Attentes auprès de PAE

Du 07 juin jusqu’au 10 juin, l’association sera à Malte avec l’association Pain Alliance Europe. Ils nous ont demandé nos attentes, une présentation de l’association, son historique

Nous avons aussi donné les flyers, affiches, ainsi que l’infographie (que nous avez fait Laetitia de Kaaptur). Tous cela va être mit sur le Stand à Malte, ainsi que sur le site de PAE.

L’historique, nos attentes:

Historique :

L’association a été crée en 2012 par Corine Cliquet (infirmière). Ayant été atteinte par le SDRC, 2 fois, avec des douleurs intenables et durant plusieurs années. Le SDRC est une maladie extrêment douloureuse, rare, orpheline et très peu connue par les professionnels de la santé en France. Les patients sont très mal pris en charge : ils sont traités de simulatuers, de comédiens et « c’est dans votre tête ».

Les patients sont incompris, nos douleurs sont incomprises et les professionnels de la santé ne savent pas quoi faire. De ce fait, elle a créer l’association pour venir en aide aux patients, donner les bonnes informations sur la maladie. Expliquer la maladie, expliquer la différence entre le SDRC 1 et le SDRC 2, les conséquences gravissimes que peut avoir la maladie

Elle a mit en place une petite permanence téléphonique (qu’elle tien seule) afin d’apporter du soutien et de l’écoute des patients. Elle va mettre en place des groupes de paroles pour patients SDRC, des ateliers de soins afin de proposer des petits moments de répits (nous espérons) pour le patient. A l’heure actuelle, aucun traitement ne soulage les douleurs provoqués par le SDRC (surtout le SDRC2)

En France : on ne fait pas la différence entre le SDRC 1= algodystrophie sans lésion nerveuse et le SDRC 2= algoneurodystrophie avec lésions nerveuses. De ce fait c’est encore plus difficile à vivre pour le patient atteint de SDRC 2, chez qui ont ne reconnaît pas toujours ses handicaps provoqués par le SDRC 2. Combattre les préjugés, informer, aider, trouver des solutions, faire reconnaître le SDRC sont les mots directeurs du travail quotidien de la fédération d’associations Thera Wanka

FATW est une association nationale de patients à but non lucratif représentant les patients souffrant du SDRC. L’association compte environ 70 adhérents, patients, amis, familles

FATW a été reconnue d’intérêt général depuis mars 2015. Nous attendons la labellisation d’IDEAS

ATTENTES DE PAE :

  • Renforcer la voix du patient à travers les forces européennes de différentes associations / accroître la sensibilisation au SDRC
  • Obtenir la reconnaissance du SDRC comme une maladie invalidante, responsable d’autres maux
  • Obtenir des décisions européennes responsables politiques solides pour améliorer la prévention, le diagnostic et le traitement du SDRC. Ainsi, Améliorer l’accès aux informations sur le SDRC, avec une meilleure prise en charge de la douleur, écoute du patient, travailler en collaboration : soignant-soigné en Europe pour tous les patients (droits égaux pour les soins)
  • Améliorer l’éducation du SDRC chez les professionnels de la santé (médecins, infirmières, kinésithérapeutes, ostéopathes, thérapeutes…, avec l’écoute du patient, travail en collaboration
  • Nous souhaitons que le SDRC soit reconnu comme une maladie réelle, que l’on fasse la différence entre le SDRC 1 & le SDRC 2. Que l’on accepte le fait que ce syndrome peut se propager dans tout le corps chez certains patients. Le fait, que ce syndrome puisse toucher les organes internes. Qu’il soit non anodin et surtout que l’on arrête de donner des statistiques à des patients atteints de SDRC 2. Enfin que le patient soit prit en considération, écouté. Que la reconnaissance du SDRC soit intégrée dans toutes les lois de la santé publique.

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