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LE COLLOQUE SUR L’IMPACT SOCIAL DE LA DOULEUR

LE COLLOQUE SUR L’IMPACT SOCIAL DE LA DOULEUR à Malte en 2017: Le colloque Symposium SIP 2017 à Malte c’est tenu du 7 -9 juin 2017, convention sur l’impact de la douleur chronique. C’était Le septième colloque annuel sur l’impact de la douleur sur la société (SIP). Le colloque a eut une organisation exemplaire, une très belle ambiance, tout le monde a pu s’exprimer librement. De belles rencontres ont été faite La fédération d’associations Thera Wanka était invitée et représentée par...

Groupes de paroles

Groupes de paroles: Aucun groupes de paroles pour patients SDRC n’existent, des groupes ou ces derniers ne se sentiraient pas jugés. Car les patients SDRC sont considérés souvent comme des menteurs, des simulateurs, des comédiens et souvent, nous entendons: «c’est dans votre tête» Même certains psychiatres, psychologues ne croient pas à la véracité de la maladie, qui est bien réelle et qui est une maladie douloureuse, rare, orpheline et neurologique De ce fait,la fédération d’associations Thera Wanka met en place...

Formations sur le SDRC

 formations sur le SDRC Infirmière avec un  DU (d ‘éducation thérapeutique du patient), patiente experte, présidente de la fédération d’associations Thera Wanka. Je vais dorénavant faire des formations sur le SDRC, ainsi que de l’ accompagnement d’aide pour patients atteints de SDRC, les aidants, famille Je reste humble face à ce syndrome, puisque les causes sont inconnues. Je ne serais pas là pour porter des jugements Les buts des formations: Mieux préparer les professionnels de la santé, les thérapeutes à gérer les...

Impact des maladies rares sur le quotidien

Impact des maladies rares sur le quotidien: Voici les résultats d’une enquête sur l’impact des maladies rares faites par l’association Eurordis. On s’aperçoit que vivre avec une maladie rare est assez difficile sur le quotidien. C’est encore plus dur quand la maladie est rare, orpheline et extrêmement douloureuse comme le SDRC. Résumé: L’étude comprend 2 phases : la première phase a été ouverte du 2 août 2016 au 28 février 2017. La seconde phase a elle été ouverte du 10 novembre au 28 février...

Les médicaments dans la gestion du syndrome douloureux régional complexe (SDRC)

Les médicaments dans la gestion du syndrome douloureux régional complexe (SDRC)  Voici un nouvel article sur les médicaments dans la gestion du syndrome douloureux régional complexe (SDRC) ou algodystrophie & algoneurodystrophie. Car nous savons que le SDRC n’est loin d’être anodin et de ce fait souvent les patients sont en surconsommation de « drogues ». Dans l’article vous verrez des noms de médicaments non distribué en France, l’article a été par un médecin Américain, d’ou le nom de certains médicaments Cet article a...

Attentes auprès de PAE

Les attentes que nous avons auprès de PAE: Du 07 juin jusqu’au 10 juin, l’association sera à Malte avec l’association Pain Alliance Europe. Ils nous ont demandé nos attentes, une présentation de l’association, son historique Nous avons aussi donné les flyers, affiches, ainsi que l’infographie (que nous avez fait Laetitia de Kaaptur). Tous cela va être mit sur le Stand à Malte, ainsi que sur le site de PAE. L’historique, nos attentes: Historique :

3 journées de rencontre

3 journées de rencontre: En 2018 (dates et lieu seront donnés ultérieurement), l’association va mettre en place 4 journées de rencontre entre patients atteints de SDRC, les places seront limitées (maximum 125 personnes). Nous sommes en train de faire établir des devis Ces journées de rencontre seront ouverts aux adhérents et non adhérents, mais les tarifs seront différents, ce qui est normal Pourquoi ces journées de rencontre?: A l’association, il nous semble important que les patients atteints par le SDRC...