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Association qui se bat pour la reconnaissance du SDRC (syndrome douloureux régional complexe), SDRC1= algodystrophie (sans lésion nerveuse), SDRC2= algoneurodystrophie avec des lésions nerveuses

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Mettre en place une permanence téléphonique

Nous aimerions mettre en place une permanence téléphonique.
Afin de pouvoir répondre aux patients, familles atteintes par le SDRC

Aider à financer des recherches

Nous aimerions aider à financer des recherches sur le SDRC
Afin qu’enfin , nous comprenions les causes de ce syndrome et donc trouver un traitement adéquat

Bénévoles

Nous recherchons des bénévoles afin que nous puissions mettre en place des évènements et ainsi faire parler du SDRC

L’association Thera Wanka

Le mot de la présidente

Si nous voulons y arriver, nous devons être une équipe unie.Le combat ne se fait pas avec une seule personne, mais avec une équipe de différents horizons.Notre combat est aussi le vôtre. Au 21 è siècle, avons-nous encore le droit de mentir, de laisser des enfants, adultes , personnes âgées dans l’ignorance, mais aussi dans la souffrance?Soyons unis dans ce combat difficile: faire face aux douleurs liées à un syndrome rare: le SDRC.Rejoignez-nous, aidez-nous.Nous ne pouvons plus tolérer l’ignorance, le mensonge, l’abandon des patients!Notre cause est de faire parler du SDRCNous ne sommes que des bénévoles. De ce fait nous ne pouvons plus tenir de permanences téléphoniques car une seule personne s’en occupait: notre présidente (qui à aussi un travail à côté de l’association, avec beaucoup d’heures)Nous vous remercions pour votre compréhension, mais nous avons plus que jamais besoin de vous, nous avons besoin de bénévoles. Ceci afin que l’association puisse continuer à mener à bien les différents projetsDepuis que l’association existe, nous avons fait de grandes avancées.

Interview

Nos partenaires

L’association fait partie de différentes associations

ComPaRe, la Communauté de Patients pour la Recherche, rassemble les patients ayant choisi de faire avancer la recherche sur les maladies chroniques.
En répondant via internet aux questionnaires des chercheurs, en apportant leur expérience et leurs témoignages, les patients deviennent pleinement acteurs de la recherche médicale.
Objectif, améliorer la qualité de vie et les soins apportés aux patients.

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Nous sommes dans la base de données d’Orphanet

 

A propos d’EURORDIS

EURORDIS est une alliance non gouvernementale d’associations de malades, pilotée par les patients eux-mêmes. Elle fédère 837associations de patients atteints de maladies rares dans 70pays. Nous sommes le porte-parole des 30 millions de personnes touchées par les maladies rares en Europe.

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pour pae, qualité de vie pour un patient souffrant de douleur chronique signifie donner au patient le droit de choisir les meilleures solutions possibles et le soutien nécessaire pour vivre sa vie selon ses possibilités et ses souhaits. Il vise à promouvoir la prise de conscience de la douleur chronique, à promouvoir une politique européenne en matière de douleur chronique et à réduire l’impact de la douleur chronique sur la société européenne dans tous les domaines.

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déclaration de vision: travailler ensemble pour le soulagement de la douleur à travers le monde mission: iasp rassemble des scientifiques, des cliniciens, des prestataires de soins de santé et des décideurs politiques afin de stimuler et de soutenir l’étude de la douleur et de traduire ces connaissances en un soulagement amélioré de la douleur dans le monde entier.

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Témoignages de patients

Articles, interviews de l’association

Ici vous pouvez lire certains témoignages de patients

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Ici vous trouverez différents articles, interviews sur l’association

Association Thera wanka

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Rejoignez-nous. Gagnons notre combats SDRC

Notre équipe

Petite équipe,qui fait un travail formidable

Corine Cliquet

Présidente

Malika Duquenne

Notre trésorière

Blog

Retrouvez ici tous nos artcles

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Nous contacter

Comme beaucoup d’associations, nous sommes en manque de bénévoles, donc nous donnons la priorité à nos adhérents.
Merci pour vtre compréhension

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Rapport de faute d’orthographe

Le texte suivant sera envoyé à nos rédacteurs :