Différents témoignages de patients

Des témoignages de patients:

Tous les témoignages ont été mis avec l’accord des patients. De ce fait, toute reproduction, copie, même partielle est interdite

Certains patients sont atteints du SDRC de type 1 & 2. aucun témoignage n’est touché. De ce fait, je laisse les propres mots des patients, c’est eux qui vivent avec la maladie, ils sont seuls à savoir ce qu’ils vivent, ressentent

Enfin,  vous  allez vous rendre compte des galères que de vivre avec une pathologie, rare et orpheline. Ainsi, vous verrez que le SDRC n’est pas une pathologie anodine . Beaucoup de témoignages se ressemblent dans les épreuves que traversent les patients. Ces témoignages nous montrent, que finalement, nous ne sommes pas des cas isolés.

A ce jour aucune étude a pu démontrer qu’il y avait un profil type de cette pathologie, ce qui veut dire que personne n’est à l’abris de la déclarer: enfants, adultes, personnes âgée, hommes, femmes. 

Qu’on arrête de dire que le SDRC guérit au bout de 2 ans, personne n’est apte à dire à un patient pour combien de temps il en aura!!

Il est important de faire la différence entre un SDRC de type1= algodystrophie et le SDRC de type 2= algoneurodystrophie

Témoignage d’une maman dont le petit garçon de 8,5 ans est atteint de cette fichue maladie…..

Maxime est tombé à la cour de récréation. Il a tout de suite senti une énorme douleur. Il n’a pas trop osé en parler à l’école, ce qui fait qu’il est retombé à plusieurs reprises le même après-midi….Le soir en rentrant, je vois un bleu sur son pied. Impossible de poser pied. Un bain, crème, au dodo…..la première nuit fut horrible mais bon….Avec mon mari, nous pensions à notre Maxime toujours si agité, qui a des béquilles en moyenne 1x/année parce qu’il se tord le genou au ski ou parce qu’il tombe sans faire attention – c’est un enfant “ultradynamique”…..Le lendemain, école. Il retourne à l’infirmerie qui lui dit qu’il n’y a rien excepté le bleu…….Le soir, voyant que cela a gonflé, nous l’emmenons à l’hôpital.

Contrôles d’usage, radio, rien. OK, on plâtre, c’est sûrement une entorse (à son âge le cartilage de l’enfant n’est pas comparable à l’adulte). Rendez-vous pris 7 jours plus tard pour recontrôler. Entre temps, je réalise à quel point ses douleurs sont violentes, à quel point il souffre. Il ne peut plus poser le pied, on ne peut plus le toucher, ni sa cheville et son mollet…..Aucun anti-douleurs ne fait d’effet. Il ne parvient plus à s’endormir…..Je tente en vain d’avancer le rendez-vous. 1 semaine plus tard, j’exige une nouvelle radio, disant que notre enfant souffre tant qu’il est impossible qu’il n’ait rien…..Et si, toujours rien de visible….L’orthopédiste chirurgien de service propose une IRM…8 jours plus tard. Et replâtrer! Dès le lendemain, j’exige de trouver une place pour Maxime dans un centre de radiologie, que mon fils ne pourra pas encore attendre 8 jours. Ma pédiatre intervient et trouve une place.

IRM établit. Rien. Excepté un “léger” oedème……Nous partons voir la pédiatre qui, connaissant la personnalité de Maxime (j’y reviendrai), établi que ce n’est effectivement rien et qu’il somatise probablement. Important de noter que je considère notre pédiatre d’une bonne manière, elle le connaît depuis des années….rien sur l’IRM. Maxime hallucine, ne comprend pas qu’il n’a “rien”. Nous rentrons à la maison, dans 3 jours maximum, plus de béquilles, c’est clair…..

En même temps, notre fille aînée s’est déchirée les muscles du pouce. J’ai un rendez-vous pour elle avec un spécialiste. Il mentionne ce mot pour la première fois, en lui disant qu’il y a une maladie galère qui existe : l’algoneurodystrophie. Je lui dit qu’il me parle là de mon fils, Maxime. J’en parle directement à la pédiatre, qui ne connaît pas….

Les nuits sont atroces, les jours sont très difficiles. Les douleurs intenables. Lorsque je tente de lui mettre un glaçon sur le pied, il ne sent rien……J’exige un hôpital pour voir d’autres médecins. J’étais dès lors persuadée de la maladie de mon enfant…..

Ils nous confirment l’algoneurodystrophie dès qu’ils voient la zone. On ne peut pas le toucher, les membres (pied/cheville) ne bougent plus. Son corps a déconnecté toute la partie. Mais les douleurs sont impressionnantes. On me dit devant ma mine défaite qu’ils auraient pu m’annoncer un cancer des os……..Effectivement. Je souris, jaune……

Une suite d’événements……hypnose, pyhsio, ostéo, acupuncture, kinésithérapeute…..tout essayé. Maxime n’en pouvait plus. Il ne pouvait plus aller à l’école, trop de douleurs, de fatigue…..

La pédiatre et nous avons convenu d’une hospitalisation après avoir refait des radios montrant la déminéralisation des os…

L’unité de rhumatologie nous a pris en charge (au service de pédiatre, Maxime étant très jeune). 9 jours plus tard, nous sommes sortis. Aucun soin (excepté l’hypnose qui lui a permis de se relaxer quelques tous petits moments) n’a fait son effet…Aucun médicament non plus.

Par contre, l’unité de psy est rentrée en ligne de compte. Son problème du pied viendrait de sa personnalité. Sa souffrance à gérer des émotions. Maxime ne fait pas du tout son âge mais ne peut émotionnellement pas ressentir toutes les vibrations qu’il a….Voici où nous en sommes. C’est un enfant merveilleux, attachant et brillant. Il va guérir. Un petit miracle s’est d’ailleurs produit lorsque le lendemain où nous sommes rentrés de l’hôpital, il m’a dit : “maman, tous ces docteurs ne vont pas m’aider…à moi de trouver une solution”. Il est parvenu à poser le pied. on peut le toucher. Juste le dessous, sur la plante du pied…..Il est si volontaire et courageux……

Cathy, 45 ans:

Voir le témoignage

Maym, 22 ans:

J’ai 22 ans et depuis 2 ans je souffre d’une algodystrophie au pied suite à une entorse sur une mauvaise réception en handball. Etant très sportive, j’ai eu du mal à laisser guérir correctement l’entorse car addict au sport, et elle s’est finalement transformée en algodystropgie, diagnostiquée 3 mois plus tard, après avoir fais des séances de kinésithérapie douloureuses et avoir été plâtrée pendant un mois.

J’ai été orientée au centre anti-douleur, dans lequel on m’a administré d’abord de la Lamaline puis très vite de la morphine (Aktiskenan d’abord, puis Oxycontin et Oxynorm), ainsi que des antiéplieptiques (Neurontin). J’ai réalisé 6 blocs sympathiques qui n’ont pas vraiment eu d’effets… J’ai également eu des emplatres de Versatis. Après avoir passé environ 8-9 mois en béquilles, sur conseil d’un osthéopathe, je suis allée marcher dans le sable pour commencer ma rééducation et ça a été magique : après de nombreuses heures de marche, certes, mon mollet s’est remusclé, le sang circulait beaucoup mieux et un mois plus tard, je remarchais, je nageais et je faisais du beach volley.

Malheureusement j’ai récidivé en me coinçant mon pied dans ma couette, l’algodystrophie est revenue, phase chaude d’emblée, mon généraliste m’a prescrit un betabloquant (Avlocardyl) et du Ixprim (tramadol et paracétamol) à dose maximale, ce qui n’est pas suffisant pour calmer ma douleur.

Je suis actuellement en stage de fin d’études d’école d’ingénieur, je suis très embêtée au niveau de ma vie professionnelle car les béquilles m’handicapent beaucoup, je dois louper des jours de boulot pour me rendre à mes rendez-vous, et le médecin ne veut pas me prescrire de bon de transport, je ne peux pas conduire, donc je dois marcher en béquilles environ 30 minutes pour aller prendre le bus, et idem au retour… Je dois passer des entretiens d’embauche à droite à gauche, et arriver transpirante à cause du transport, et qui plus est en béquilles ne fait pas bonne impression… Reste la question : dois-je parler de ma pathologie en entretien d’embauche ou pas ?… Qui a envie d’embaucher une handicapée avec une maladie bizarre ?

L’algodytrophie est une maladie très invalidante, et très dure à supporter, d’autant plus lorsqu’on a 22 ans et qu’on a envie de tout faire. Les médecins se grattent la tête, n’ont pas de solution miracle à nous proposer, et les kiné et ostéo sont un peu trop confiants quant à la guérison et nous surestiment : quand le pied commencait à aller mieux, mon osteo me disait que je pouvais reprendre l’escalade et la course à pied. Il a suffit que je soulève ma couette avec mon pouce de pied pour que l’algodystrophie se relance…

Le regard des gens et les questions sont dures à supporter, du style au boulot “bah alors, t’as encore tes béquilles ??”… La maladie est dure à expliquer, les gens ne comprennent pas pourquoi c’est aussi long, et surtout n’ont aucune idée de la souffrance qu’on éprouve au quotidien, de la galère que l’on vit, et de l’état moral dans lequel on se trouve. Je souhaite bon courage à toutes celles et ceux qui souffrent d’une algodystropgie. J’en ai guéris une fois donc je vous le dis : marchez dans le sable pour la rééducation, c’est magique. Mais quand vous pensez en être sorti, faites attention quand même, une rechute n’est jamais loin, il faut être très prudent. Prenons notre mal en patience.

 

Témoignage de Corinne:

 

oici mon témoignage. Je m’appelle Corinne, j’ai aujourd’hui 54 ans et je souffre du SDRC depuis un an. Suite à une opération ratée pour des pieds “creux” à l’âge de 11 ans, tous les médecins m’avaient prédit qu’un jour je devrais être réopérée mais quand vraiment je ne pourrais pus marcher.

