La fédération d’associations Thera Wanka est une association de patients, créée en 2012 à Valence par une infirmière, patiente experte ou ressource, patiente-formatrice qui intervient déjà auprès des IFSI (écoles d’infirmières, université et dans les formations d’éducation thérapeutique du patient(ETP)) qui en est la présidente .

La fédération d’associations Thera Wanka a été créée le 15/06/2012.

Association loi 1901 à but non lucratif, déclarée au JO, n° de SIRET du siège :753 032 457 00016.

Association reconnue d’intérêt général. Association qui est devenue une fédération

Fédération Nationale qui lutte pour la reconnaissance du SDRC (syndrome douloureux régional complexe) de type 1= algodystrophie & du type 2= algoneurodystrophie et regroupant les associations, structures défendant des pathologies rares, douloureuses touchant le système nerveux

Les projets de la fédération Nationale d'associations Thera Wanka

Financer des recherches

Le financement des recherches fait partie de nos 19 objectifs Car il faut savoir qu'à ce jour: les causes du SDRC ne sont toujours pas connues. Aucun traitement efficace afin d'aider à soulager et voir guérir ce syndrome Il faut-être conscient, tant que les causes seront inconnues, il sera impossible de guérir ce syndrome

Créer "un info service téléphonique":

Nous aimerions mettre en place "un info service téléphonique" afin de mieux répondre aux patients, aidants, familles qui aimeraient en savoir plus sur l'association, le SDRC, l'administratif, être écouté & entendu. Beaucoup de patients, de familles de patients se

Organiser une conférence

Organiser une conférence: Nous aimerions aussi mettre en place une conférence. Inviter différents médecins de différentes nationalités afin de faire parler du SDRC, mais aussi pouvoir échanger Le but: Serait aussi d'attirer l'attention de L'HAS (haute autorité de santé), le ministère de la santé, sur les problèmes que cela posent sur les patients, du fait de la non reconnaissance de ce syndrome, la mauvaise prise en charge de la douleur et du fait de la méconnaissance de ce syndrome de la part des professionnels de la santé  Les patients: enfants, adultes, personnes âgées sont en grande souffrance de ce manque de reconnaissance

Mise en place d'un ETP

Nous aimerions mettre en place l'éducation thérapeutique du patient au sein de la Fédération. Afin de pouvoir apporter des informations, conseils..et rendre acteur les patients atteints de SDRC

Nos partenaires

ComPaRe

Notre Communauté de Patients pour la Recherche reste fidèle à ses principes, immuables :

  • Impliquer les patients à tous les stades de la recherche clinique,
  • Accélérer la recherche publique sur les maladies chroniques,
  • Pratiquer la recherche en toute indépendance sans jamais vendre les données des patients.

ComPaRe est une cohorte de patients adultes atteints d’une ou de plusieurs maladie(s) chronique(s) dont le recrutement et le suivi se font en ligne via un site internet sécurisé et dédié. Les participants répondent régulièrement à des questionnaires concernant leurs maladies, leurs symptômes, leurs traitements, leurs relations aux soignants …

Pour les chercheurs, Nous Patients est une plateforme collaborative d’aide à la recherche sur les maladies chroniques.

Pain Alliance Europe

Pour les PAE, la qualité de vie d’un patient souffrant de douleur chronique signifie donner au patient le droit de choisir les meilleures solutions possibles et de l’aider à vivre sa vie selon ses possibilités et ses souhaits. Il vise à promouvoir la sensibilisation à la douleur chronique, à promouvoir une politique européenne sur la douleur chronique et à réduire l’impact de la douleur chronique sur la société européenne dans tous les domaines.

Vision

La vision de PAE est de créer une Europe dans laquelle les patients souffrant de douleur chronique peuvent avoir accès, sans aucune limite, au meilleur traitement possible pour eux.

Mission et objectifs

  • Améliorer la qualité de vie des personnes souffrant de douleur en Europe.
  • Avoir une douleur chronique reconnue comme une maladie à part entière.
  • Sensibiliser à la douleur dans tous les domaines.
  • Promouvoir la recherche sur tous les aspects de la douleur tels que le médical, le social, le psychologique et l’économique.
  • Faire entendre la voix de la douleur au niveau européen par l’intermédiaire de cliniciens, de scientifiques, de décideurs et de politiciens.

 

Eurordis

Alliance à but non lucratif, EURORDIS-Rare Diseases Europe regroupe 810 associations de patients atteints de maladie rare. Représentant 70 pays, ces associations œuvrent ensemble à améliorer le quotidien des 30 millions de personnes qui vivent avec une maladie rare en Europe.
En mettant en relation patients, familles et groupes de patients, en rapprochant toutes les parties prenantes et en mobilisant la communauté des maladies rares, EURORDIS renforce la voix des patients et contribue au développement de politiques de recherche et de santé publique et de services aux patients.

Orphanet

Le portail des maladies rares et des médicaments orphelins
«Aucune maladie n’est trop rare 
pour ne pas mériter attention»

Nous sommes dans leurs base de données depuis 2013

Convention de partenariat avec Avicenne Avocats

Avocats de la santé

Nos partenaires

IASP

Mission et vision

Déclaration de vision: Travailler ensemble pour le soulagement de la douleur dans le monde entier 

Mission: L’IASP rassemble des scientifiques, des cliniciens, des prestataires de soins de santé et des décideurs politiques afin de stimuler et de soutenir l’étude de la douleur et de traduire ces connaissances en un soulagement amélioré de la douleur dans le monde entier.

 

 

Page fans de la fédération

Venez nous rejoindre sur la page fans Nous vous disons à bientôt