Connaissez-vous la réalité de vie des patients SDRC?

Nous allons parler ici de la réalité de la vie des patients atteints de SDRC, nous avons bien conscience que notre réalité est celle de tous les patients atteints de syndromes, maladies rares

Pour un pays qui se dit: “être le meilleur au niveau de la santé”, nous patients, nous avons juste envie de vous répondre: “redescendez sur terre, mettez votre ego de côté et interrogez-vous sur nos conditions de vie”

Nous ne sommes pas une association, qui va faire des courbettes, rentrer dans le jeu des médecins, institutions qui parlent de guérison: ce qui faux, qui parlent d’une bonne prise en charge: ce qui est faux. Faire des courbettes cela voudrait dire ne pas être honnêtes envers nos adhérents et les patients touchés par ce syndrome

 

Est-il normal que des institutions de santé ferme les yeux?

Depuis de nombreuses années, nous demandons à être reçus par les grandes institutions de la santé de ce pays, comme toujours: absence de réponse

Le ministère de la santé: nous avons écrit à 2 ministres différents et c’est toujours la même réponse: NON

DGOS: alors eux se sont les champions d’absence de réponse

DGOS (service maladies rares):idem que leurs compères DGOS

Les députés: nous avons écrits aux députés afin d’alerter sur les mensonges qui avaient dit sur le SDRC en 2017, lors d’une assemblée. Aucun n’a répondu, l’absence de réponse de leurs part en dit long…

Trouvez-vous normal que dans un pays comme le nôtre ou nous clamons haut et fort: la France est le meilleur pays de la santé?

Une absence de réponse, n’est pas normale, surtout pour des services qui soit disant s’occupent des maladies rares

Bien sûre, nous ne sommes pas une association qui a pignon sur rue, alors l’avenir de nous patients atteints d’un syndrome rare, cela vous importent peu. Vous oubliez juste une chose: le SDRC= causes inconnues donc un jour ce cher syndrome pourra traverser votre route ou celle d’un membre de votre famille. N’oubliez jamais nul n’est à l’abris de contracter ne maladie, vous n’êtes pas plus à l’abris qu’une personne lambda!!

 

Notre réalité de vie:

Nous avons déjà alerté sur différents problèmes, mais cela ne perturbe personne, alors nous allons en reparler ici:

  • Alerte sur les patients drogués: nous avons déjà tiré la sonnette d’alarme sur le fait que les patients SDRC étaient des patients drogués. Exactement, la même chose que les personnes qui se shootent. Cela est du au fait que les patients SDRC ont souvent plus de 5 médicaments pour tenter en vain de soulager les douleurs. Nous savons qu’au-delà de 3 médicaments prit en même temps, les effets sont souvent contradictoires ou les médicaments ne font pas les effets escomptés, c’est à dire qu’au lieu de diminuer les douleurs cela les augmentent et le patient devient de plus en plus demandeurs d’antalgiques. Le jour ou ces patients seront en rémission et qu’ils devront stopper les “drogues médicamenteuses”, ils auront les mêmes effets de manque qu’un drogué. Cela ne perturbe personne
  • Beaucoup de patients vivent en dessous du seuil de pauvreté: l’absence de reconnaissance provoque de gros dégâts sur les patients: Pas de reconnaissance de la part des MDPH dès que nous prononçons le nom: algodystrophie ou SDRC1, algoneurodystrophie ou SDRC2, car la plupart des personnes qui font partie des commissions ne connaissent rien à notre syndrome, idem avec la CPAMcombien de médecins connaissent le syndrome? Peu et certains quand ils le connaissent préfère dire que c’est dans notre tête que de reconnaître les handicaps provoqués par ce dernier. Qui dit vivre en dessous du seuil de pauvreté, dit ne plus pouvoir se nourrir correctement et surtout absence de soins. Parfois, nous ne pouvons pas travailler à cause des douleurs, mais aussi et surtout des handicaps, maladies que provoquent le SDRC
  • Certains patients subissent le chantage de la part de certains médecins: ils doivent accepter le traitement, même si ce dernier ne leur conviennent pas et qu’ils ne le veulent pas à cause des effets secondaires ou que le traitement est trop lourd, ils se retrouvent avec cette réponse: “vous acceptez le traitement, autrement on vous met dehors et on ne vous prend plus en charge “

Je rappelle juste une loi qui est aussi bien pour le médecin que pour le patient, mais déjà un médecin ne peut faire de chantage sur un patient

La loi:

Le médecin:

  • En principe, le médecin ne peut pas refuser de vous soigner.
    • La loi du 4 mars 2002 a précisé : Art. L. 1110-5. – “Toute personne a, compte tenu de son état de santé et de l’urgence des interventions que celui-ci requiert, le droit de recevoir les soins les plus appropriés et de bénéficier des thérapeutiques dont l’efficacité est reconnue et qui garantissent la meilleure sécurité sanitaire au regard des connaissances médicales avérées.”
    • L’article 5 du Code de déontologie médicale dispose que “le médecin doit soigner avec la même conscience tous ses malades, quelque soit leur condition, leur nationalité, leur représentation et les sentiments qu’ils lui inspirent.”
    • En outre, les articles 225-1 à 225 – 3 du nouveau code pénal répriment le refus de prestation de service fondé sur l’état de santé.
  • Toutefois, l’art. 47 du Code de déontologie médicale prévoit que “hors le cas d’urgence et celui où il manquerait à ses devoirs d’humanité, un médecin a le droit de refuser ses soins pour des raisons professionnelles ou personnelles.
  • Ainsi, il est interdit au médecin de refuser de soigner un malade par discrimination, mais s’agissant d’un contrat intuitu personae, il peut (hormis l’urgence et le devoir d’humanité) refuser les soins en cas de mésentente avec un patient, ou d’incompétence compte tenu de la spécificité d’une maladie…

