Catégorie : Blog

Association qui se bat pour la reconnaissance du SDRC (syndrome douloureux régional complexe), SDRC1= algodystrophie (sans lésion nerveuse), SDRC2= algoneurodystrophie avec des lésions nerveuses

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Les membres de la MDPH lors des commissions

Qui sont les représentants aux commissions de la MDPH?

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Nous allons ici expliquer les représentants aux commissions de la MDPH et patients SDRC, vous allez comprendre pourquoi nous avons le droit à rien Ne pas oublier: le SDRC est un syndrome chronique non reconnu par les institutions. En fait, vous allez voir que la MDPH ne prend pas la décision finale, mais la CDAPH qui ont des membres qui n’apprécient pas le SDRC Les représentants de la MDPH: Elles sont composées de représentants du Conseil…
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Connaissez-vous la réalité de vie des patients SDRC?

Connaissez-vous la réalité de vie des patients SDRC?

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Nous allons parler ici de la réalité de la vie des patients atteints de SDRC, nous avons bien conscience que notre réalité est celle de tous les patients atteints de syndromes, maladies rares Pour un pays qui se dit: “être le meilleur au niveau de la santé”, nous patients, nous avons juste envie de vous répondre: “redescendez sur terre, mettez votre ego de côté et interrogez-vous sur nos conditions de vie” Nous ne sommes pas…
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Les patients SDRC et le ministère des affaires sociales & de la santé

Les patients SDRC et le ministère des affaires sociales & de la santé

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Nous trouvons inadmissible, la réponse du Ministère des affaires sociales & de la santé sur le SDRC lors d’une séance au sénat:  Prise en charge de l’algodystrophie 14e législature. Qui prennent ce syndrome à la légère ce qui est loin d’être le cas Nous avons écrit et nous faisons cela depuis nombreuses années aux différents institutions qui s’occupent de la santé Nous avons écrit plusieurs fois aux différents ministres de la santé: Refus Dernièrement, nous avons écrit à la…
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Les lois de la santé & les associations de patients de maladies rares

Les lois de la santé & les associations de patients de maladies rares

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Certaines lois de la santé vont à l’encontre des associations de patients, surtout pour celles qui défendent des maladies rares. Les textes de lois ne vont dans le sens des petites associations de maladies rares!! Les lois en santé pour la mise en place de l’éducation thérapeutique du patient peuvent-être trop restrictives pour les associations de patients de maladies rares qui n’ont pas de parcours de soins. On dit que l’ETP pourrait diminuer les coûts…
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