Les MDPH, CPAM font-elles de la discrimination en fonction des pathologies? C’est la question que l’on peu se poser au vu du peu de nombre de patients SDRC qui ont le droit aux invalidités: pratiquement personne si on reste que sur le SDRC. Sommes-nous tous égaux pour les droits en Lire la suite…
Voici le témoignage de Claudine, atteinte du SDRC2= algoneurodystrophie, qui est adhérente de l’association Claudine a été interviewé par un journaliste du Val de L’Aisne Attention, le n° de portable qui a été donné sur le journal, n’est plus valable. Car l’association, malheureusement ne peu plus faire de permanence téléphonique. En Lire la suite…
Tous les témoignages mit sur le site appartiennent à l’association, ils sont écrits avec l’aimable autorisation des patients. Ici le témoignage d’Adèle
Toutes reproductions sont interdites.
Voici le témoignage bouleversant d’Adèle 17 ans maintenant et qui a l’époque du commencement du SDRC de type 2= algoneurodystrophie, avait 8 ans. 9 ans qu’Adèle vit dans la douleur, elle a tout supporté en plus des douleurs: les insultes, la discrimination face à la pathologie, le regard méprisant des “biens portants”. Le doute des médecins sur sa capacité d’être bien “psychologiquement”, les interrogatoires dignes d’un polar. Jusqu’au jour ou enfin le SDRC de type 2= algoneurodystrophie a été diagnostiqué
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Voici un témoignage poignant de D. qui est adhérent de l’association, voici ce qu’il endure avec le SDRC, ce qu’il doit aussi endurer avec le monde médical.
Ceci est dut au fait que les médecins ne sont pas assez au courant, pas assez sensibilisés sur cette pathologie ou tout simplement qu’ils ne veulent pas s’y intéresser car elle est trop complexe ou se sentent démunis face à des patients en attente de réponse:
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Tous les témoignages ont été mis avec l’accord des patients. De ce fait, toute reproduction, copie, même partielle est interdite
Certains patients sont atteints du SDRC de type 1 & 2. aucun témoignage n’est touché. De ce fait, je laisse les propres mots des patients, c’est eux qui vivent avec la maladie, ils sont seuls à savoir ce qu’ils vivent, ressentent
Voici le nouvel témoignage d’une patiente: Melissa. Qui est atteinte du SDRC. Melissa nous montre encore une fois, l’effet dévastateur des mots. Comme toujours, nous ne changeons rien dans les témoignages des patients. Toute copie de son témoignage est interdite
Le jour ou tout bascule car vour vous devenez une patiente avec une maladie rare, orpheline et qu’à l’heure actuelle on ne peut rien pour vous
Cet article est là, pour vou livrer ce que je vis depuis le jour ou tout a basculé
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Voici un petit témoignage, avec les antécédent d’une patiente qui souffre du SDRC2= algoneurodystrophie avec lésions nerveuses. Témoignage écrit par mail, mais ce jour j’ai eu un entretient avec la patiente et sa sœur et je dis que si on s’intéressait un peu plus aux dires, à l’historique, aux antécédents de la patiente et si on faisait l’effort de s’intéresser au SDRC, on se rendrait compte que cette patiente ) malheureusement le SDRC qui se généralise, et on éviterait de mettre sur son dossier: GROSSE DÉPRESSIVE!!!