Cela a fini par arriver fin 2013, ayant changé de poste dans mon entreprise en septembre, je suis devenus commerciale avec beaucoup de déplacements à pied. Début novembre, j’ai commencé à avoir des douleurs dans le pied gauche. J’ai passé un scanner qui a suspecté un Névrome de Morton (kyste sur un nerf des orteils) et constaté une forte inflammation du pied. J’ai pris RV chez un chirurgien que je connaissais et qui m’a fait faire d’autres examens qui ont confirmé les premiers. Dans un premier temps, il m’a opéré fin décembre du Névrome, c’est une opération bénigne où on enlève le kyste et on sectionne le nerf. J’ai été arrêté 3 semaines et j’ai repris mon travail et mes déplacements mi janvier 2014. J’avais toujours des douleurs mais je ne savais pas trop si c’était du à la cicatrisation. En fait je boitais de plus en plus. J’ai revu mon chirurgien mi février, il n’était pas très chaud pour m’opérer car c’était une intervention complexe. Aussi, il m’a proposé une infiltration d’anti-inflammatoire sous radio que j’ai faite le 20/02/2014. J’ai été arrêtée 2 jours le temps de voir ce qui se passait, mais je n’arrivais pas à marcher et j’avais des douleurs comme le pied en feu. Mon arrêt a été prolongé. Il n’y avait pas d’autre solution que d’opérer, j’ai donc subi une arthrodèse avec greffe osseuse le 09/04/2014. Tout s’est parfaitement bien passé, je suis restée 2 mois dans le plâtre, et ensuite j’avais une botte orthopédique et je pouvais légèrement appuyer le pied et à la mi juin, j’ai commencé la rééducation chez le kiné. Au début tout c’est bien passé, mais j’avais le pied raide comme un bout de bois, donc massage, étirements etc…dans le même temps, j’ai commencé à avoir des problèmes de paiement de salaire avec mon employeur qui m’ont fortement énervés. Est-ce la conjonction des 2 ou un pur hasard, j’ai commencé à avoir des douleurs, le pied gonflé qui chauffait et suintait. J’ai immédiatement arrêté le kiné et me suis mise en repos avec des poches de glace qui apaisaient un peu la douleur.

Mais à la fin du mois de juillet, c’était toujours pareil. J’ai appelé mon chirurgien qui a immédiatement pensé au SDRC et m’a envoyé faire une scintigraphie qui a confirmé son diagnostic, tous les tissus du pied étaient enflammés. Il m’a prescrit Lamaline et Tramadol et m’a envoyé faire de l’acupuncture aux aiguilles chaudes. L’acupuncteur qui était médecin m’a prescrit un traitement naturel, collagène, acide hyaluronique, plantes pour l’arthrose et surtout 2 fois par jour des cataplasmes d’argile verte qui me soulageaient énormément, plus les petites aiguilles chaudes tous les 10 jours. Le problème c’est que l’acupuncteur se trouvait à 100 kms de chez moi et que la séance coûtait 100 €. En parallèle les difficultés avec mon employeur se sont compliquées et je me suis retrouvée de la mi août à début novembre sans revenus. J’ai donc arrêté l’acupuncture et continué les différents médicaments. Mais javais toujours des douleurs dans le pied et mi octobre j’ai du reprendre 2 béquilles car 2 grandes vis de consolidation avaient bougées et je ne pouvais plus poser le pied pare terre. Etant donnée la douleur, mon chirurgien m’a opérée le 5 novembre, malgré le SDRC pour m’enlever les 2 vis, çà a été un soulagement immédiat. De plus, comme je ne calcifiais pas très bien, j’ai eu le 14 novembre une perfusion d’un produit qui s’appelle Pamidronat, qui m’a causé de nombreux effets secondaires dont je souffre encore aujourd’hui. (sensibilité aux chocs avec des bleus, saignement important lorsque je me cogne, etc.)

Enfin globalement début décembre cela allait mieux et le moral aussi. J’ai repris le travail le 8 décembre. Le 1er soir en rentrant mon pied avait doublé de volume. J’y suis retournée le lendemain et lors de la visite de reprise le médecin du travail m’a déclaré inapte et j’ai été remise en arrêt de travail le 10 décembre. A la suite de ces 2 jours, j’avais une douleur permanente dans le pied, j’avais trop forcé et trop tôt et je boitais énormément. Donc, des insomnies, j’étais énervée tout le temps et j’avais mal au genou en plus en marchant. A ce moment j’ai eu peur que le SDRC se soit encore développé ailleurs. Enfin le moral était à zéro. Fin janvier j’ai revu mon chirurgien qui m’a envoyé refaire une scintigraphie qui a révélé que le SDRC avait diminué de 50%. Je ne comprenais pas pourquoi j’avais de plus en plus malgré cette bonne nouvelle.

Mon chirurgien m’a recommandé de consulter un centre anti douleur près de chez moi. Je l’ai fait sauf qu’il fallait attendre 3 mois pour le 1er RV. J’ai laissé tomber en me disant que cela finirait bien par se passer. Je voulais également reprendre la rééducation, mais mon chirurgien s’est opposé à ce que j’aille chez un kiné de ville jugeant que cela ne servirait à rien, j’ai donc fait une demande dans un centre de rééducation en hospitalisation de jour et mon 1er RV a été planifié le 10 juin 2015 . Il fallait donc attendre 4 mois !!!

Ensuite, j’ai eu une période où toutes les nuits j’étais réveillée par mon pied brûlant dans le lit et je n’arrivais plus à me rendormir. J’étais épuisée physiquement et complètement démoralisée de ne constater aucune amélioration. A ce moment, je ne prenais que du Tramadol qui atténuait un peu les douleurs et me faisait un peu dormir.

Lorsque j’ai revu mon chirurgien mi avril il a été très inquiet de me voir dans ce cercle infernal et il m’a dit “si vous ne dormez pas, vous ne guérirez pas”. Il m’a donc pris un RV en urgence, avec un médecin anti douleur à 100 kms de chez moi. Je suis allée au RV pas trop convaincue et je n’avais guère envie de me bourrer de médicaments qui allaient m’assommer. La consultation a duré 1h30 où le médecin m’a posé des tas de questions, et son diagnostic a été très précis, je souffrais d’une énorme anxiété à l’idée de ne pas guérir et de ne jamais retrouver ma mobilité, donc tout ce qui se passait dans ma vie m’affectait au plus au point et tout était source d’angoisse.

Il m’a donc prescrit un traitement avec anxiolytiques, anti épileptique, anti dépresseur et somnifères. Au départ, je n’étais pas convaincue que cela allait changer grand chose. Très rapidement, j’ai senti que cela me faisait du bien. Je ne m’énervais plus à la moindre bricole et surtout je dormais bien la nuit. La douleur au pied s’est également dissipée petit à petit ne laissant place qu’à une sensation d’étau beaucoup plus supportable.

Le 10 juin, j’ai commencé la rééducation en centre pour 5 premières semaines avec kiné, balnéothérapie et ergothérapie. Cela me fait énormément de bien et je sens que je suis en train de récupérer. Il y a beaucoup de travail car toute ma musculation est à refaire de la tête au pied et ma statique est à corriger, mais ces séances étant pluridisciplinaires je travaille tout mon corps de différentes manières.

Voici donc le récit de 18 mois de cauchemar, tant pour moi que pour me proches, mais je voulais aussi montrer que l’on peut s’en sortir et j’ai eu aussi la chance d’avoir un bon chirurgien qui a su m’orienter quand je n’avais plus d’espoir.

Alors courage à vous tous qui combattez le SDRC.

Témoignage de Suzanne:

 

bonjour,
je m’appel suzanne , j’ai 47 ans et j’ai une algoneurodystrophie syndrome main épaule .
j’ai eue un accident sur mon lieu de travail en avril 2011 j’ai eue la main écrasée , je n’avais rien de cassé mais les tendons et les chaires etaient écrasés, en fevrier 2012 j’ai été opéré du canal carpien qui avait été lui aussi écrasé , par la suite je ne pouvais plus bouger mon pouce et mon index , des hématomes sont apparus ainsi que des douleurs insupportable , j’étais pourtant sous traitement anti inflammatoire et anti douleur, tramadole ou lamaline , séance de kiné mais les douleurs etaient toujours là et impossible de me servir de ma pince (pouce index) de ma main droite et bien sur je suis droitière , petit à petit je commençais a avoir mal à l’épaule ainsi qu’au coude j’avais une épicondylite et tous mes tendons de l’épaule , de l’omoplate jusqu’aux cervicales ont une tendinite avec des inflammations et des douleurs terribles , on m’a dirrigé vers plusieurs spécialistes j’ai eu divers traitement , ma main c’est un peu améliorée mais mon épaule c’est aggravée des douleurs tres fortes l’impression d’avoir l’épaule qui ce déchire a coups de couteaux .
moralement c’est trés dur , je suis enervée 24h sur 24 , frustrée , j’ai l’impression que les medecins ne savent pas quoi faire , le dernier que j’ai vue m’a dit de gerer mon traitement et m’a prescris un appareil un TENS , mais toujours pas d’amélioration , j’ai plus de travail et je ne sais pas quand je pourrais retravailler et surtout dans quoi , je suis quelqu’un de manuel et sans pouvoir me servir de mon bras droit je suis plus rien du tout ….
je dors mal , je me révéil le matin sans savoir si j’ai eu mal ou si j’ai révée , mais tres vite je m’aperçois que je n’est pas réve la douleur est bien là , je ne peut plus conduire comme je veux , je ne peut pas porter mon petit fils comme je veux bref je suis emotionnellement completement perdue HS .
financierement c’est la galere comme c’est un accident de travail j’ai fait une demande de reconnaissance de faute inexcusable de mon employeur mais la sécu est longue à traiter ce genre de dossier bref tout va mal et je m’excuse de me plaindre autant mais ca fait du bien, mon entourage a du mal à comprendre et je les comprend .
voila toute mon histoire et comme dit la pub c’est pas fini…..malheureusement .
bonne soirée a tous et encore merci

