail m’a dit  que mon taux se trouvait entre 50-79%

 

Mes doutes:

Ont-il vu réellement mon dossier ou se sont-ils arrêtés que sur le terme algoneurodystrophie?

Au mois de septembre j’avais appelé Drôme Solidarité (oui dans la Drôme on ne peut pas parler à la MDPH, il faut passer par Drôme solidarité) afin de savoir ou en était mon dossier, puisque à partir du 25 octobre je ne touche plus rien donc plus de ressource à moins que l’on m’accorde le RSA.

Elle m’a répondu de rappeler en janvier car j’avais donné mon dossier en août. Début octobre, j’ai écris un courrier que j’ai porté en mains propres à l’accueil de la MDPH, courrier pour le directeur et comme par hasard mon dossier est passé le 05 octobre en commission 2018 pour avoir la réponse négative

Le 12/10/2018, j’ai rappelé Drôme Solidarité afin de savoir les raisons: me demande de faire un recours, et surtout me dit: pour avoir l’AAH il ne faut pas avoir travaillé depuis un an: je ne travaille pas depuis 2011, à part ma tentative de reprise de mon métier d’infirmière

Je lui dis que je connais les lois, que je suis infirmière et présidente d’une association de patients, elle a rit et m’a répondu, et cela vous donne le droit de connaître les lois (j’ai quand même fait une formation sur le droit des usagers). Elle m’a dit que je n’avais qu’a demander de l’aide à Pôle Emploi, Cap emploi, demandé une pension d’invalidité à la CPAM, cette personne avait mon dossier sous ses yeux: conclusion: mon dossier n’a pas été étudié correctement, ne travaillant plus depuis 2011, je n’ai plus aucun droit: CPAM, Pôle Emploi. Donc me répond que j’ai qu’a demander une pension d’invalidité au RSI

Je parle de discrimination envers le SDRC, car ce syndrome n’étant pas reconnu et que l’on clame haut et fort en France: que nous le faisons exprès, que c’est dans notre tête, que ce syndrome n’existe pas. De ce fait les CPAM, MDPH font ce qu’ils veulent et donc rare sont les patients SDRC qui ont le droit aux pensions d’invalidité ou à l’AAH

On nous bourre de médicaments, donc la plupart des patients SDRC sont des drogués. On nous demande d’aller voir des psychiatres ou  psychologues

Les enfants vivent exactement la même galère que nous et en plus les parents se retrouvent avec les assistantes sociales sur le dos pour suspicions de maltraitance envers leurs enfants

Ce syndrome peut se généraliser et laisse des séquelles

En France dès que nous avons des maladies rares, nous avons le droit à rien

J’ai écris à la ministre de la santé qui m’a refusé, à la DGOS (direction des offres de soins) aucune réponse de leurs part, DGOS maladie rare:aucune réponse

Petite histoire afin de comprendre la gravité de nos douleurs: si je vous caresse avec une plume vous allez dire oui. Avec un chalumeau: non. Et bien la plume chez nous est le chalumeau chez vous

 

 

 

 

 

 

 

 


Corine Cliquet

Infirmière, patiente experte ou ressource DU: d'éducation thérapeutique du patient formatrice: ETP, santé fondatrice, présidente de la fédération d'associations Thera Wanka Psycho-praticienne en EFT (techniques de Libération émotionnelle) Praticienne en relation d'aide pour patients SDRC et les patients atteints de douleurs chronique