Compte-rendu de notre réunion à la CNAMTS

Voici le compte-rendu de notre réunion du 17 octobre 2016 à la CNAMTS, nous avons été reçu par 3 médecins:

Le directeur:  le docteur François Xavier Brouck

Le docteur Pierre Gabach

Le docteur Jean-Luc Touret

Nous tenons à les remercier pour leur écoute et pour leurs conseils

Je tiens à remercier personnellement Geoffroy (qui a prit les notes grâce à cela le compte-rendu à pu se faire dans les moindres détails) et Carine pour qui la journée a été très éprouvante physiquement puisqu’elle est atteinte du SDRC 2.

Le compte-rendu:

Nous avons bien insisté sur le fait, qu’il était important de faire la différenciation entre le SDRC1= algodystrophie sans lésion nerveuse et le SDRC2= algoneurodystrophie avec lésions nerveuses. Il est important de bien savoir cela car la suite des soins est différente, ainsi que du pronostic.

Il a été évoqué :

Les problèmes au sein des CPAM :

  1. L’absence d’exonération du ticket modérateur a des patients qui le mériterait :

Explications : cela dépend de la circulaire de 2009 et le patient doit avoir au moins 3 critères sur les 5 demandés.

Nous avons évoqué l’exemple de patients qui ont les 3 voire les 5 critères et qui ont été refusé. Le Directeur nous a alors demandé que dorénavant, tout patient qui me contacte pour ce problème, je devrai lui demander : son nom, prénom, n° de sécurité sociale et je devrai le faire remonter à la CNAMTS afin que ce problème soit résolu et savoir le pourquoi du refus. Les médecins conseil de la CPAM doivent obligatoirement se référer à la circulaire de 2009 pour les ALD

 

  1. Certains patients déclarant le SDRC suite à un accident de travail qui ne sont pas payés par la CPAM, car cette dernière leur demande de faire passer l’AT en maladie.

Le Directeur nous demande de lui faire remonter ce genre de problème en demandant le nom du patient, n° de SS et son histoire et son équipe mènera l’enquête auprès de la CPAM incriminée

 

  1. Le manque évident d’uniformisation au niveau des médecins conseils (selon le médecin sur qui tombe le patient, la conclusion sera soit positive, négative, voire catastrophique :

–       Evocation des complications de la maladie.

–       Formation des médecins

–       Errance médicale avant que le diagnostic soit posé

Nous demandons : une harmonisation des décisions prises par les médecins conseils

Voir une formation continue pour les médecins conseils

Les problèmes soulevés hors CPAM avec les conseils donnés par le CNAMTS :

  1. L’image qu’ont les professionnels de la santé de la maladie, des patients : maladie anodine, c’est dans la tête du patient, marre aussi d’entendre : la maladie guérira au bout de 6 mois, 18 mois, 24 mois : STOP !!!!

La maladie rentre en rémission, mais on en guéri pas, nous l’avons en nous !!!

  1. Le refus de certains médecins de prendre en charge des patients atteints de SDRC, avec cas concrets à l’appuis, car beaucoup de patients sont en rupture complète avec le monde médical

Conseil : à faire remonter au président du conseil de l’ordre des médecins, car il est inadmissible qu’un patient se retrouve sans soins médicaux, médecin. Un médecin, déontologiquement n’a pas le droit de refuser, de prendre en charge un patient en fonction de sa pathologie. Lui écrire en étant très précis et lui montrer que c’est sur l’ensemble du territoire Français.

  1. La pathologie a été découverte au 16è siècle, nous sommes au 21 è siècle, ou en sommes-nous dans la prise en charge des soins, des patients, l’état des connaissances médicales, a formation des professionnels de la santé (médecins, kiné, ostéopathe, infirmières…) ? cela n’a guère évolué, la maladie est toujours dans la case psy., maladie anodine, SDRC1 confondu avec le SDRC2, maladie qui guérie au bout : 6 mois, 18 mois, 24 mois. Les complications n’existent pas, aucune prévention mise en place pour les patients qui ont déjà été touché par le syndrome. Parcours de soins catastrophique, envoi systématique des patients vers un rhumatologue, alors que le syndrome touche le système nerveux. Mauvaise image du syndrome, du patient……

Dans les pays anglo-saxons, le mois de novembre est celui du SDRC, rien en France

Conseil : prendre contact, RDV avec l’HAS (haute autorité de la santé), le ministère de la santé, seule l’association peut le faire et aura du poids, afin que nous ayons une reconnaissance et un soutien de l’HAS

 

  1. Conseil : Le directeur du CNAMTS fort judicieusement un manque évident d’implication de la part des patients, il a été d’apprendre le nombre de fans qui suivent la fédération sur Facebook et le nombre d’adhérents et qu’il faut que les patients se mobilisent.

A ce niveau-là, il n’a vraiment pas tort, trop de patients sont passif et non pas actifs, n’ont pas compris l’importance de faire partie d’un collectif afin de faire avancer la reconnaissance du SDRC

  1. Conseils : que la fédération soit reconnue d’utilité publique, que toutes les associations qui se créent et qui adhèrent à la fédération doivent porter le même nom : Thera Wanka, afin de montrer le poids de la fédération.

Voir les associations étrangères

Rencontrer les médecins afin de travailler ensemble, qu’ils nous soutiennent, monter des dossiers ensemble

Que la Fédération Thera Wanka crée une liste de centres de références pour une meilleure prise en charge des soins, de la maladie. Il faut savoir quand un centre est reconnu centre expert pour une pathologie, les patients qui habitent loin verront leur frais de déplacements remboursés par la CPAM

  1. J’ai évoqué que j’allais faire une formation afin de m’aider à créer un centre dédié au SDRC

Conclusion :

RDV très productif, nous avons eu des personnes très à l’écoute et qui ont bien compris les soucis de cette pathologie avec sa prise en charge, le parcours des soins parfois catastrophique des patients

Prochain RDV:

Notre prochain RDV se fera à Bercy au mois de novembre