 Témoignage d’Ambre (12 ans):

  • Bonjour, je m’appelle Ambre j’aurais 12 ans en juillet et depuis mai 2013 je souffre d’algoneurodystrophie en période froide qui ne change rien pour moi. Il y a 2 ans alors que je rentrée d’une sortie de l’école j’ai eu une entorse pas très grave car je n’ai pas était plâtré mais j’ai alors porté une attele souple pendant quelques temps et à chaque fois que je devais faire sport, puis quelques temps plus tard j’avais toujours mal donc j’ai porté des béquilles et j’ai arrêté le sport avec l’avis de mon médecin. Puis nouvelle entorse et tjs les même douleur qui se situé entre 8 et 9 sur une échelle de douleur allant juqu’à 10 ans. Mes parents m’aidaient beaucoup puis on m’a fait des scaner IRM radio, et on me dissait tjs il y a un problème mais on ne sait pas ce que c’est, cela a durait longtemps les douleurs étaient tjs présente et mon pied était très souvent gonflés puis mes parents puis d’autres examens on a voulu me faire des infiltration que j’ai refussait car j’ai peur des aiguilles. Mais le docteur m’avait dit que cela ne marcherais peut etre pas… Puis au bout d’un An sans aucun resultat mes parents on decidés de partir sur Lyon, car beaucoup de personne dissait que c’était dans ma tête et que je n’avais rien (docteur, amis et même famille proche). Sur Lyon on m’a alors faite une nouvelle IRM et une sintigraphie osseuse qui à enfin révélé une algoneurodystrophie je le sait donc depuis décembre 2014 depuis j’ai à nouveau eu desbéquilles pendant 8 mois car la douleur était insupportable et de m’aider avec des béquilles cela aider mon pied à moins souffrir. Depuis le diagnostique je fais de la balnéothérapie tout les jours, j’ai aussi eu des séances de laser, je suis suivie au centre anti-douleur de valence et on m’a rajouter des séance de TENS et des massages car on mollet est beaucoup plus maigre que l’autre. Et oui déjà deux ans sans sport ça fait, surtout qu’avant cette entorse j’ai fait 5 ans de karaté, aujourd’hui je vais un peu mieux j’ai toujours mal mon pied et parfois gonflé selon les efforts, je n’ai toujours pas repris le sport mais je n’ai plus besoin de mes béquilles. On m’a même parlé de m’hospitaliser pendant 1 mois en continue j’aurais la réponse le 3 juillet au centre anti-douleur de valence.

  • J’éspère que cela n’arrivera pas et surtout que je puisse un jour reprendre des activités sportives c’est difficile en 6ème cette année d’être différents heureusement mais amies sont là et me soutiennent beaucoup. Ambre

 

Témoignage de Candice (11 ans)

Bonjour. Je m’appelle Candice. Un jour j’ai eu mal au mollet, en fin de ce2 et j’ai eu mal 1, 2, 3 mois, j’ai boité puis pris les béquilles. Remarché un peu. Le docteur disait “douleur de croissance” car rien à la radio et à l’échographi. L’école disait que “c’était pour faire mon interessante”. Après j’ai eu mal sous le pied et à la cheville encore plus fort tout les jours sans que rien se passe, jusqu’à ce que j’ai tellement mal que je restais sur le canapé en tenant mon pied sans plus jouer ni regarder la télé. Alors on s’est inquiété vraiment là. J’ai eu un gentille rhumatologue qui m’a passé radio, échographie et voyait rien et m’a envoyé faire une irm. Là il a dit que j’avais une algo de la cheville. Mais bon, j’avais pas tout tout d’une algo, j’ai jamais gonflé, alors un médecin disait algo, un autre non…bon alors j’ai vu un rhumatologue pédiatrique, j’avais toujours très mal et des béquilles, mal le jour mal la nuit. Des anti inflammatoires. Tout mon cm1 c’est passé comme çà. Mal tout le temps, avec un peu des copains sympas et d’autres non qui en cachette me donnaient des coups de pieds, j’avais mal alors pendant plusieurs jours encore plus. J’ai été prise en charge par un médecin du centre anti douleur. J’ai eu des médicaments, un tens, des patchs mais bof j’avais toujours mal tout le temps quand même. J’ai oublié de dire que j’ai eu du kiné aussi qui me triturait le pied ++ j’en pouvais plus et maman ne m’a plus emmenée du coup. En cm2 c’est à mon deuxième pied que j’ai eu super mal et du coup je pouvais plus bouger. Je pouvais que marcher sur les genoux dans la maison alors le docteur m’a prescrit un fauteuil roulant. Ma classe à changé d’étage, ils auraient préféré que je change d’école car çà fait du boulot ! Et puis ensuite c’est aussi mes poignets qui se sont mis à me faire trop mal, je pouvais plus tourner les roues du fauteuil, ni écrire à l’école, ni dessiner, ni me concentrer pour travailler. J’avais trop mal, tout le temps, mal le soir je dormais plus trop. J’ai dû rester à la maison, l’école que le mardi après-midi et le vendredi après-midi. Quand j’allais un peu mieux maman me faisait des maths et du français à la maison. Toujours mal, les médicaments faisait rien je voulais plus rien prendre. Il n’y a que la balnéo qui me faisait du bien car j’adore l’eau, j’y allais 2 ou 3 fois par semaine pour débloquer mon corps, mais après j’avais mal. Fin avril çà allait mieux, moins de douleurs. J’ai essayé de me lever du fauteuil un matin et hop comme par magie le soir j’ai couru avec plein de courbature le lendemain j’ai marché comme une mamie mais c’était pas le même mal. Aujourd’hui je marche, je cours, je saute, je nage, par contre je peux toujours pas écrire car j’ai mal aux poignets. Je viens d’avoir 11 ans.

Témoignage de Mylène:

  • Je suis atteinte d une algoneurodystrophie syndrome épaule main depuis mars 2013 ma vie et devenu un enfer douleur non stop des cervicales au bout des doigts ( coup d électricité, lancement fourmillements, écrasement, coup de poignarde etc) cette maladie ma fait tout perdre mon emploi ma maison ( en location) mon moral amies etc en mars on découvre que j ai une algoneurodistrophie à la scintigraphie j ai été rapidement pris en charge dans un centre de rééducation ou il m’ont hospitaliser pour trouver un traitement qui me soulagerait ( perf tromadol, morphine gabapentine lyrica) malheureusement aucune amélioration la kinésithérapie renforce mais douleur donc on n à arrêter aussi et il m’ont envoyé au centre de la douleur ou nous avons essayé la ketamine en plus de mon traitement habituelle et la un petit peu soulager j ai été pendant plus d un ans plus en hospitalisation que chez moi se qui a été très compliqué car j ai un mari et 2 enfants ( 5 et 6 ans) ensuite on n à continuer la morphine à la plus forte dose ainsi que la ketamine ect… Et là l horreur mon corps n’a pas supporter une nuit mon corp à failli lâcher heureusement on m’a rapidement pris en charge et on sait aperçu que déjà j été devenu dépendante mais en plus mon coeur ne supporter plus et à cause de la morphine j ai une insuffisance surrénale donc encore énormément d hospit tout sa ma complètement mis ko ainsi que ma famille donc direction hôpital psychiatrique pour sevrage morphinique et tentative de suicide je penser ne pas être comprises ni des médecin ni la famille ect car on me proposer rien pour me soulager ( c été l horreur ) j y suis rester 2 mois se qui a bien failli mettre un terme à notre mariage enfin ressorti de la haut en mai 2014 il fallait je me reprenne en main ( ma famille mari enfant car je souffre tellement que je ne penser qu’à ça j été égoïste et voulais en finir avec ma vie je voulais plus souffrir j ai donc pris sur moi j essai temps bien que mal à gérer ses douleur atroce. Aujourd’hui on n à réduit un max de traitement car trop d effet secondaire je ne peut plus me permettre de rester dans mon canapé mes journées entière en ce moment j ai 8ixprim par jour gabapentine 900 3fois par jour Lyrica 100 2 fois par jour ketamine une fois par mois et patch qutenza et je peut vous dire que je souffre physiquement et moralement cette maladie c est l enfer que dire de plus à part que j ai besoin d aide pour enfin trouver un traitement qui me soulagerait help

Témoignage d’Amanda

Bonjour à vous .
Je me permet d écrire pour vous faire part également de mon témoignage.
Je m’appelle amanda et j’ai 28 ans je travail en maison de retraite en tant qu agent de service .

Tout à commencer en décembre 2012 j’ai subi un examen ou l’on m’a détecter le canal carpien à chaque mains ainsi que deux doigts à ressaults à chaque mains émoticône unsure
Février 2012 1er opération canal carpien gauche et mes 2 doigts à ressaults. Opération super douleureuse . 3 semaines post op je me retrouve avec ma main déformée en griffes… mon chir me dis c pas grave vous avez de l algodystrophie ça part en 6 à 18mois.
Me voilà à enchaîner les rdv chez le kine 2 à 3 fois par semaine.
Ma main droite à mis 18mois à revenir et encore aujourd’hui j’ai des douleurs ô niveau des tendons .
Février 2013 opération de ma main gauche et de les deux autres droites … et la rebelotte algodystrophie émoticône unsure
Me voilà au bout de 2 ans et demi à être incapable de reprendre mon travail . J’ai mal constamment à ne pas en dormir …
Et ce qui m’agace ce que personnes ne comprends et j’ai eu entendu que j’étais une personne trop stresser et que ça venait de moi le problème .
Alors j’ai essayer l homéopathie et autres et rien ne fais !!! Et j’en peux plus de cette douleurs constante. De voir mes mains enflées !
En tt cas ça me fait du bien de voir que je ne suis pas la seule dans cette situation . Et de voir qu il y a des gens qui se battent !!!
Bonne journée à vous

Témoignage d’Elisabeth:

Voici le témoignage d’Elisabeth avec ses propres mots, l’association ne retouche pas aux témoignages des patients, car seul un patient peut faire  passer le message et cela avec ses mots

Témoignage

Je vais vous conter mon parcours avec algodystrophie ou algoneurodystrophie  appelé SRDC mais jamais utilisé par le corps médical.

