Projets fin d'étude pour écoles développeurs web et cinématographique

Projets fin d’étude pour écoles développeurs web et cinématographique

La fédération Thera Wanka a 2 projets de fin d’études à proposer aux écoles développeurs Web et cinématographique ou bandes dessinés ou pour des professionnels qui voudraient nous aider Là je m’adresse pour les professionnels: nous sommes reconnus d’intérêt général, donc cela est un plus pour vous au niveau des impôts   Ecoles développeurs Web: […]

En savoir plus
Recherche bénévoles pour animer des ateliers sur la Drôme

Recherche bénévoles pour animer des ateliers sur la Drôme

La fédération recherche des bénévoles de la Drôme ou de l’Ardèche, afin d’animer des ateliers sur la Drôme pour des patients atteints de SDRC ou d’algodystrophie & algoneurodystrophie   La recherche: Nous aimerions mettre en place différents ateliers au sein de la fédération au niveau de la Drôme. Afin de proposer différentes activités aux adhérents de […]

En savoir plus

Convention de partenariat avec Avicenne Avocats

La fédération d’associations Thera Wanka a passé une convention de partenariat avec Avicenne Avocats. Afin d’aider les adhérents de l’association d’un point de vue juridique   La convention de partenariat avec Avicenne Avocats: Ces prestations consistent en une consultation juridique à tarifs préférentiels à destination des adhérents de l’association Thera Wanka. Les patients seront préalablement […]

En savoir plus

Les patients SDRC et le ministère des affaires sociales & de la santé

Nous trouvons inadmissible, la réponse du Ministère des affaires sociales & de la santé sur le SDRC lors d’une séance au sénat:  Prise en charge de l’algodystrophie 14e législature. Qui prennent ce syndrome à la légère ce qui est loin d’être le cas Nous avons écrit et nous faisons cela depuis nombreuses années aux différents institutions qui s’occupent […]

En savoir plus

Pourquoi vouloir créer un comité scientifique au sein de la fédération?

Nous voulons que le comité scientifique soit constitué de personnalités extérieures de différentes disciplines qui s’intéresse au SDRC & indépendantes des pouvoirs publics, nous voulons qu’il soit constitué d’experts consultés pour avis par le bureau et le conseil d’administration dont les fonctions sont fondamentalement différentes. Nous ne voulons aucune personne travaillant dans le public.   […]

En savoir plus

Septembre: sensibilisation à la douleur, challenges

Septembre est le mois de la sensibilisation de la douleur, nous allons organiser des challenges et comme la fédération d’associations Thera Wanka, fait partie d’1 grande association Européenne: PAE (Pain Alliance Europe), nous voulons sensibiliser à la douleur, faire parler du SDRC et récolter des fonds afin de nous aider à organiser un congrès sur […]

En savoir plus

Demande d’agrément pour devenir une fédération d’usagers de santé agréées

Ce jour, nous avons envoyé une demande d’agrément auprès du ministère chargé en santé afin de devenir une fédération d’usagers en santé.   Pourquoi vouloir de venir association d’usagers de santé?: Pour nous avoir cet agrément c’est aussi la reconnaissance de tout se que nous mettons en place au sein de la fédération et cela depuis […]

En savoir plus

Les lois de la santé & les associations de patients de maladies rares

Certaines lois de la santé vont à l’encontre des associations de patients, surtout pour celles qui défendent des maladies rares. Les textes de lois ne vont dans le sens des petites associations de maladies rares!! Les lois en santé pour la mise en place de l’éducation thérapeutique du patient peuvent-être trop restrictives pour les associations […]

En savoir plus

Qu’est-ce que l’éducation thérapeutique du patient ou ETP?

L’éducation thérapeutique du patient est pour moi très important. Car à l’heure actuelle il n’existe aucun parcours de soins pour nous. Ce qui existe ne nous convient pas: Soit nous nous retrouvons seul à gérer notre syndrome, soit nous avons notre médecin traitant, soit le centre anti-douleur (quand nous sommes acceptés et là c’est de […]

En savoir plus
Intervenants recherchés pour notre équipe ETP

Notre programme sur l’éducation thérapeutique du patient

La fédération recherche différents intervenants afin de former notre équipe et créer notre programme sur l’éducation thérapeutique du patient. Nous avons déjà l’association AICCDA, association qui devient notre partenaire, elle est formée d’infirmières libérales La liste des intervenants est non exhaustives, elle va continuer à s’agrandir, il est important pour nous que l’équipe soit pluridisciplinaire, ceci […]

En savoir plus