Catégorie : La boite à outils

Association qui se bat pour la reconnaissance du SDRC (syndrome douloureux régional complexe), SDRC1= algodystrophie (sans lésion nerveuse), SDRC2= algoneurodystrophie avec des lésions nerveuses

Nous dénonçons la maltraitance que nous subissons en tant que patients SDRC

Vivre avec une maladie rare en France, c’est compliqué

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Vivre avec une maladie rare, mais aussi orpheline en France, ce n’est pas si évident que cela. Parfois, nous devons faire face à l’incompréhension du monde médical, du regard des autres et nous passons souvent notre temps à nous justifier. Vivre, avec une maladie rare en France: Orphanet (l’association y est référencée) vient de sortir…
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Obligation d’avoir un avocat pour contester MDPH, CDAPH, CPAM

Obligation d’avoir un avocat pour contester MDPH, CDAPH, CPAM

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A parti du 1 er janvier 2019, obligation d’avoir un avocat afin de contester les décisions de: MDPH, CADPH, CPAM En tant qu’association de patients, nous trouvons cela inadmissible. Car nous savons tous que les MDPH, CADPH, CPAM font des erreurs dans leurs décisions. Surtout quand vous êtes atteints d’une maladie rare Obligation d’avoir un…
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Un des droits des patients: le refus des soins, vous avez le droit

Un des droits des patients: le refus des soins, vous avez le droit

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Patients vous avez des droits et c’est primordial de les connaître. Un de vos droits est le refus des soins, vous êtes nombreux à contacter l’association, ceci pour nous expliquer que certains d’entre vous subissent le chantage. D’autres pour nous expliquer que vous n’en pouvez plus des traitements qui vous rendent malades, mal dans votre…
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Les membres de la MDPH lors des commissions

Qui sont les représentants aux commissions de la MDPH?

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Nous allons ici expliquer les représentants aux commissions de la MDPH et patients SDRC, vous allez comprendre pourquoi nous avons le droit à rien Ne pas oublier: le SDRC est un syndrome chronique non reconnu par les institutions. En fait, vous allez voir que la MDPH ne prend pas la décision finale, mais la CDAPH qui…
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Osez parler à son médecin

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  En tant que patient, vous devez oser parler à votre médecin, aux médecins, professionnels de la santé. Car vous seul connaissez votre histoire, les effets des médicaments sur vous, les réactions, votre pathologie, vos symptômes   Pourquoi est-ce important ? En parlant avec votre médecin vous pouvez éviter des malentendus et des erreurs. Tout…
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