Suite à une chute chez moi, en juillet 2008, je me suis fracturée le scaphoïde carpien droit 3 mois de plâtre en résine avec de grosses douleurs, retrait le 30 oct. 2008 (main plein de long poils noirs et très enflée et là l’infirmière me dit ‘’ vous êtes poilu ‘’ dois rire ou pleurer, surtout blonde de nature, on aurait cru à une patte d’animal. Le docteur me prescrit une orthèse pour un mois du doliprane, un rdv chez une rhumatologue et séance de kiné un nom barbare dans la discussion algodystrophie.

Je ne me doutais  pas que je m’engageais dans le parcours du combattant tant médicalement qu’administrativement. Mais pour moi rééducation chez le kiné et dans 1 mois je retravaille, il faut savoir que j’ai un salon de coiffure, et embauché 1 employée pour me retaper !!!

Mon médecin traitant de l’époque me dit au cela guéri bien sous 6 mois et me prescrit de la calcitonine en injection (j’ai pu en faire 5 pour causes effets secondaires) je n’en peux plus douleurs nuits blanches !!!

Première séance chez le kiné et là il me dit je marche sur des œufs car algo ne se soigne pas facilement et m’explique ouffff  première explication du nom barbare.

RDV rumato la discours cela se soigne en moins de 2 ans , me prescrit du Laxoyl et xiprim , plus tard Rivotril Topalgic et les antis douleurs défilent efferalgan , codéiné ,lamaline, doliprane 1000 etc……

Plein d’enthousiasme je fonce car bientôt faut reprendre le salon en main car c la cata ; utopie

La rumato me fait hospitalisé car pas de mieux en rhumatologie batterie d’examens nouveau traitement actiskenan , skenan  ( morphine ) et laroxyl , je tiens 8 mois comme cela oedeme décharge électrique, douleurs, insomnie, froid chaud ,sudation  ,je prends rdv avec un algologue qui me fait un sevrage de la morphine prescrit un tens et des béta bloquants  et lamaline pour essayer de calmer mon corps qui est comme une pile lol

Mais rien ni fait c insupportable donc au bout de 2 ans d’essai j’arrête tous les traitements, et me dit que je vais gérer !!!!!

Je tiens 2 ans entre temps je perds mon salon de coiffure par liquidation judiciaire donc grosse dépression trop c trop je perds 14 kilos en 1 mois et demi  (je vous rassure j’en ai repris  5 ) mon nouveau médecin traitant qui me soutient et comprends mon mal être due au douleur et les soucis qui n’arrange pas mon état physique  m’envoie chez un psy ( je vous avoue que c pas mon truc )  ,celui-ci m’écoute me prescrit du Xanax 0,50 mg 3 / jour  stablon 3/ jour noctamine 1 le soir théralene le soir pour insomnie ( je ne sais pas depuis quand j’ai fait une nuit entière depuis 2008 ) et ésomeprazole pour estomac suite à un examen inflammation des muqueuses des parois et hernie atiale.

Je peux dire que le psy m’a sauvé du suicide car enfin quelqu’un me disait que ct pas dans ma tête.

Maintenant les douleurs irradient dans la nuque, le dos ; mes jambes, pieds sont douloureux, le psy me prescrit du cymbalta et neurontin j’en peux plus si le psychique va et vient les douleurs  non et dans c bientôt 6 ans les tracas n’arrangent pas l’état.

Mon médecin traitant me propose une autre solution un rdv au centre anti douleur de Montpellier.

Je rencontre un algologue psychologue qui me cible de suite et mon passé lourd et ma douleur je suis enchantée, il me propose une hospi de 4 jour et demi pour trouver de l’apaisement et géré tout cela.

Donc le 20 avril hospi j’en attends beaucoup, je ne suis pas déçue, nous avons des explications sur les douleurs chroniques (picotements crampes etc.  Déjà dit plus haut) pour ma pathologie main épaule irradiant jusqu’au cervical, ces douleurs sont effets de l’algo car les nerfs du corps sont déréglés c ceux qui envoient la douleur au cerveau et qui font plus le nécessaire pour la calmer, donc mon cerceau fonctionne bien oufff

Nouveau traitement mise en place, surtout des neuroleptiques :  Neurontin 3/jour ,xanax 0,50mg 3/ jour, norset 2 le soir ,tiapride 1 le soir et levocarnil ( pour les muscles ) et versatis  anesthésiant  local à mettre pendant 12 H et qui calme bien pour la journée. J’ai fait de la relaxation ,musicothérapie, vu algologue psychologue ,psychiatre et rhumatologue qui m’a expliqué que les 3 phases de algo chaude allant de 6 à 2 ans la phase froide qui n’a pas de temps et la phase séquellaires en sachant que toute les algo n’ont pas le même rythme  , douleurs ou séquelles car chaque humain est différent heureusement d’ailleurs !!Moi perso je suis en phase froide donc  patiente  mais enfin du clair dans les propos venant d’un médecin !!!  A ce jour je ne dors tjrs pas, les douleurs plus supportables mais la mise en place de c changement est de 4 à 6 semaines.

A côté de ça la reconnaissance est tjrs dur avec ma complémentaire, ils me disent consolidé et nouvelle contre-expertise alors un conseil battez-vous, lâchez rien car ils savent vous obliger à perdre patience et espoir !!!

Corine Cliquet qui a grée l’association THERA WANKA m’a tjrs apporté son soutien ou conseil dans mon parcours, donc il faut que celle-ci s’agrandisse et que chacun devienne adhèrent (ce qui n’est pas énorme pour l’année) pour nous faire entendre et reconnue oui c une maladie pas une tare.

Et bien sûr nous retrouver pour beaucoup de gala moi c le 2eme et sans regret

MERCI CORINE et de m’avoir écouté donc  à l’apéro lol

 

Témoignage d’Andrée:

Bonjour à tous et a toutes

voila, je m’appelle Roquet Andrée j’ai 57 ans je fais de la algoneurodystrophie depuis +- 6 ans

je travaillais dans une école j’ai eu un accident juste un doigt de la main droite l’index on m’a mis le doigt au repos avec une attelle suite à ça mon doigt est raide après j’ai eu des entorses aux deux pieds plâtrer j’avais super mal à la clinique on pensais que je faisais la comédie quand il me l’on enlever c étais horrible la douleur continue 24h sur 24 je suis allée passer une scinthigraphie et ils ont vus l algo j’ai fait tous ce que l’on m’a dit kiné et médicament rien ne me soulage ça c’est propagé dans mes deux pieds , mes genoux , mes bras et mes mains je suis très malheureuse je ne sais pour ainsi dire plus rien faire alors que j’étais quelqu’un de très active ici

En Belgique on ne connait pas cette maladie je n ai que des Dafalgan 1gr à prendre 4fois par jour qui me soulage si je puis dire très peu ma vie est foutue maintenant le simple petit soleil qui se montre j’attrape des plaque rouges qui me brûle juste avec 20 degré je ne sais plus quoi faire à part subir comme vous tous et je vous assure que c’est pour mes enfants , mes petits-enfants et mon compagnon que je suis encore là,

voilà avec mes fautes et mes mots merci d’être là

Témoignage de M. Quillet:

Voici le témoignage d’une personne qui m’a écrit suite à la parution de l’article sur le Dauphiné Libéré

Bonjour.
j’ai lu l’article sur le Dauphiné sur l’algodystrophie une maladie que l’on ne parle pas beaucoup . moi je souffre depuis 7 ans après un accident de circulation renverser par une voiture doubles fractures radius cubitus main droite , un chirurgien qui m’a fait attendre 2 ans. je suis aller a mines c’est le professeur É. V. qui c’est occuper de moi après examen il a détecté une algodystrophie et m’a expliqué qu’elle été chaude c’est vrais que ma main avait tendance a enflée énormément. après un traitement assez lourd il me fallait descendre 2 a 3 fois par semaines a mines après plus de 40 injections il ne c’est rien passer de notable , bien au contraire au de 2 mois je ressens de nouvelles douleur je suis retourné le consulter en urgence car j’avais tellement mal je ne dormais plus il m’a fait repasser des examens et de nouveau une algodystrophie cette fois ci elle été froide . il m’a donné un nouveau traitement il me fallait toujours aller a mines mais la pour hospitalisation de jour pour un traitement plus fort qui lui aussi n’a rien donné par la suite il m’a donné un traitement cette fois ci à suivre a mon domicile pendant une semaine mais la aussi rien.
pour lui au niveau traitement il y avait plus rien à faire .
mais il m’a proposé en dernier recourt de m’implanter un pulseur Electrique pour essayer de m’ôter la douleur qui me pourri la vie.
je suis droitier je ne peux plus faire de sport a causse des vibrations j’ai beaucoup de mal a écrire je dois prendre des médicaments pour dormir. & de plus l’épaule aussi est touchée , je continue malgré tout à travailler.
j’espère que mon commentaire vous va.
veuillez agréer mes salutations.
m.quillet

Témoignage de Muriel:

Voici un autre témoignage, celui de Muriel qui est atteinte aussi de SDRC, voici sa vie depuis qu’elle est malade:

Je vais vous raconter un peu de mon histoire.

SDRC types 2 cheville droite et douleurs dans tout le côté droit avec beaucoup de perte de force et d’amplitude, J’ai eu une entorse cheville droite en novembre 2011, sur une cheville qui a eu une ligamentoplastie il y a bien 10 ans, donc plâtrée 3 semaines : j’ai eu beaucoup de douleurs, mais on me dit « c’est dans ma tête ». Pied très chaud et plein de douleurs : on me fait plein de radios, IRM …. mais rien J’ai vu plein de docteurs, mais ils me disent « j’ai rien c’est dans ma tête ». J’ai des médocs à plus quoi en faire. Je suis un zombi, comme dit mon fils.

