Association Thera Wanka

Nos projets

Réseau social

Nous avons mis en place un réseau social pour les adhérents de l'association
Ceci vous permettra d'échanger entre vous, d'avoir les dernières informations de l'association

Des recherches sur le SDRC

Nous aimerions pouvoir aider à financer des recherches sur le SDRC​

Centrale d'appels

Ceci afin de répondre aux patients atteints de SDRC. Leurs donner des informations

Le mot de la présidente: 

Si nous voulons y arriver, nous devons être une équipe unie.

Le combat ne se fait pas avec une seule personne, mais avec une équipe de différents horizons.

Notre combat est aussi le vôtre. Au 21 è siècle, avons-nous encore le droit de mentir, de laisser des enfants, adultes , personnes âgées dans l’ignorance, mais aussi dans la souffrance?

Soyons unis dans ce combat difficile: faire face aux douleurs liées à un syndrome rare: le SDRC.

Rejoignez-nous, aidez-nous.

Nous ne pouvons plus tolérer l’ignorance, le mensonge, l’abandon des patients!

Notre cause est de faire parler du SDRC

Nous ne sommes que des bénévoles. 

De ce fait nous ne pouvons plus tenir de permanences téléphoniques car une seule personne s’en occupait: notre présidente (qui à aussi un travail à côté de l’association, avec beaucoup d’heures)

Nous vous remercions pour votre compréhension, mais nous avons plus que jamais besoin de vous, nous avons besoin de bénévoles. Ceci afin que l’association puisse continuer à mener à bien les différents projets

Depuis que l’association existe, nous avons fait de grandes avancées.

Summary
L'association Thera Wanka pour la reconnaissance du SDRC ou algodystrophie & algoneurodystrophie
Article Name
L'association Thera Wanka pour la reconnaissance du SDRC ou algodystrophie & algoneurodystrophie
Description
Association qui se bat pour la reconnaissance du SDRC 1=algodystrophie & SDRC 2= algoneurodystrophie. Association a but non lucratif, reconnue d'intérêt général (nous éditons des reçus fiscaux), association Nationale (même si le siège social est à Valence)Notre cause est de faire parler du SDRC Nous ne sommes que des bénévoles. De ce fait nous ne pouvons plus tenir de permanences téléphoniques car une seule personne s'en occupait: notre présidente (qui à aussi un travail à côté de l'association, avec beaucoup d'heures)Nous vous remercions pour votre compréhension, mais nous avons plus que jamais besoin de vous, nous avons besoin de bénévoles. Ceci afin que l'association puisse continuer à mener à bien les différents projetsDepuis que l'association existe, nous avons fait de grandes avancées.
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La fédération fait partie de différentes associations
Eurordis

Eurordis

Association Européenne pour les maladies rares


A propos d'EURORDIS
EURORDIS est une alliance non gouvernementale d’associations de malades, pilotée par les patients eux-mêmes. Elle fédère 826associations de patients atteints de maladies rares dans 70pays. Nous sommes le porte-parole des 30 millions de personnes touchées par les maladies rares en Europe

Orphanet

Orphanet

L'association est référencée dans Orphanet depuis 2012

ComPaRe

ComPaRe

ComPaRe est une cohorte de patients adultes atteints d’une ou de plusieurs maladie(s) chronique(s) dont le recrutement et le suivi se font en ligne via un site internet sécurisé et dédié. Les participants répondent régulièrement à des questionnaires concernant leurs maladies, leurs symptômes, leurs traitements, leurs relations aux soignants ...

Pour les chercheurs, ComPaRe est une plateforme collaborative d'aide à la recherche sur les maladies chroniques.

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Association Thera Wanka: 9, rue Franklin 26000 Valence

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Association loi 1901 à but non lucratif,

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