Nous déplorons l’absence de concertations auprès de certaines associations de patients. Ne jamais oublier que sont les associations qui font avancer la médecine, car se sont elles qui récupèrent les données. Exemple, nous sommes les premiers et les seules en  France à avoir mis en place un questionnaire de 90 questions, afin de tenter de comprendre le SDRC, d’avoir enfin des statistiques honnêtes et fiables

 

L’absence de concertations ne va pas dans la logique de vouloir travailler avec les associations:

Le fait que de ne pas vouloir travailler avec des associations qui ne rentrent pas dans le moule, qui ne va pas dans la logique des institutions, des médecins. C’est de mettre des barrières à vouloir soi-disant travailler avec des patients et surtout de leurs donner la parole.

L’association Thera Wanka a été refusé de partout: filière maladies rares, la SFETD évite de répondre à nos sollicitation de vouloir collaborer avec eux

L’association, ainsi que les patients ne sont pas du tout écoutés, ce qui n’est pas du tout logique, surtout quand on dit être dans la logique de donner la parole aux patients et surtout de vouloir collaborer avec les associations de patients

 

Pourquoi cette absence de concertation?

Il en ressort que l’association dérange, car nous ne rentrons pas dans le moule des “grandes associations”. En tant qu’association, il est de notre devoir de tenir informer les patients, mais aussi les professionnels de la santé et non pas aller dans le sens des institutions.

Cela serait idiot de dire que le SDRC guérit, alors que cela est faux puisque nous sommes un syndrome et que ce dernier ne peut guérir car les causes sont inconnues

On m’a demander en tant que présidente de dire le contraire et alors on accepterai de collaborer avec moi

L’association ne rentrera pas dans ce système, nous ne sommes pas rentrer à l’IASP (association internationale de la douleur, qui a donné les critères du SDRC) afin de dire le contraire de ce quel ‘IASP avancent. Non nous l’avons fait afin de tenir informer sur les derniers congrès, dernières informations sur le SDRC

Dernièrement, un professeur a très mal prit ce que j’ai écrit dans un mail aux différentes institutions sur la vérité du SDRC, de ce que demander l’IASP: “Il faut bien faire la différence entre le SDRC 1 & 2, car les traitement n’est pas le même et aussi pour la recherche”. Que par la faute de certains médecins, les patients atteints de SDRC se retrouvent dans des situations inconfortables: comme la non reconnaissance du SDRC, de nos symptômes, des dégâts que provoquent ce dernier 

Cher Monsieur désolé, mais une association n’est pas là pour aller dans le mensonge, nous sommes pour faire entendre et défendre nos droits en tant que patients atteints du syndrome rare, orphelin: le SDRC

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Corine Cliquet

Infirmière, patiente experte ou ressource DU: d'éducation thérapeutique du patient formatrice: ETP, santé fondatrice, présidente de la fédération d'associations Thera Wanka Psycho-praticienne en EFT (techniques de Libération émotionnelle) Praticienne en relation d'aide pour patients SDRC et les patients atteints de douleurs chronique