Avant de commencer, vous devez avoir cela en tête: Attention le complexe n’est pas créé par la fédération d’association Thera Wanka. Je le monte car je suis infirmière et patiente SDRC

Voici les chiffres: 

Le SDRC, une pathologie aux mécanismes encore méconnus
Le SDRC est le nouveau terme usité pour qualifier cette pathologie et est plus connu sous les noms de SDRC1 = algodystrophie (sans aucune lésion nerveuse) et de SDRC2 = algoneurodystrophie avec lésions nerveuses.
Le SDRC est un syndrome de douleurs musculo-squelettiques amplifié. C’est une maladie systémique chronique caractérisée par des douleurs sévères, gonflement, et des changements dans la peau. Le SDRC peut s’aggraver au fil du temps. Il affecte souvent dans en premier lieu un bras ou une jambe et se propage la plupart du temps dans tout le corps. 92% des patients ont déclaré avoir subi sa propagation, et 35% des patients signalent des symptômes dans l’intégralité du corps. Ce syndrome peut être induit par une intervention chirurgicale, un traumatisme ou une blessure mineure qui nuit aux activités de la vie quotidienne et à la qualité de vie.
Le syndrome douloureux régional complexe est un trouble multifactoriel avec des caractéristiques cliniques d’inflammation neurogène, la sensibilisation nociceptive, dysfonction vasomotrice et neuroplasticité inadapté. Le SDRC est le résultat d’une «réponse aberrante à une lésion tissulaire”. Le traitement est compliqué, impliquant des médicaments, la thérapie physique, les traitements psychologiques, et la neuromodulation est généralement satisfaisant, surtout si commencé tôt.

Les maladies rares en chiffres :

« En France, les maladies chroniques touchent près de 20 % de la population et sont l’une des causes principales de décès et de handicap. Problème majeur de santé publique, ces affections de longue durée et évolutives entraînent souvent une détérioration de la qualité de vie et sont parfois associées à une invalidité ou des complications graves de santé. (cf. : invs.santepubliquefrance.fr) »
« Il existe environ 8000 maladies rares identifiées dans le monde. En France, 3 millions et demi de personnes en sont atteintes, soit 1 sur 20. En Europe, 30 millions de malades ont été identifiés »

La douleur en chiffres :

« Actuellement en France, 14 millions de patients ont des douleurs chroniques, plus de 50 % d’entre eux ont une qualité de vie altérée, 88 millions de journées de travail sont affectées par ce phénomène, 2/3 des patients estiment que la douleur n’est pas suffisamment contrôlée. Cela est d’autant plus vrai quand vous avez une maladie orpheline (cf. : analgésia : fondation pour la recherche sur la douleur), c’est encore plus vrai pour les patients atteint du syndrome douloureux régional complexe, les chiffre pour le SDRC : Combien de personnes sont concernées ? Il est difficile de répondre précisément à cette question. » Une étude de bonne qualité pratiquée entre 1989 et 1999 dans le Minnesota est heureusement disponible. Cette étude a permis de chiffrer le nombre de nouveaux cas par an à 6 pour 100 000 personnes (incidence), et le nombre de cas toujours évolutifs à 20 pour 100 000 personnes (prévalence). Ceci équivaudrait à environ 4 000 nouveaux cas par an en France, et 15 000 malades » précise le Pr. Berthelot.

Buts du complexe:

Rendre les patients acteurs de leur pathologie et de leur douleur par le biais de différents ateliers (médecine traditionnelle et médecine douce). Différents ateliers seront proposés et il serait important de mettre en place un plan d’éducation thérapeutique du patient sur la douleur
Un lieu de soins, d’échange, d’écoute pour le patient, mais aussi pour leurs aidants, nous ne devons pas les oublier
D’autres buts avec différentes propositions qui seront expliqués petit à petit

Les différents intervenants recherchés:

  • Des médicaux: neurologues, rhumatologues, dentistes, pharmacien, laborantins (avoir une pharmacie et un laboratoire en annexe serait un plus), médecins nutritionniste (nous aimerions mettre en place des études) ou autres médecins
  • Des paramédicaux: kinésithérapeutes, infirmières, ergothérapeutes, psychomotriciens, diétiticien(ne), podologues, orthophonistes
  • Des ostéopathes, psychologues
  • Thérapeutes: hypnose, réflexologie plantaire et facial, sophrologie (après ça sera au cas pas cas
  • Autres: coaches sportifs, animateurs: théâtre, danse, administration……..

Le complexe sera unique de part sa configuration, des soins proposés, la mise en place. Mais aussi et surtout parce que le complexe sera dédié aux patients SDRC (syndrome douloureux régional complexe) et les maladies rares douloureuses dont personne ne veut s’occuper ou prendre en charge

S’occuper de patients mise à l’écart, de maladies rares est un plus indéniable dans une carrière, c’est AVOIR OSER

Nous recherchons des investisseurs, des partenariats(de toutes sortes) afin que le complexe puisse exister et que des patients livrés à eux même puissent trouver enfin un lieu ou ils seront écoutés