Je vois un rhumatologue qui me fait faire une scintigraphie et là, SDRC découverte fin mars 2012, donc centre anti-douleur : un nouveau traitement mais bof vus qu’a ce jour les médecins ne savent pas traiter la SDRC et il n’y a pas de recherche sur cette pathologie, donc injection de ketalar toutes les semaines jusqu’à novembre 2012 ; un bloc qui m’a fait une douleur qui est montée tout le côté droit de mon corps ; hospitalisation 5 semaines en centre de rééducation Pasteur à Troyes. Ils sont très bien d’ailleurs, mais mes douleurs sont si fortes que cela ne sert à rien de forcer.

Alors à ce jour, je ne veux même plus voir de doc car à mon goût j’ai assez fait cobaye avec des dosages pas bon donc urgence « empoisonnement ou over- doses», je vois ma psy qui me dit « pourquoi on ne fait rien pour moi à part me shooter », alors je reste chez moi avec mes crises, mes fortes douleurs et mes larmes, Les gens ne comprennent pas pourquoi je suis comme ça : car cela ne se voit pas, alors c’est une honte d’avoir cette maladie. J’ai un super boulot que j’aime beaucoup mais je risque de le perdre avec la SDRC.

Je ne conduit presque plus car j’ai peur d’avoir une crise, donc c’est mon père et mon mari quand ils le peuvent qui me sorte car je n’ai plus beaucoup d’amis la maladie ma pris toute ma vie d’avant , faire les courses, je vous en parle pas, je suis toujours fatiguée, mais je ne dors pas beaucoup, me lever, marcher, me laver, m’habiller, faire à mangé, manger, entretenir notre maison c’est un challenge tous les jours, car il y a des jours ou je ne me lève pas de mon lit car les douleurs sont très fortes , maintenant j’ai trouver une Assistante social, une psy, mon médecin et une Association « Thera Wanka » qui me comprennent et m’aide beaucoup pour toutes mes démarches , mes papiers et mon moral qui n’est pas toujours au top.

Ce que je sais c’est que la SDRC ma détruite car j’étais une femme pleine de vie  et super active.

Mon témoignage:

En tant que Présidente de l’association Thera Wanka, je me dois de vous mettre mon témoignage face au SDRC:

Je vais vous dire ou j’en suis actuellement le 23/02/2015 et vous dire mes recettes, je n’ai jamais considéré le SDRC comme un ennemi, mais plutôt comme un ami avec qui je dois vivre!!!

Vous allez voir que je parle de Miss A, c’est le surnom que nous, patients donnons au SDRC

Je ne dois pas trouver mon témoignage de partout, il m’appartient. Vous devez demander mon autorisation pour vous en servir. Merci

Miss A qui es-tu ?, pourquoi es-tu rentrée dans ma vie ?

Avec du recul, je ne le regrette pas, même si tu es une peste douloureuse, qui m’a fait pleurer, qui me fait encore pleurer, STOP, lecteurs je ne suis pas là pour que vous pleurez sur mon sort, non juste là pour faire connaître et comprendre Miss A.

En décembre 2004 tu rentres dans ma vie, par une porte ouverte à cause d’une blessure : une double entorse de la cheville G, c’est elle qui t’as permis de rentrer, exactement le 28/11/2004, il t’a fallu 15 jours pour que tu apparaisse.

Toi, ma cheville tu m’abandonne avec l’entorse, mais cela ne te suffisait pas, tu acceptes une inconnue, qui s’accroche par une présence insoutenable : la douleur, brûlure, horrible sensation que je n’ai jamais connue jusqu’alors. Toi, ma cheville, tu ne ressembles plus à rien, œdème qui s’étend à tous le pied, ou est la malléole ? Et ne parlons pas de la couleur, déjà que j’ai sectionné mon ligament, d’où l’hématome, mais là l’hématome est horrible et il dure

Le kiné de l’époque ne veut plus me toucher et lâche un mot, ton nom Miss A. : algodystrophie, mot inconnue pour moi, petite infirmière, mais qui es-tu ?, dire que je dois vivre avec toi.

Tu n’es que souffrance physique, pleure, douleur, vie entre parenthèse  (4 ans avant enfin une rémission. Mais voilà, le pire est à venir : la souffrance morale due au monde médical que j’affectionne tant.

Vous les médecins qui êtes si humain, du moins je le pensais, ha naïveté quand tu nous tiens. Mais voilà, réveil brutal avec Miss A., car malheureusement pour moi, tu es une maladie complexe que peu de médecins connaissent vraiment, alors ils sentent disons un peu gêner, honteux, que sais-je ? Et ils préfèrent dire à la  patiente que je suis : ce n’est rien, cela vient chez les speeds (bon ok j’accepte), les dépressifs  (dur de se prendre ça en pleine tête), les sensibles (bien quoi, il faut être Rambo pour ne pas tomber malade ?), dans ma tête. J’oubliais : entorse en accident de travail, alors un gentil médecin m’a dit : « vous le faites exprès, aucun patron ne voudra vous reprendre au travail »

Différents examens pour confirmer le diagnostic, mais comme je ne fais rien comme tout le monde : scintigraphie (examen qui soit disant est 100% (à l’époque) sûre) négative et boum, je m’entends dire : une Miss A. atypique, Miss A. des enfants

Bilan, non seulement, je dois vivre avec toi Miss A, mais j’apprends que je suis speed, dépressive, menteuse, sensible, que je fais tout pour embêter les patrons. Mais que reste-t-il de bien en moi ? Et la CPAM, parlons-en : si voulez qu’on vous laisse tranquille et bien allé voir un psychiatre. Ils veulent vraiment mettre cette maladie : case psychiatrie et bien non !! Donc pleures à cause de la douleur, mais maintenant je viens d’apprendre que   rien ne va chez moi

Tu as duré 4 ans, 4 ans de mal être physique, psychique (là tu es responsable à 50% et 50% faute des dires des médecins), puis rémission de 3 ans de bonheur, j’ai pu me faire opérer et avoir la ligamentoplastie de la cheville

Puis le 07/10/2011, ouille blocage du genou droit, mon cher genou qui se met immédiatement en flexion, douleur horrible, on cour aux urgences (humour, le taxi m’y conduit) : diagnostique : kyste poplité, immobilisation avec atèle. Je doute du  diagnostic, je vais prendre  RDV avec mon chirurgien qui m’a opéré de la cheville, RDV dans 4 jours, mais les douleurs deviennent intenables, elles descendent dans le mollé, je peine à marcher à cause de l’atèle (oui pour faire bien, on m’a mis une atèle trop grande, normal le médecin donne l’ordre, on obéit, mais on ne regarde pas si cela convient, on part) , je préfère ne pas penser à toi Miss A. Visite chez le chirurgien, doppler en urgence. IRM en urgence. Doppler négatif (pas de kyste, ni de phlébite), arrêt immédiat de l’atèle, vu mon antécédent de Miss A. Conclusion de l’IRM : luxation du ménisque (cela ne se fait pas souvent, surtout comme ça c’est fait, je vous l’ai dit, je ne fais rien comme tout le monde, c’est mon côté atypique), date prise pour l’opération : méniscectomie : 28/11/2011

1 mois ½ ou la douleur ne me lâche pas, elle s’accroche, Miss A ; commence-tu ta réapparition ?

Opération : la douleur est toujours là, au réveil j’ai l’impression de sentir les allées retour de la pince qui va enlever le bout du ménisque, la douleur devient intense, ne s’arrête pas, je suis obligée d’avoir un pousse seringue de morphine, juste pour une méniscectomie. Le lendemain départ, la joie de courte durée, car on sait que Miss A est revenue (et oui elle m’aime, ne veut pas me quitter)

13 mars 2013  (je n’oublierai pas cette date), convocation à la CPAM par le MD conseil : un malin, très connaisseur de l’algo, un surdoué de Miss A : j’arrive avec lettre du kiné (le nouveau qui me suit pour le genou) : Flexion : 125° en actif et 130 en passif (aide du kiné). Le surdoué me demande de me mettre en position du skieur, bien sure : niet, debout sur la jambe droite, j’ai failli tomber, lui rigole. Debout sur la jambe G et je dois attraper mon pied droit avec ma main droite : niet. Le surdoué sait-il lire une lettre d’un kiné ? Manipulation du genou et conclusion : je ne vous prends plus en charge. Réponse de ma part : je fais quoi ?