 

Le patient:

  • Les motifs de refus: grève de la faim, convictions religieuses (témoins de Jéhovah, crainte du traitement…
  • Avec la loi du 4 mars 2002 sur les droits des malades: en cas de refus de soins par le patient:
  1. Article 1111-4 du CSP : “Le médecin doit respecter la volonté de la personne après l’avoir informée des conséquences de ses choix. Si la volonté de la personne de refuser ou d’interrompre tout traitement met sa vie en danger, le médecin doit tout mettre en oeuvre pour la convaincre d’accepter les soins indispensables. Il peut faire appel à un autre membre du corps médical. Dans tous les cas, le malade doit réitérer sa décision après un délai raisonnable. Celle-ci est inscrite dans son dossier médical. Le médecin sauvegarde la dignité du mourant et assure la qualité de sa fin de vie en dispensant les soins visés à l’article L. 1110-10. Aucun acte médical ni aucun traitement ne peut être pratiqué sans le consentement libre et éclairé de la personne et ce consentement peut être retiré à tout moment….”

Respecter le refus de soins du patient:

  • Le médecin ne commet pas, a priori, de faute en respectant le refus de soins du patient. Il ne commet pas les infractions de non assistance à personne en péril, ou d’homicide involontaire.
  • Le médecin est protégé sous certaines conditions:  Il doit informer le patient de sa situation et des conséquences du refus de soins:
  1. La décision de refuser les soins doit être ” éclairée ” par le médecin qui doit fournir une information ” loyale et claire “.
  2. Il n’est pas prévu par la loi que cette information doit être fournie par écrit, mais en cas de refus de soins par le patient, il parait indispensable que le patricien établisse une information et un refus de soins par écrit, pour se pré constituer une preuve le cas échéant.
  3. Il doit également tenter de convaincre le patient de se faire soigner.
  4. La décision doit être réitérée après un délai raisonnable de réflexion
  5. Si le patient persiste à refuser les soins, le médecin doit s’incliner devant la volonté du malade.

La rédaction d’un formulaire de refus de soins par le patient :

  • Le médecin peut prouver le refus de soins du patient par tous moyens : par le biais d’écrits reprenant la chronologie de l’ensemble des consultations, en conservant le double de l’ensemble des correspondances avec le malade et avec les autres praticiens intervenus dans le suivi thérapeutique….
  • Cependant, il a tout intérêt à systématiquement faire signer un formulaire d’information complété par un refus de soins, par le patient.
  • Le secteur public, la loi est explicite : un écrit est nécessaire.
  • En application des dispositions particulières aux établissements publics de santé, l’article R 1112-43 du CSP modifié par décret du 21 mai 2003, prévoit que ” Lorsqu’un malade n’accepte pas le traitement, l’intervention ou les soins qui lui sont proposés, sa sortie, sauf urgence médicalement constatée nécessitant d’autres soins, est prononcée par le directeur après signature par l’hospitalisé d’un document constatant son refus d’accepter les soins proposés. Si le malade refuse de signer ce document, un procès-verbal de ce refus est dressé. “
  • Aussi l’article R1112-16 du code santé publique précise : ” Tout malade ou blessé dont l’admission est prononcée en urgence et qui refuse de rester dans l’établissement signe une attestation traduisant expressément ce refus ; à défaut un procès-verbal du refus est dressé.

Conclusion:

Un patient a le droit de refuser un traitement sauf si sa vie est en danger

  • Le patient est un être humain: les professionnels de la santé vous êtes des êtres humains, nous le sommes aussi, alors nous manquer de respect en nous disant: “votre syndrome est bénin, soyez patient, vos douleurs sont dans la tête” C’est un manque de respect surtout quand il y a absence d’écoute du patient, manque d’informations (et oui souvent vous ne connaissez pas le syndrome, vous faites avec les “oui dire” ou j’ai appris cela dans les livres, il y a 50 ans. Souvent les patients repartent avec aucune information sur ce syndrome.
  • Maladie non ALD= n’avoir le droit à rien: comme ETP (éducation thérapeutique du patient), sport sur ordonnance et j’en oublie certainement
  • Un patient qui n’est pas cru= un gros impact au niveau psychologique et cela peut provoquer des tentatives de suicides ou même des suicides. Suicide dût aussi du fait que les douleurs sont insupportables

 

Conclusion:

Nous avons donné un petit aperçu de ce que nous subissons

En un mot: en France, il ne faut surtout ne pas être touché par une maladie rare, car absence totale de reconnaissance. Vous n’existez pas, notre cas laisse indifférent les institutions, les professionnels de la santé. Fermer les yeux c’est tellement plus confortable que d’affronter la réalité des patients atteints de maladies rares

Pourquoi nous aider? après tout nous ne sommes que des rares!!!!!

 

Comments are closed.