Aberrations sur le SDRC

Voici les aberrations,mise en garde, les plus fréquentes au sujet du SDRC , même si nous devons rester humbles face à ce syndrome, il est temps de progresser avec les connaissances actuelles du syndrome et d’arrêter de raconter n’importe quoi. Par conséquent, nous devons rassurer les patients sur le fait que ce syndrome et ses conséquences (douleurs, handicaps, séquelles) existent bien et qu’elles ne sont pas le fruit de leurs l’imagination, ni virtuelles.

Vous allez trouver une liste non exhaustive des différents aberrations:

Mise en garde:

En tant que Fédération, nous devons mettre en garde les patients atteints de SDRC qui sont vulnérables du fait de l’état psychologique ou ils se trouvent à cause des douleurs occasionnées par le syndrome.

A cause de cette vulnérabilité des personnes profitent d’eux, en déclarant qu’ils ont des méthodes qui “guérissent”. (Petit rappel: on ne guérit pas de ce syndrome, ce dernier se met en sommeil et peux ou pas du tout revenir). D’autres parlent du SDRC comme s’ils le connaissaient depuis des années et avait travaillé avec énormément de patient ce qui est souvent faux, car essai raté sur un seul patient

Quand vous échangez avec ces personnes vous vous rendez vite compte des lacunes qu’ils ont sur ce syndrome, parfois vous êtes alertés par les élèves qui ont appris cette méthode et qui vous disent que cette dernière ne fonctionne pas sur tout les patients. Alors que sur le site WEB, c’est noté: guérit à 100% les algodystrophies. (N’emploie pas SDRC et ne cite que l’algodystrophie, car ne connaissent pas la différence entre algodystrophie & algoneurodystrophie)

D’autres recherchent la définition de ce syndrome sans vraiment connaître la pathologie et ayant eu qu’un seul patient avec échec et qui ose dire je peux vous aider.

Et il y a malheureusement beaucoup de personnes qui profitent du désarroi des patients en donnant leurs souvent de faux espoir . La chose primordiale qu’il faut retenir pour les bonnes ou mauvaises méthodes: ce qui marche chez un patient atteint de SDRC, ne fonctionnera pas chez un autre, car il existe différentes formes de SDRC, différents stades et que nous sommes tous différents face à ce syndrome.

Patients soyez vigilant, avant de vous lancer sur une méthode renseignez-vous, faites des enquêtes, ne vous lancez pas tête baissée

Aberrations:

  • Ce syndrome est psychosomatique, psychologique: Petit rappel: toutes les maladies sont psychologiques, c’est une alerte du corps pour signaler un dysfonctionnement!!
  • Les douleurs, ainsi que le syndrome, c’est dans la tête:Faux: les douleurs et le syndrome existent bien. Ne pas oublier que le patient au bout de 6 mois rentre en chronicité et que le syndrome touche système nerveux central et autonome donc douleurs neuropathiques

Score McGill Pain Questionnaire est de 42/50 MPQ.

 

  • Le SDRC guérit:

Faux, le patient rentre en rémission, même si vous lui expliquez qu’il est susceptible d’en refaire un. A partir du moment ou vous avez employé le mot guérison, il ne retiendra que ce dernier, du coup fera abstraction au fait qu’il peut en refaire un. Si c’est le cas, le patient le vivra très mal, ne comprendra pas, car la guérison veut dire pour lui, qu’il ne fera plus jamais le syndrome. Une fois que nous avons fait la maladie, cette dernière est en nous, cela ne veut pas dire que nous le ferions à nouveau, nous sommes des patients à risque.

  • Il rentre en rémission au bout de 6 mois, 18 mois, 2 ans: Ce ne sont que des statistiques et on ne guérit pas avec des statistiques. Donner des chiffres à un patient sans lui expliquer correctement le syndrome est d’une incohérence totale et cela a des répercussions très négatives sur le patient
  • Algodystrophie ou SDRC de type 1 : aucune lésion nerveuses différent d’ algoneurodystrophie ou SDRC de type 2 qui a des lésions nerveuses. Cette différence est primordiale car les conséquences ne sont pas les mêmes, en tant qu’association nous demandons que cette différence soit acquise!!
  • SDRC de type 1 (ou algodystrophie) différent de Fibromyalgie

SDRC de type 1 ou algodystrophie: décalcification osseuse sans aucune lésion nerveuses

SDRC de type 2 ou algoneurodystrophie ou causalgie: décalcification osseuse ou pas, atteinte d’un nerf périphérique.