Surdoué : je m’en fous, vous avez qu’à vous inscrire à pôle emploi. Au revoir madame

Prise de RDV chez un rhumatologue, là aussi j’ai tiré le gros lot : demande d’arthro sacanner : résultat Miss A, retour chez le rhumatologue

Rhumatologue : non, non pas possible séquelle, car une Miss A. dure deux ans, pas plus, je vais vous faire des injections d’acide hyaluronique

Moi : pas possible, à l’heure actuelle nous savons qu’on ne guérit pas de Miss A. et qu’on ne sait jamais quand on rentrera en rémission si nous avons la chance de la connaitre

Rhumato : ce n’est pas vrai, je vous dis qu’on en guéri au bout de 2 ans

Moi : vous restez sur votre position, je reste sur la mienne, Adieu

Vite il faut que je trouve un neurologue pour me constituer un dossier face à la SS, allo neuro, aucun sur Valence ne s’occupe de Miss A. On étend les champs d’investigation, ouf à Guilherand Granges, il y en a un qui m’accepte. On passe l’examen : négatif

Contestation contre SS : explication que lors de ma première Miss A. j’ai été reconnu à 8% d’handicap. Photocopies des derniers examens, envoi de la lettre en recommandée. Ils la reçoivent le vendredi et le lundi téléphone de la part de la secrétaire du surdoué : on arrête tout il revient sur sa décision

3/03/2014 : convocation par mon surdoué de la CPAM : amélioration de la flexion (mesure prise par mon kiné) : 130° en actif, changement, avec l’année dernière, je lui donne des informations sur Miss A. (oui je sais j’y vais fort) regarde un peu veut me les rendre, mais avec un petit sourire je lui que c’est pour lui, il faut qu’il garde le dossier

Même exercices que plus haut, un petit mieux. Encore du foutage de tête de sa part, surtout pour l’exercice ou je dois attraper avec ma main droite, mon pied droit, impossibilité totale

Surdoué : qu’avez-vous à votre main

Moi : rien, je viens pour le genou et vu la flexion c’est impossible (petite voix dans la tête : il se fout de ma gueule)

Tritouille mon genou, j’ai failli le taper, mais je suis polie, gentille et surtout respectueuse des personnes. Mobilise une rotule empâtée donc n’y arrive pas. Qu’il arrête ou je le frappe, je ne tiens plus sur la table, marre d’avoir à faire à des incompétents  de Miss A. Qu’on leur paye des cours, je peux leur en donner, je me propose

Conclusion : aucune séquelle, vous allez bien, il faudrait penser à reprendre

Moi : comment je fais avec un genou en flexion lors de la marche, douleur, je suis infirmière, comment je vais faire avec les patients pour les mobiliser

Lui : à ce jour, j’attends la réponse qui tarde à venir

Moi : ma lettre de contestation est prête et en plus il va y avoir un mémoire sur nos difficultés et un livre est en préparation pour expliquer ce que nous  endurons

Le 06/03/2014, j’attends la suite avec Surdoué. Mais toi hélas tu es toujours là Miss A, ta douleur aussi, surtout depuis que Surdoué t’a motivé, à 3 heures du matin j’étais là debout, devant mon ordinateur, car j’avais trop mal et ne pouvais dormir. Toi, surdoué tu avais surement tes deux oreilles sur ton oreiller sans aucun remord, content de ta journée, car une de plus virée de la SS

Mais Miss A., je t’adore car grâce à toi, j’ai monté une association ou je parle de toi, ou je fais tout pour que tu sois reconnue à ta juste valeur, qu’on te comprenne, qu’on sache pourquoi tu aimes nous ennuyer, pourquoi tu es si tenace et qu’enfin qu’on trouve un traitement pour nous soulager, nous aider. Qu’on rentre enfin dans les cases de la CPAM et qu’on nous RESPECTE, nous patients SDRC  et oui là je t’appelle par ton nouveau nom, nom que toutes personnes du monde médical devraient connaitre, à bon entendeur salut, MDR comme dit les jeunes

Nous sommes dans la nuit du 6-/03/2014, il est trois heures du matin, réveil nocturne très douloureux, cela se produit depuis le contrôle effectué par le médecin conseil de la CPAM.

Le 07/03/2014, je reçois la lettre de surdoué qui me stipule que mon arrêt n’est plus justifié et que le 13/03/2014 je ne toucherai plus d’indemnités journalières, sans aucune ressource, que vais-je devenir ? Surtout que je ne peux pas reprendre mon emploi d’infirmière, car depuis les mobilisations abusives de Surdoué, toi Miss A., tu jubile car tu me fais passer des mauvais 1/4d’heures, je ne peux plus dormir. Le moindre pas est un supplice, mais je ne peux faire autrement, je dois marcher, vivre, sourire à la vie. Le kiné ne veut plus me toucher tellement que la douleur est présente, mais aussi l’état du genou s’est dégradé : raideur+++, œdème et flexum (je ne peux plus tendre la jambe) important. Tout le travail que nous avons accompli depuis 2 ans1/2 et bien tout a été détruit en 5’ par surdoué.

Le 08/03 première lettre de contestation envoyée en recommandée avec A.R., je leur ai mis des photos à l’appui de l’état de mon genou, je leur annonce que j’ai pris un RDV avec un médecin pour qu’il voit mon genou, médecin qui ne connait pas mon dossier. Je leur annonce aussi que je suis la présidente de l’association Thera Wanka et que je connais bien ma pathologie.

Le 11/03/2014 : RDV chez le médecin, ce dernier est fou quand il voit l’état du genou, il remarque une hydarthrose sous rotulienne, un flexum très important, une amyotrophie musculaire de la cuisse importante. Fait un certificat médical attestant que mon arrêt de travail est justifié, me demande de prendre RDV en urgence avec une échographie + IRM (on évite l’arthroscannner qui serait trop traumatique pour le genou)

Les 20/03 échographies et le 28/03 IRM, je n’en peux plus, je tiens car je suis sur les nerfs et que le gala est dans quelques jours, j’espère que l’adrénaline va prendre le dessus sur toi Miss A. et ainsi passer une bonne soirée

Le 11/03/2014, envoie de la deuxième lettre de contestation avec photocopie du certificat médical, j’attends maintenant, la balle est dans leur camps. Mais que vais-je devenir à cause de cette erreur médical, je vais tout faire pour que toi surdoué tu ne puisses faire aucun mal à quiconque, je ne te pardonnerai JAMAIS

 

Que dois-je faire pour signaler l’attitude à la CPAM de ce médecin conseil incompétent qui ne connaît rien à la SDRC, enfin si peux, j’espère qu’il va lire mon petit dossier que je lui ai donné.

De mon côté, je ne dors plus, la crise de douleurs s’est accentuée, lui il dort, jubile de son diagnostic.

Marre de l’incompétence de ces médecins sur des pathologies complexes comme la nôtre.

Que puis-je faire contre lui? »

La décision est prise je le mets au conseil de l’ordre pour non-respect du patient, de ma pathologie

Première convocation au conseil de l’ordre au mois d’avril, je suis seule avec le président (médecin) du conseil de l’ordre, je lui explique la situation et pourquoi je porte plainte contre ce médecin. A la fin du RDV me demande si je veux aller jusqu’à la confrontation et je dis oui.

Mois de juin : confrontation avec le surdoué de la CPAM

Je pensais que je serai seule avec surdoué et le président du conseil de l’ordre, mais non, nous sommes 5 :

Le Président du conseil de l’ordre de médecins + 2 autres médecins du conseil de l’Ordre, le surdoué et il est venu avec sa supérieure hiérarchique (pour cette dernière personne n’était au courant qu’elle serait là)

Je suis la première à prendre la parole, je ne me démonte pas, après tout médecins ou pas médecins, je suis là pour une bonne cause : le respect du SDRC et des patients

J’explique tout ce qui s’est passé depuis le mois de mars 2013 jusqu’à mars 2014. Surdoué blêmit, se ratatine sur sa chaise, intervient, je lui dis que c’est mon temps de parole qu’il me respecte, sa supérieure prend des notes. On voit que surdoué se pince les lèvres, cela me rend encore plus forte de voir sa réaction, car il n’est plus en position de force comme il est dans son bureau avec chaque patient qu’il voit. J’ai rencontré beaucoup de patients atteints de SDRC qu’ils l’ont eu et il a eu toujours le même comportement, celui d’une personne infecte, j’ai rencontré d’autres patients avec d’autres pathologies et qu’ils l’ont eu et là le comportement était différent !!!

Puis vient son temps de parole, au départ assez calme (normal il devant ses pères de même profession) puis petit à petit redevient lui-même, le surdoué que je connais bien, se lâche, mais raconte tellement d’absurdité qu’à chaque fois je dois lui couper la parole pour expliquer clairement la maladie. Se rend ridicule quand il ose sortir : le SDRC = fibromyalgie. Pauvre de lui, il a vraiment besoin de formation, d’ailleurs devant tout le monde et avec beaucoup d’ironie je lui propose de lui faire une formation sur le SDRC

Sa supérieure me demande le questionnaire que l’on doit poser aux patients sur les douleurs neuropathiques, cela évitera au surdoué ainsi qu’à ses collègues de faire des examens comme des robots sans réfléchir et surtout sans faire attention aux pathologies des patients

Surdoué prend de l’assurance, tente de me rabaisser (et oui je suis infirmière et il est devant d’autres médecins), je lui tiens tête, mais ma plus grande joie va venir de la part de tous les médecins du conseil de l’Ordre qui se mettent de mon côté et qu’ils lui disent : « Vous savez, vous devriez bien l’écouter, c’est grâce à des personnes comme elle que la médecine avance et fait des progrès »

Ma victoire est là : la réponse des médecins du conseil de l’ordre, à la fin on me demande si je veux aller plus loin, jusqu’à la plainte, je dis non : je voulais juste pouvoir dire mon témoignage, montrer à surdoué ce que l’on ressent quand on se sent jugé par des personnes qui pensent avoir tout pouvoir !!!!!!

Quelque temps après, je suis retournée à la CPAM et j’ai vu que surdoué était toujours là-bas. A-t-il eu un blâme de ces supérieurs, je ne sais pas. Tout ce que j’espère c’est qu’il n’oublie jamais cette confrontation, qu’il fasse attention aux patients atteints de SDRC !!!!

Depuis le 04/10/2014, je n’ai plus le droit aux IJ de la CPAM pour cette pathologie, car cela fait trois ans que je suis en arrêt de travail. Je ne suis toujours pas rentrée en rémission, le genou n’a toujours pas récupéré, au niveau des douleurs je fais des hauts et des bas. Je suis reconnue comme travailleur handicapé, je ne touche aucune pension, la pension d’invalidité m’a été refusé. Je me retrouve à Pôle emploi, mais je dois trouver un poste d’infirmière adapté, je ne peux reprendre dans les services à courir toute la journée.

Depuis octobre 2014, je fais une formation : un diplôme universitaire d’éducation thérapeutique du patient et je me lancerai dans une autre formation

Au jour d’aujourd’hui: 23/02/2015, je peux dire que je suis sur la voie de la rémission

Ma recette:

Mon mental, ma remise en question, mon travail sur moi même (que j’ai effectué seule), mon optimisme..

