Catégorie : Blog

Association qui se bat pour la reconnaissance du SDRC (syndrome douloureux régional complexe), SDRC1= algodystrophie (sans lésion nerveuse), SDRC2= algoneurodystrophie avec des lésions nerveuses

L’association recherche des avocats en santé pour partenariat

L’association recherche des avocats en santé pour partenariat

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Au vue de la nouvelle loi qui va passer en janvier 2019, nous recherchons des avocats en santé pour établir un vrai partenariat. Nous travaillons ensemble: échange d’informations, ce qui très important avec le SDRC.  Avocats de santé pour partenariat Vous êtes des avocats de santé, les maladies rares vous intéressent et vous voulez aider les patients qui en son atteints. Prenez contact avec nous Nous voulons un vrai partenariat, c’est à dire que nous…
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La seule association SDRC qui tient tête aux médecins

La seule association SDRC qui tient tête aux médecins

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Nous sommes la seule association SDRC a tenir tête aux médecins. Nous sommes peut-être directs dans nos propos, mais connaissez-vous réellement le parcours d’un patient atteints de SDRC? Notre parcours est long et fastidieux, avec beaucoup de souffrances physiques, psychologiques. Trop d’informations sont erronées ce qui donnent des prises en charge très tardives. Pourquoi tenir tête aux médecins? Nous le faisons dans l’intérêt et le bien des patients. Car trop de mensonges, trop de non-dit…
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Douleur chronique et stigmatisation

Douleur chronique et stigmatisation

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Les associations caritatives membres de Pain Alliance Europe (PAE) invitent les personnes souffrant de douleur chronique ou leurs aidants à répondre à cette courte enquête sur les effets de leur douleur chronique et de leur stigmatisation. Nous sommes 20 millions de douloureux chroniques en France réfractaires aux traitements médicamenteux. Il s’agit de la troisième enquête créée par PAE sur le thème de la douleur chronique, dans une série d’enquêtes annuelles sur l’impact de la douleur.…
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Mise en garde sur le médicament la kétamine: risque hépatique

Mise en garde sur le médicament la kétamine: risque hépatique

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Voilà encore un médicament qui est souvent prescrit pour les patients SDRC: la kétamine. L’ANSM met en garde contre des risques hépatiques graves   Attention à la kétamine: Informations prises sur médisite L’agence nationale de sécurité du médicament met en garde les anesthésistes et réanimateurs contre cette dernière. Dans un communiqué du 7 novembre 2018, les experts alertent sur un risque “d’atteinte de la vessie et des reins, un risque de perturbations hormonales et des troubles…
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Absence de concertations auprès de certaines associations de patients

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Nous déplorons l’absence de concertations auprès de certaines associations de patients. Ne jamais oublier que sont les associations qui font avancer la médecine, car se sont elles qui récupèrent les données. Exemple, nous sommes les premiers et les seules en  France à avoir mis en place un questionnaire de 90 questions, afin de tenter de comprendre le SDRC, d’avoir enfin des statistiques honnêtes et fiables L’absence de concertations ne va pas dans la logique de…
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