Faites attention, chers patients, notre questionnaire pour comprendre le SDRC, nous a été volé et il sert pour de mauvaises raisons

Le questionnaire n’a pas été volé pour comprendre le SDRC, mais à des fins commercial, je m’explique:

Pour eux comprendre le syndrome, eux ils s’en foutent, ils veulent que vous soyez des cobayes gratuits afin de tester leurs médicaments, donc vous êtes les gentils cobayes:

 

”  a débuté avec l’objectif d’améliorer les conditions préalables pour la mise en oeuvre d’études cliniques en Europe, et d’augmenter la vitesse du développement de nouveaux médicaments.”

Ils n’ont pas été capable de faire leur propre questionnaire, non ils volent celui de la Fédération, nous, nous l’avons mis en place afin de comprendre le SDRC et suite à cela trouver des traitements qui conviendraient à notre pathologie orpheline, qu’on ne guérit toujours pas et SURTOUT QUE LES CAUSES SONT INCONNUE”

 

Personne ne s’est intéressée au SDRC jusqu’à présent, mais de plus en plus d’articles apparaissent en disant que les maladies rares allaient intéressés les laboratoires pharmaceutiques car pour eux c’est un nouveau filon pour ce faire de l’argent sur le dos des patients

Voilà, le questionnaire volé à l’association qui est à but commercial :

https://www.clinlife.com/frfr/lpg/800ut4

 

Voici notre questionnaire, mis en ligne, une première fois en 2014 et remis au mois de septembre 2016:

(Liens à modifier)

Alors soyez vigilant, si vous voyez un questionnaire sur un autre site que celui de la fédération, attention cela peut-être pour des essais cliniques médicamenteux . C’est un manque de respect total pour les patients, envers la fédération qui a mit se questionnaire depuis plus de 2 ans, afin de comprendre le SDRC et progresser dans le sens du patient et non pas dans celui des entreprises médicamenteuses.

Je trouve  cela SCANDALEUX, ALORS JE LE REPETE SOYEZ VIGILANT AUX QUESTIONNAIRES QUE VOUS TROUVEZ SUR LE SDRC, AILLEURS QUE SUR LE SITE DE L’ASSOCIATION, SURTOUT SI LE SITE VOUS LE CONNAISSEZ PAS!

Notre questionnaire avait été réalisé par un neurologue Américian et nous étions les seuls a avoir l’autorisation de l’utiliser.