Caractère et optimisme:

  • je suis une battante, jamais je ne baisse les bras, je sais ou je veux aller et je fais tout pour y arriver
  • Je suis une personne qui accepte de se remettre en question, qui se pose des questions, qui tente de comprendre, d’avancer quoiqu’il arrive
  • Je suis quelqu’un d’optimiste, même dans la maladie, la douleur, je suis toujours capable de trouver un côté positif: ici et bien la reprise des études, faire des formations, pour être bien dans mon travail. Qu’importe l’âge que j’ai, il n y a pas d’âge pour apprendre et repartir de zéro
  • Je suis optimiste et j’ai toujours dis que la maladie ne prendrai jamais le dessus sur moi, elle prend son temps pour la rémission, qu’importe je suis patiente!!

Jugement, comparaison, surenchère:

  • Avec les patients, je ne suis jamais dans le jugement, je les écoute et mon but leur montrer qu’ils arrivent à faire des choses positives malgré la maladie. Cela fonctionne, à la fin sourire au bout du téléphone, remerciement
  • Comparaison: je ne me suis jamais comparée à un autre patient atteint de SDRC, au contraire, je cherche toujours ce que j’ai de positif, ce que je peux faire, etc…..
  • Surenchère: je ne fais pas de surenchère avec un autre patient, c’est à dire que je me dis jamais “attends je suis plus touchée que toi, j’ai cela en plus que toi ou alors moi aussi je peux avoir cela….etc

Volonté:

  • Même dans les pires moments de douleur (sauf au départ du blocage du genou), je n’ai jamais sollicité l’aide de quelqu’un et pourtant j’habite un quatrième sans ascenseur,j’aitoujoursfais mes courses, je les ai monté, je mettais le temps, pour moi l’essentiel ne pas être dépendante et y arriver
    • Je ne peux pas rester sans rien faire trop longtemps, je dois bouger, avancer, d’ou le fait la volonté de rentrer en rémission et surtout d’être sincère avec moi-même que la rémission c’est bien ce que je veux et chaque jour je me le répète sur un ton enjoué et non sur un ton monotone comme si j’allais mourir. J’y crois et je le désire, je m’en fiche qu’on est de la compassion pour moi parce que je suis malade, ce que je veux la REMISSION et qu’on s’occupe aussi de cette maladie, qu’on cherche les causes!!

Plainte:

  • Rarement, je me plains (ça m’arrive, je suis un être humain), mais vraiment c’est rare. Même chez le kiné, quand j’arrive je dis toujours que je vais bien avec le sourire et seulement après j’explique ou j’en suis avec mon genou (ça m’est arrivée de commencer à dire tout de suite pour le genou, mais toujours avec le sourire)
  • Je pars du principe que j’ai le droit de me plaindre, si je fais quelque chose pour que ma vie change, pour que ça évolue, autrement cela n’en vaut pas la peine.
  • Je me suis enlevée de tous les groupes sur le SDRC ou au départ j’étais inscrite, ça met le moral à zéro et je n’ai vraiment pas ma place avec mon franc parlé

Jalousie:

C’est un mot que je ne connais pas, un patient s’en sort avant moi, souffre moins..etc et bien c’est tant mieux pour lui et j’en suis contente.

Nous sommes tous différents, avec une progression qui nous est propre

Généralisation:

Je n’ai jamais généralisé mes symptômes, ni prit en compte les généralités qui se disent sur la maladie, je m’explique:

  • Je pars du principe que nous sommes tous différents et que nous faisons tous notre SDRC, pour ma part, je n’ai jamais connu les différentes phases: chaudes, froides, ni la pousse et chute des poils et malgré tout je fais un SDRC!!!!
  • J’oublie tous les chiffres donné par certains membres du monde médical, comme: guérisons: 2 ans pour les membres inférieurs, 18 mois pour les membres supérieur. A l’heure actuelle, personne n’est capable de dire quand le SDRC rentrera en rémission
  • J’oublie aussi le fait qu’on dise que chaque blessure provoquera un SDRC, cela est faux: opération cheville, SDRC=0, problème articulation épaule depuis octobre 2015: SDRC=0. Après le SDRC de la cheville, j’ai repris le sport, fais de nouveau des entorses: SDRC=0
  • Dès rémission complète: reprise de toutes mes activités, je me blesse et alors? cure vit. C et ce n’est pas parce que j’aurai une blessure que je vais penser au SDRC
  • Mon chirurgien m’a dit que je ne récupérerai peut-être pas mon genou et bien je n’y crois pas et à l’heure actuelle je fais tout pour le récupéré et j’y arrive petit à petit, de 120°, puis hélas tombé à 105° de flexion, je suis à l’heure actuelle à 140° pour le genou Droit contre 150° pour le genou G et bien je me dis que j’y arriverai, problème c’est que je ne tiens pas toujours compte de ma douleur et du coup je relance l’inflammation, mais qu’importe un peu de repos et je repars pour gagner ma flexion
  • J’ai fais pareil pour ma cheville qui était bloquée, j’ai tout récupéré et j’ai pu me faire opérer
  • Comme quoi on ne peu pas dire à un patient que vous aurez obligatoirement des séquelles, après beaucoup de choses rentre en ligne de compte, donc ne jamais se laisser déstabiliser!!

Culpabilité:

  • Je ne culpabilise jamais un patient et je lui demande de déculpabiliser, d’oublier ce qui a été dit: “le SDRC est dans la tête” il suffit de savoir que dès que vous avez un rhume c’est que quelque part vous n’êtes pas bien dans votre tête et cela pour toutes les pathologies, ce n’est pas lié qu’au SDRC
  • Depuis bien longtemps, je ne culpabilise plus, ok je suis malade et alors? Celui qui me fait des réflexions au sujet de cela, il me suffit de le visualiser en train de subir les douleurs que la maladie engendre, de le voir plier en deux,  pleurer et hop le sourire revient, cela fonctionne super bien

Loisirs:

  • Depuis le départ, j’ai toujours chercher à faire quelque chose pour éviter de me centrer sur la maladie et cela fonctionne, j’y pensais beaucoup moins. Quand j’étais en grosse crise douloureuse, trop fatiguée et bien je n’avais pas honte de ne rien faire et je le fais encore actuellement
  • Merci à l’association qui me permet de penser aux autres et de ne pas être centrée sur moi
  • Beaucoup de lecture, cela m’a permis de progresser, de me remettre en question, d’avancer

Voilà ma recette, pourquoi j’arrive toujours en m’en sortir et cela malgré deux SDRC. A la lecture, certaines personnes vont bouillir, qu’importe cela ne me dérange pas et j’ai remarqué que souvent ceux qui s’en sortent, ont le même mode de fonctionnement

J’annonce que je suis en rémission depuis le mois de mars 2015, après 3 ans 1/2 de SDRC, je parle de rémission et non de guérison car nous savons tous que la maladie nous l’avons en nous et qu’elle peut se déclarer à nouveau

Qu’on arrête de dire que le SDRC guérit au bout de 2 ans, personne n’est apte à dire à un patient pour combien de temps il en aura!!

Il est important de faire la différence entre un SDRC de type1= algodystrophie et le SDRC de type 2= algoneurodystrophie 

Témoignage Jean-Louis:

voici le témoignage de Jean-Louis adhérent de l’association, voici son quotidien avec le SDRC, témoignage non retouché

 

Santé-médecine.net
Juanluisdelavega
Ineocap31

Témoignage Jean-Louis

Jean-Louis 48 ans au moment de l’accident

Date Accident 06/06/2014
17H00
lieu accident: Maison de retraite

Circonstances : Lors d’un dépannage sur un Centralisateur de mise en Sécurité Incendie, j’ai fait une chute de 3 mètres d’une échelle en accédant aux combles.
Je suis tombé sur le flanc droit et des douleurs terribles au niveau du pied droit et de L’épaule m’ont rendu très inquiet.
J’ai été pris en charge par les pompiers et amené aux urgences.

J’ai été pris en charge, j’ai vu un docteur et fait radio, scanner etc…Diagnostic : fracture du calcanéum, (fracture du trochiter (au-dessus de l’humérus)
5ème 6e et 7e côtes fêlées, fissure de contrainte malléole interne) vu qu’après 2 mois!!!
Opération du calcanéum le 8 juin 2014 avec mise en place de 3 vis.
Sortie de l’hôpital le 10 juin.
Prescription:
Pansements tous les deux jours jusqu’à cicatrisation de la plaie, antalgiques, anticoagulant inohep 4500 et immobilisation du pied sans Kiné pendant deux mois.
Fauteuil roulant, canne anglaise. Chaise garde-robe, planche de bain.
Pendant 1 mois je suis resté à l’étage ne pouvant pas descendre et monter à mon aise.
Pour dormir ce n’est pas évident du tout et la journée sur le lit….Surtout lors des visites des amis ou de la famille.
Le 29 juin anniversaire de G et le 6 juillet anniversaire de M je descends enfin au RDC et mes journées et mes nuits se font sur le canapé du salon. Le 9 juillet 2014 RDV après 1 mois avec le chirurgien qui m’a opéré.
Bizarrement il ne regarde pas mon pied et me dit RDV le 6 Aout. Ok
Le 6 Aout 2014 RDV après 2 mois avec chirurgien.
Bizarrement il ne regarde pas mon pied et m’autorise à poser le pied par terre, séances de kinésithérapie et retrait de l’orthese.ok
Je ne sais toujours pas après ces 2 visites que j’ai une Algodystrophie.
Je suis alors prise en charge par un kinésithérapeute le 11 Aout 2014
Malgré les différents traitements et la rééducation, mon état de santé se dégrade, la flexion du pied devient quasiment impossible et il me dit qu’il est fort probable que j’ai une Algodystrophie (Douleurs disproportionnées, œdème, rougeur et sudation excessive limités à un membre. Ces syndromes douloureux associés à des troubles vasomoteurs constituent les signes particuliers de l’algodystrophie.
La Kinésithérapie ne doit être mise en route que dès que la douleur est suffisamment calmée (sinon elle pourrait être responsable d’une aggravation comme toute agression sur ces articulations fragiles.
Elle doit être conduite suivant la règle du non douleur.
Elle doit être douce, progressive et poursuivie jusqu’à récupération de l’état fonctionnel ce qui peut demander de long mois.
Elle a sa place à tous les stades : elle contribue à la lutte contre les douleurs, elle permet de récupérer des amplitudes articulaires et à un stade tardif elle permet de limiter les troubles trophiques.
Elle peut être aidée par :
La physiothérapie (utilisation des agents physiques : infra rouge, froid, électrothérapie, etc…) et la crénothérapie (bains chauds et froids alternés, type bains écossais, etc…)
Thermothérapie par le chaud (infrarouges, paraffine) et le froid (eau glacée)
Presso thérapie, massages et mobilisations articulaires douces, orthèse de repos et orthèse dynamique)
Le 6 septembre 2014 on me fait une scintigraphie qui révèle effectivement une algodystrophie,
Fracture du trochiter et 3 côtes fissurées.
Le 18 septembre 2014 avec tous les comptes rendu IRM, scintigraphie, je consulte le Dr P à la clinique Medipole Garonne à Toulouse.
Diagnostic: un équin très important, enraidissement du pied. Cela va être très long Mr me dit-il!!!Et si jamais vous ne retrouviez pas la flexibilité de votre pied, une opération serai nécessaire.Wouaouw prend ça dans la figure!!