Ce syndrome touche le système nerveux central et autonome

  • Le SDRC reste à l’endroit ou on s’est blessé ou il y a eut intervention:

Vrai/faux: membre supérieur: syndrome épaule/main

membre inférieur: si blessure ou intervention au niveau du genou: il peut se déclarer au niveau du pied, orteils

Il peut rester à l’endroit de la blessure, intervention, mais peu aussi se généraliser, aller sur un membre non opéré ou blessé.

  • Le SDRC ne se généralise pas, ne touche pas les organes internes:

Vrai/faux: il peut chez certains patients (pourquoi, on ne sait pas, puisque les causes de ce syndrome sont inconnues) se généraliser dans tout le corps, chez d’autres il restera à l’endroit de la blessure ou intervention. Il y a 4 phases, mais les patients ne rentreront pas tous dans la phase 4, cette phase, met la vie du patient en danger. Il touche les système nerveux central et autonome donc peu provoquer des problèmes sur les différents organes du corps humain

  • Le SDRC est anodin:

Faux: il peut laisser des séquelles, provoquer des handicaps, se généraliser provoquer d’autres pathologie. Un syndrome est un ensemble de symptômes, de pathologies

  • Le SDRC se déclenche obligatoirement car le patient est dépressif:

Faux: Il n’est plus considéré comme une déficience qui apparaît en raison de conditions préexistantes telles qu’une maladie métabolique (diabète et hypothyroïdienne sont plus reconnus comme des éléments déclencheurs) ou une prédisposition psychologique (des troubles de personnalité, anxieux, etc.,).

Il n’est pas causé par des facteurs psychologiques, mais la douleur constante, réduit la qualité de vie et est connu pour causer des problèmes psychologiques.

Le SDRC a deux facteurs physiques et psychologiques (IMPORTANT A BIEN RETENIR).

Bien que « la recherche ne révèle pas de support pour la personnalité ou la psychopathologie prédicateurs spécifiques de l’état », il est associé à des effets psychosociaux, y compris la fonction sociale et professionnelle des facultés affaiblies. En outre, la très mauvaise qualité de vie, pour certains, a conduit à des taux élevés de dépression et de suicide chez les personnes souffrantes.

  • La scintigraphie reste le meilleur moyens de déceler un SDRC:

Faux: la scintigraphie peut-être négative, alors que le patient a bien le SDRC

Certains patients qui sont en phase froide ou un SDRC de type froid donneront une scintigraphie négative, alors qu’il est bien présent.

  • Le patient va en rémission quand il rentre en phase froide:

Vrai/faux: certains patients ne font que des SDRC de type froide, d’autre de type chaude et d’autres feront les différentes phases.

Auparavant, il a été considéré que le SDRC avait trois étapes. On croit maintenant que les patients avec le SDRC ne progressent pas à travers ces étapes séquentiellement. Ces étapes peuvent ne pas être contraintes de temps et pourraient éventuellement être liées à un événement, comme les chutes ou ré-blessures de zones auparavant endommagées. Ainsi, plutôt qu’à une progression du SDRC de mal en pis, on pense maintenant, à la place, que les patients sont susceptibles d’avoir un des trois types de progression de la maladie suivants: stade 1, 2, 3 (voir le site )

  • Les bains écossais: STOP! Surtout à éviter cela provoque encore plus de dégâts au niveau des lésions nerveuses

Les aberrations sur le SDRC:

  • Pourquoi le rhumatologue?: Nous sommes un des seul pays à envoyer encore en systématique le patient atteint de SDRC voir un rhumatologue. Alors que cela devrait être le neurologue d’ou une mauvaise prise en charge des douleurs. Beaucoup de médecins ne font pas la différence entre le type 1 & le type 2. Beaucoup de rhumatologues ne font que des infiltrations, alors que ces dernières peuvent provoquer plus de dégâts que de bienfaits!!

