Absence de concertations auprès de certaines associations de patients

Association qui se bat pour la reconnaissance du SDRC (syndrome douloureux régional complexe), SDRC1= algodystrophie (sans lésion nerveuse), SDRC2= algoneurodystrophie avec des lésions nerveuses

Absence de concertations auprès de certaines associations de patients

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Nous déplorons l’absence de concertations auprès de certaines associations de patients. Ne jamais oublier que sont les associations qui font avancer la médecine, car se sont elles qui récupèrent les données. Exemple, nous sommes les premiers et les seules en  France à avoir mis en place un questionnaire de 90 questions, afin de tenter de comprendre le SDRC, d’avoir enfin des statistiques honnêtes et fiables

L’absence de concertations ne va pas dans la logique de vouloir travailler avec les associations:

Le fait que de ne pas vouloir travailler avec des associations qui ne rentrent pas dans le moule, qui ne va pas dans la logique des institutions, des médecins. C’est de mettre des barrières à vouloir soi-disant travailler avec des patients et surtout de leurs donner la parole.

Collaborer avec une association de patients c’est reconnaître que l’association, les patients ont un savoir. C’est avoir un esprit ouvert, constructif.

Pourquoi cette absence de concertation?

Il en ressort que l’association dérange, car nous ne rentrons pas dans le moule des “grandes associations”. En tant qu’association, il est de notre devoir de tenir informer les patients, mais aussi les professionnels de la santé de donner dans la mesure du possible de bonnes informations

Cela serait idiot de dire que le SDRC guérit, alors que cela est faux puisque nous sommes un syndrome et que ce dernier ne peut guérir car les causes sont inconnues

On m’a demander en tant que présidente de dire le contraire et alors on accepterai de collaborer avec moi

L’association ne rentrera pas dans ce système, nous ne sommes pas rentrer à l’IASP (association internationale de la douleur, qui a donné les critères du SDRC) afin de dire le contraire de ce quel ‘IASP avancent. Non nous l’avons fait afin de tenir informer sur les derniers congrès, dernières informations sur le SDRC

Il faut bien faire la différence entre le SDRC 1 & 2, car le traitement n’est pas le même et aussi pour la recherche”. Que par la faute de certains médecins, les patients atteints de SDRC se retrouvent dans des situations inconfortables: comme la non reconnaissance du SDRC, de nos symptômes, des dégâts que provoquent ce dernier 

Une association n’est pas là pour aller dans le mensonge, nous sommes là pour faire entendre et défendre nos droits en tant que patients atteints du syndrome rare, orphelin: le SDRC

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