Les conséquences des mots, du regard lors d’une maladie rare, orpheline:

 

 Les conséquences dramatiques de la portée des mots, du regard des autres envers les patients atteints d’une pathologie rare, orpheline. 

Sommes-nous, patients, les seuls responsables  de nos MAUX face à vos MOTS DESTRUCTEURS?

Le syndrome douloureux régional complexe peut ne pas se voir, se vit au quotidien.Donc faites attention aux conséquences de vos mots, regard, sur nos maux

Sommes-nous responsables d’avoir un syndrome  douloureux, régional et complexe, douloureux ? Ce SDRC peut-être invisible, mais se vit au quotidien.

Nous venons de voir les conséquences des mots, du regard des autres sur une jeune patiente qui souffre le martyre depuis 2 ans et qui est rentrée dans sa nouvelle vie de jeune adulte. Elle s’est retrouvée seule, aucune aide de la part des professionnels de la santé. Ces personnes qui auraient du la soutenir au lieu de lui tourner le dos, l’aider à traverser cette épreuve douloureuse: vivre avec le Syndrome Douloureux Régional Complexe.

Définition du professionnel de la santé:

Le terme de professionnel de santé regroupe tous les métiers relatifs aux soins. On y trouve les professions médicales (médecins, chirurgiens-dentistes, sages-femmes…) et les professions paramédicales (kinésithérapeutes, infirmiers, orthophoniste, podologue…). Ces professions sont réglementées par le code de la santé. Ils œuvrent conjointement et en équipe pour soigner, dispenser des soins et traiter les patients ainsi qu’au maintien ou à l’amélioration de la santé pour les blessés, malades ou handicapés.

Combien de patients atteints de maladies rares douloureuses ne sont-ils pas prit correctement en charge? Le nombre exact importe peu, il y en a juste trop!

Qui est responsable?

 

Le patient? Responsable d’avoir une pathologie rare, douloureuse, orpheline?

Les adultes, les enfants qui regardent le patient SDRC d’une drôle de façon, puisque ne se voit pas toujours à l’œil nu?

Les professionnels de la santé?  Préférant se cacher derrière la culpabilité du patient. Avoir des mots durs, difficiles à entendre quand vous êtes douloureux, cela a des répercussions négatives sur la psychée du patient. Ces mêmes mots qui sont sans arrêt répétés, d’un professionnel à un autre . Patient balancé de droite à Gauche, qui entend: vous  êtes fou, c’est dans votre tête, vos douleurs n’existent pas, on ne peu plus rien pour vous, rentrez chez vous…etc

Le SDRC est-il responsable d’exister? le fameux discours: votre pathologie ne tue pas et bien si quand vous êtes à la fin de la phase 3 et début de la phase 4, mais qui s’en préoccupe?

L’état? qui ferme les yeux sur ce syndrome, préfèrant ne parler que du SDRC 1, ça arrange tout le monde sauf le patient

Les journalistes? préférant relater des informations erronées sur le SDRC au lieu de s’adresser à la fédération, aux patients. Les sites généraux médicaux ne connaissent pas le SDRC, ils relatent ce qu’ils entendent dire sans se renseigner.

Que penser des lois?

Les lois sont souvent faites au détriment du patient, cela se voit bien dans les taux de la CPAM. Taux qui ne reconnaissent pas le SDRC 2, et ses conséquences. Ainsi le patient se retrouve avec une prise en charge minable face aux handicap du syndrome.

Les médecins de la CPAM qui se frottent les mains et qui prennent plaisir à sortir les patients SDRC du système des soins. De ce fait beaucoup de patients SDRC n’ont plus aucune aide, souvent se retrouve sans travail car doivent en changer.

Sois disant, nous coûtons chers à la société, mais combien coûte la société aux patients? ces derniers doivent se battre avec la maladie, mais aussi face au système qui les refuse. Ce système coûte cher, car souvent le patient doit faire appel à des avocats pour faire valoir ses droits.

Marre d’être des pestiférés, des personnes , que l’on pousse à bout, jusqu’à parfois commettre l’irréparable pour ne plus souffrir ni physiquement, ni psychologiquement

Ecoutez-nous, nous patients atteints de SDRC, nous sommes les seuls à savoir ce que nous endurons avec le syndrome

  Je vais parler à titre privé, en tant que patiente, infirmière, présidente de la Fédération:

Je suis en train de créer un complexe de soins pour patients atteints de SDRC, & pour maladies rares douloureuses. Pourquoi aucune aide?

Ce complexe sera novateur et surtout son point fort sera: L’ECOUTE DU PATIENT ET LA CROYANCE DE SES MAUX ET MOTS

Conclusion:

Faites attention à la conséquence et à la portée de vos mots envers des patients en souffrance physique, puis psychique. Vos mots ont des effets néfastes et négatifs sur les maux des patients.