Crowdfunding pour déplacement table ronde sur les maladies rares

Table ronde à Bruxelles sur les maladies rares le 08/11/2017: L’association organise un crowdfunding afin de pouvoir s’y rendre L’association Thera Wanka vise à faire connaitre et reconnaître le syndrome douloureux régional complexe (algodystrophie et algoneurodystrophie)   Qu’est-ce que le SDRC ? Le syndrome douloureux régional complexe (SDRC) est le « nouveau »terme médical qui […]

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Faire une étude sérieuse sur le SDRC en France

Nous recherchons des partenariats afin de nous aider à réaliser une étude sérieuse sur le SDRC*, algodystrophie, algoneurodystrophie en France et de nous aider à faire des campagnes de dons pour financer des recherches sur ce syndrome

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Les colloques ou est conviée l’association

L'association est de nouveau conviée à différents colloques à Bruxelles (là ou beaucoup de décisions se prennent au niveau de la santé). C'est pour cela que vos soutiens sont importants

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Parlement Européen à Bruxelles

Parlement Européen à Bruxelles: Le 12 juillet prochain, il y aura un Brain Mind Pain, cette table ronde se fait au Parlement Européen à Bruxelles. Réunion du groupe d’intérêt député européen sur le cerveau, l’esprit et la douleur, et le groupe d’intérêt sur la santé mentale, le bien-être et des troubles du cerveau. En partenariat […]

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Entretien sur le SDRC

Cet entretien sur le SDRC a pu se faire grâce à Manon Michelle, une de ses camarades & CTOPUS Studio. Elles ‘ont fait dans le cadre d’un projet de leur école de communications Un grand merci à Manon, qui a tenu la caméra, merci aussi à sa camarade qui a fait l’entretien en posant les […]

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LE COLLOQUE SUR L’IMPACT SOCIAL DE LA DOULEUR

Le colloque Symposium SIP 2017 à Malte c’est tenu du 7 -9 juin 2017, convention sur l’impact de la douleur chronique. C’était Le septième colloque annuel sur l’impact de la douleur sur la société (SIP). Le colloque a eut une organisation exemplaire, une très belle ambiance, tout le monde a pu s’exprimer librement. De belles rencontres […]

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Attentes auprès de PAE

Du 07 juin jusqu’au 10 juin, l’association sera à Malte avec l’association Pain Alliance Europe. Ils nous ont demandé nos attentes, une présentation de l’association, son historique Nous avons aussi donné les flyers, affiches, ainsi que l’infographie (que nous avez fait Laetitia de Kaaptur). Tous cela va être mit sur le Stand à Malte, ainsi […]

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3 journées de rencontre

En 2018 (dates et lieu seront donnés ultérieurement), l’association va mettre en place 4 journées de rencontre entre patients atteints de SDRC, les places seront limitées (maximum 125 personnes). Nous sommes en train de faire établir des devis Ces journées de rencontre seront ouverts aux adhérents et non adhérents, mais les tarifs seront différents, ce […]

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Visioconférence avec la CARSAT NP

Le 09 mai, nous avons fait une visioconférence avec 10 patients de la CARSAT  Nord Picardie Visioconférence organisée par la CARSAT, car cette dernière à mit en place différents RDV atteints du SDRC.  Les patients ont énormément de questions face aux syndrome. Souvent les professionnels de la santé ne leurs expliquent jamais le syndrome et donc […]

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Groupes de paroles

Aucun groupes de paroles pour patients SDRC n’existent, des groupes ou ces derniers ne se sentiraient pas jugés. Car les patients SDRC sont considérés souvent comme des menteurs, des simulateurs, des comédiens et souvent, nous entendons: «c’est dans votre tête» Même certains psychiatres, psychologues ne croient pas à la véracité de la maladie, qui est […]

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