Prescription:
Traitement par calsyn 50u et primperan pendant 1 mois (La calcitonine est indiquée dans :
– Prévention de la perte osseuse aiguë liée à une immobilisation soudaine, notamment
chez les patients avec des fractures ostéoporotiques récentes.
– Maladie de Paget.
– Hypercalcémie d’origine maligne.
Séances de rééducation avec massages articulaires, physiothérapie, électrothérapie et balnéothérapie.
Le 19 septembre 2014 IRM de l’épaule à la Clinique Medipole Garonne à Toulouse
Diagnostic:
arthropathie dégénérative acromio- claviculaire
Hypersomniaque T2 œdémateux du trochiter en faveur d’une contusion osseuse
Le 29 septembre 2014 j’intègre la Clinique du Cabirol et je commence une rééducation pendant 2 mois.
Je sens dans les 15 premiers jours une amélioration articulaire mais les douleurs décharges électriques violentes sont toujours présentes.
2ème mois à la clinique du cabirol
Les séances me font du bien et je commence la thérapie miroir qui consiste à avoir entre les deux jambes un miroir, s’assoir sur une chaise et faire des mouvements avec le pied du paradis et voir en reflet le pied de l’enfer afin de bluffer mon cerveau.
Je consulte également le médecin Dr E L à la clinique des cèdres le 4 novembre pour une prise en charge de la douleur afin de réaliser des injections, des chocs sympathiques et des péris lombaires.
Je voie en consultation l’ostéopathe Dr G V.Il me débloque les cervicales ainsi que les vertèbres et veut me revoir pour des infiltrations a l’épaule et à la cheville vers le 17 novembre annule ces RDV en raison des dates prévues à la clinique du parc en janvier 2015 et pour ne pas faire doublons au risque d’en souffrir.
Le 8 janvier 2015 première injection sous anesthésie générale dans la région de la moelle épinière à la clinique du parc ch. 278.
Le lendemain des effets indésirables au niveau des jambes et des douleurs au dos.
Cela me fait du bien pendant 6 jours.
Le 15 janvier 2ème injection mais cette fois ci les effets au niveau du dos me font souffrir.
Cela me fait du bien pendant 1 jour et après les douleurs reviennent et je commence à douter et à mal dormir la nuit.
Reste la dernière injection prévue le 22 janvier.
Ensuite je reverrai le Dr E L le 24 février à la clinique des cèdres.
Je suis aussi inquiet au niveau de la flexibilité de mon pied droit.
Il est toujours raide et l’amplitude n’est plus là.
Je voie régulièrement V M pour des soins de thérapie qui m’aide à me décontracter et accepter mon état.
J’ai du mal à me projeter dans le sens où je sais que je suis très atteint, je le ressens c’est tout et j’ai bien peur qui soit envisagé une opération du pied afin de rallonger les tendons, mais seulement possible qu’après disparition de la maladie.
Je suis toujours sous anticoagulant inohep 4500 que je l’injecte moi-même, Lyrica 50/75
Paracétamol, tramail 100/150, inexium 20, olmetec 20.

Le 22 Janvier c’est la 3e infiltration. J’ai très mal au dos le lendemain.
Les jours passent mais les douleurs ne s’atténuent pas et j’augmente en informant mon médecin traitant le dosage du Lyrica soit le matin 300mg au lieu de 50mg et 300mg le soir au lieu de 75mg.
Le 26 janvier j’ai RDV avec V M pour la thérapie manuelle qui m’apporte beaucoup tant sur le plan spirituel que émotionnel.
Le soir je suis cassé et me couche tôt. Par contre je me réveille à 02h30 en ayant la tête lourde et ensuque par les effets des 9 médocs prit la veille.
Mon pied me paraît lourd et compresse et j’ai l’impression que mon état ne s’améliore pas.
J’ai peur de flancher mais je me ressaisi en me disant qu’il faut attendre que ces injections fassent effets.
Le lendemain matin j’en parle à mon Kiné qui me dit qu’il ne comprend pas cet état.
J.ai RDV le 28 janvier avec mon docteur traitant pour faire le point sur le dosage des médocs et mesurer l’évaluation de la douleur.
Suite au RDV avec le doc elle me prescrit du Lyrica 100mg et du solupred tellement la douleur est à 8 sur l’eva.
Je suis le traitement mais j’ai quand même mal. Le doc appelle le Dr f. a la clinique du parc afin de lui faire part de mon état suite à la 3ème péri lombaire.Le dr F lui dit que si j ai mal c est normal c’est que cela agit.
Je consulte la rhumatologue de la clinique du parc, le Dr V L avec qui j’ai RDV le 03 mars à 11h00.on verra bien.
Nous sommes le 21 février 2015 il est 03h45, et je arrive plus à dormir une nuit entière Tellement je souffre du pied et maintenant de l’épaule. Bref je prends du tramadol 50 Mg et je regarde une série TV

J’ai pris du poids. Je suis à 100 kg presque et il me tarde de commencer le sport avec ma chérie.
Nous sommes le 22 février et j’augmente le Lyrica a 300mg le matin et 300mg le soir.
J’ai de plus en plus de mal à marcher sans avoir de douleurs. J’ai ma mère chez nous pour le week-end et je lui prépare de bons plats comme ça je ne pense plus à mes douleurs.

Nous sommes le 3 mars 2014, et je rencontre ce jour le Dr V L à la Clinique du Parc.

Elle préconise une scintigraphie osseuse, une radio des 2 chevilles des 2 pieds face et profil.

RDV pris pour le 13 mars à clinique pasteur.

Conclusion: Pas d’amélioration, au contraire la maladie évolue vers les hanches et le Docteur C C  préconise un EMG Electromyogramme.

Début mars Yvette et moi nous nous inscrivons a la salle de sport afin d’avoir une activité physique qui nous permet de ne pas se scléroser. Nous y allons en moyenne 4 fois par semaine.

Entre temps j’ai RDV avec Claire infirmière thérapeutique le 3 mars, le 4 mars je passe la radio des 2 chevilles et des 2 pieds face et profil et le 6 mars je revois en consultation à clinique des cèdres le docteur E L pour envisager le port d’un neuro stimulateur.

Au vue des douleurs il préconise un neuro stimulateur interne greffe au niveau de la colle vertébrale. J’avoue que j’ai les chocottes et préfère pour l’instant me familiariser avec le TENS externe.

Le 10 mars Claire m’installe en externe un TENS eco2 neuro stimulateur que je dois porter au moins 12 heures par jour.

RDV pour EMG le 7 avril avec le Docteur M B neurologue a la clinique du parc.

Pour lui les 3 vis seraient en cause et je prends donc un RDV avec le Docteur H B pour le 29 avril 2015.

Entre temps j’ai eu un RDV avec V L le 19 avril 2015 pour lui montrer la radio et la scintigraphie.

Je voie donc hier le 29 avril 2015 le Docteur H B à la clinique du parc et il me dit que pour lui au vue des éléments, qu’il ne faut pas opérer au risque de multiplier par 5 l algodystrophie déjà bien installée en moi. Que pour lui les 3 vis ne sont pas en cause, parce qu’elles sont plus basses que le nerf sural. Il me demande d’arrêter les massages mais par contre de poursuivre la balnéothérapie, et de faire des cures, du vélo, du sport quoi.
J’avoue que j’aurai préféré être opéré et que l’on retire ces 3 vis afin de “revivre «mais bon c’est comme ça et il faut garder le moral malgré tout.

À suivre……..

Le 06/05/2015 j’ai RDV avec mon médecin et nous passons à l’étape suivante qui consiste à s’occuper de mon épaule.

Arrêt des massages du pied sur conseil du docteur H B mais je continu la  balnéothérapie. Je commence les massages de l’épaule le 7 mai.

J’ai RDV le 18 mai avec V B rhumatologue du parc pour envisager une infiltration ou pas avec un courrier de mon docteur traitant.

Nous sommes le 15 mai et nous partons 3 jours dans un gîte en Ariege, cela va nous faire du bien de sortir un peu malgré le mauvais temps.

Pendant 2 nuits j’ai dormi sans me réveiller, cela faisait 11 mois que cela ne m’était pas arrivé.

Aujourd’hui le 18 mai je consulte une psychothérapeute spécialiste en hypnose.

Voilà mon quotidien depuis presque 1 an et les douleurs sont toujours présentes et rien pu fait malheureusement.