Certains rhumatologues ne connaissent pas vraiment le syndrome, c’est nous patients qui devons expliquer (cela m’est arrivée par deux fois avec les rhumatologues, dont un qui est médecin expert pour la CPAM)

  • Forcer sur un membre atteint par le SDRC: ignoble, car notre syndrome a une particularité ne pas respecter la douleur en provoque encore plus donc cercle vicieux. Chez nous, le mot d’ordre: respect de la douleur: les consultations, séances de kiné doivent se faire en douceur et certainement pas dans la force, les dénis de la douleur.
  • Les cours donnés sur ce syndrome: dans les facultés de médecine, kinésithérapeutes..datent de plusieurs années en arrières, que les cours ne soient pas corrigés en fonctions des nouvelles données. Qu’on parle de ce syndrome en vitesse, qu’on ne s’y attarde pas plus. A savoir que les kinésithérapeutes sont en demande, ils aimeraient en savoir plus et surtout comment prendre en charge ces patients dans de meilleurs conditions.
  • Dans certains départements: il est pris en charge à 100%, reconnu comme ALD, médecins de la CPAM qui sont bien au courant de ce syndrome et donc meilleure compréhension du patient, meilleure prise en charge, reconnaissance des handicaps, séquelles.. alors que d’autres départements: aucune prise en charge à 100%, ALD refusée, médecins CPAM exécrables envers les patients atteints de ce syndrome (moqueries, culpabilité du patient, on force sur le membre atteint et j’en passe…). Certaines CPAM, MDPH demandent aux patients atteints de SDRC suite à un A.T. (accident de travail) de faire passer cela en maladie autrement, ils ne seront pas payés (beaucoup de patients appellent la fédération à ce sujet, certains ne sont pas payés depuis plus de 6 mois!!!!)

Cette aberration provoque des difficultés pour les patients de faire reconnaître les séquelles, handicaps, atteinte d’autres organes, généralisation du syndrome et d’être reconnu comme vrai patient avec les droits qui vont avec.

  • Culpabiliser un patient: il y a rien de pire au point de vue psychologique, c’est comme si on faisait un lavage de cerveau, à force le patient croit vraiment qu’il est fou et qu’il a inventé le syndrome. C’est impressionnant le nombre de patients culpabilisés qui appellent la fédération

 

QUIZZ:

Petit quizz pour tous les têtes pensantes qui disent des inepties aux patients en souffrance:

Connaissez-vous réellement la différence entre un SDRC de type 1 & SDRC de type 2?

Que veut dire SDRC de type 1 et à quoi correspond-il

Que veut dire SDRC de type 2 et quoi correspond-il

Etes-vous sûre que le SDRC rentre en rémission au bout de 6 mois, 18 mois, 24 mois?

Qu’est-ce la conférence de Budapest 2004 groupe IASP?

SDRC est-il un problème osseux, un problème neuropathique, le résultat de multiples pathophysiologies. ?

Le SDRC peut-il être génétique?

Quels sont les 3 différents stades du SDRC?

Selon l’IASP, SDRC 2 est diagnostiqué comme?

Ou se trouve le programme le plus complet pour la recherche sur le SDRC?

  • France
  • Pays Bas

La recherche, relève-t-elle le support pour la personnalité ou la psychopathologie prédicateurs spécifiques de l’état?

Dans quel cortex et zones , l’activation est-elle accrue de manière significative?

Le Quizz s’arrêtera là, si vous arrivez à répondre à certaines de ces questions et si elles sont justes, alors on peut dire qu’il y a un peu de connaissance sur ce syndrome et que vous pouvez vous permettre d’en parler à vos patients!!

Conclusion:

Un mot pour les patients: NON VOUS N’ETES PAS FOUS, le syndrome, les douleurs existent bien, c’est vous qui êtes le mieux placé pour parler de vos douleurs, des symptômes, des conséquences liés au syndrome, alors faites-vous entendre!!

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